Ma superbe aventure à Barcelone

Ma superbe aventure à Barcelone?

audrey a l hopitalCe message ne sera pas le plus court je vous préviens hihi, je vais essayer de vous raconter cette belle fin d’histoire en détails. Mais qui dit détails, dit très long , très très long?

En tous cas je vais essayer de ne rien oublier, parce que en tant que malade, j’aurais voulus avoir la chance de tous savoir en détails. C’est toujours agréable  de connaître le maximums de choses sur comment tout va ce dérouler avant même d’y aller??

Alors commençons par le début ….

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Parcours d’une personne avec la malformation d’Arnold-Chiari

Parcours d’une personne avec la malformation d’Arnold-Chiari

Le parcours d’Audrey 24 ans une personne atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari une maladie rare, elle raconte son histoire avec ses mots tout simplement. Une vidéo captivante et malheureusement réelle. Cette maladie orpheline et rare, le restera –t-elle vu le nombre de personnes atteintes de ce syndrome d’Arnold Chiari.

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Audrey a été opéré à Barcelone

Audrey a été opéré à Barcelone

 

Audrey bandee hopitalAudrey a été opéré à Barcelone c’est fait, ouf ! Quel soulagement. Elle peut maintenant petit à petit reprendre le cours de sa vie. Depuis le temps qu’elle attendait cette opération, c’est un long parcours de malade qui veut vivre à tout prix. Nous la comprenons.

Vous vous rendez compte, elle aurait pu être paralysée ou bien tétraplégique, cela fait froid dans le dos. Cette opération à Barcelone a stoppé l’évolution de sa maladie, le syndrome d’Arnold chiari, Audrey peut souffler et reprendre sa vie à peu près normalement, petit à petit le corps va se charger de modifier son état s’améliorant chaque jour un peu plus.

 

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lettre envoyée a d’ICI TV

lettre envoyée a d’ICI TV

 

barbara blache et sa fille operees

Bonjour Monsieur,

Une de mes amies m’a donné votre mail avec votre accord et je vous en remercie. Je vous explique donc la situation dans laquelle se trouve ma fille, ainsi que d’autres patients.

Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie d’origine inconnue (maladie de la moelle épinière, considérée rare et orpheline).

Une opération chirurgicale existe en Espagne, il s’agit de la section du filum terminale, pratiquée par le DR ROYO à l’ institut Chiari de Barcelone .

Cette intervention coûte 15000 euros hors déplacements et pharmacologie spécifique , ce qui ramène le montant à 18000 euros tout compris.

Nous avons fait une demande à la sécurité sociale, qui a été refusée.

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Témoignage Famille B

Témoignage Famille B

Famille B
30 rue
Tel : 06.

Affiliée à la Caisse sécurité sociale de GAP 05000
Dossier concernant :

contact : association : « opération Olivier à Barcelone« ,
Brigitte Causeret 03 85 33 43 97

Madame Sauvaget,
colere temoignage famille bMa fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie importante qui est en phase évolutive, sa dernière IRM montre aggravation assez conséquente. Les neurochirurgiens ne proposent rien pour le moment puisque il faudrait que Morgane soit presque en fauteuil roulant pour faire une dérivation, chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas.
Personnellement, je me suis faites opérée il y a 6 ans par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminal, j’ai eu à l’époque, après avoir fait un recours, une petite prise en charge de la sécurité sociale d’un montant de 400 euros (J’avais dû aussi faire la « MANCHE » pour récolter les fonds, mais je ne regrette pas du tout puisque depuis mon opération je vais beaucoup mieux, je ne souffre plus, je remarche normalement, je n’ai plus de vertiges incessants, je ne prends plus de traitements et ne fais plus de kiné. J’étais invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante.

 

 

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Dr Parker

  Le 23 Aoüt 2015

 

 

Monsieur le Professeur Parker

Chef de service de l’unité de Neuro-chirurgie de l’hôpital Bicêtre

 78 rue du général Leclerc

 94.275 le Kremlin-Bicêtre

Monsieur le Professeur Parker,

Je me permets de vous contacter et prendre un peu de votre temps que je sais précieux et chargé. Je souhaite vous faire part d’une grande avancée médicale qui a sauvé ma vie. Je sais que vous êtes le référent en matière de syringomyélie, il est donc normal de vous parler de mon cas.

Je suis atteinte de la maladie de Chiari stade 1 associé à une hydromyélie C5/C6 ainsi qu’à une hernie discale et 5 discopathies. J’ai 35 ans.

Voici mon histoire…

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