Bonsoir à vous tous,
Pour continuer sur l’essentiel et ce pour lequel je voudrai me battre pour contribuer à faire changer ce triste sort qui nous est infligé, nous les malades soit disant rares, orphelins… permettez moi de vous relater les faits à partir de ma prise de conscience de la réalité amère de ma situation…
Amandine est une charmante jeune femme pétillante et pleine de vie, il y a un peu plus d’un an, elle apprend qu’elle a le syndrome d’ Arnold-Chiari type 1 et syringomyélie avec la cohorte de douleurs, cette maladie lui pose des problèmes de vie de chaque jour et ne peut plus travailler, doute d’elle et refuse inconsciemment la craniectomie.
Face aux difficultés rencontrées en France pour la malformation d’Arnold Chiari. Le combat est un chemin parsemé d’embûches, parce que Brigitte côtoie au quotidien auprès des chiariens.
Opération Lucas
syndrome Arnold Chiari mai 2014
Le 16 mai 2014 le lendemain de l’opération de Lucas
Coucou c’est nous à Barcelone, (lendemain de l’opération et retour en France) le 16 mai 2014
Je me présente Olivier Merveille et cela fait maintenant un an aujourd’hui que je suis opéré par le Docteur ROYO à Barcelone.
Ce message ne sera pas le plus court je vous préviens hihi, je vais essayer de vous raconter cette belle fin d’histoire en détails. Mais qui dit détails, dit très long , très très long?
En tous cas je vais essayer de ne rien oublier, parce que en tant que malade, j’aurais voulus avoir la chance de tous savoir en détails. C’est toujours agréable de connaître le maximums de choses sur comment tout va ce dérouler avant même d’y aller??
Alors commençons par le début ….
Le parcours d’Audrey 24 ans une personne atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari une maladie rare, elle raconte son histoire avec ses mots tout simplement. Une vidéo captivante et malheureusement réelle. Cette maladie orpheline et rare, le restera –t-elle vu le nombre de personnes atteintes de ce syndrome d’Arnold Chiari.
Audrey a été opéré à Barcelone c’est fait, ouf ! Quel soulagement. Elle peut maintenant petit à petit reprendre le cours de sa vie. Depuis le temps qu’elle attendait cette opération, c’est un long parcours de malade qui veut vivre à tout prix. Nous la comprenons.
Vous vous rendez compte, elle aurait pu être paralysée ou bien tétraplégique, cela fait froid dans le dos. Cette opération à Barcelone a stoppé l’évolution de sa maladie, le syndrome d’Arnold chiari, Audrey peut souffler et reprendre sa vie à peu près normalement, petit à petit le corps va se charger de modifier son état s’améliorant chaque jour un peu plus.
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J’ai 53 ans, je suis maman de 4 enfants et j’écris ce soir pour l’association Olivier Barcelone, pour faire une mise au point sur des attitudes qui me chagrinent et me tracassent. Personne n’est visé, c’est une Attitude en général bien malheureusement.
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lettre envoyée a d’ICI TV
Bonjour Monsieur,
Une de mes amies m’a donné votre mail avec votre accord et je vous en remercie. Je vous explique donc la situation dans laquelle se trouve ma fille, ainsi que d’autres patients.
Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie d’origine inconnue (maladie de la moelle épinière, considérée rare et orpheline).
Une opération chirurgicale existe en Espagne, il s’agit de la section du filum terminale, pratiquée par le DR ROYO à l’ institut Chiari de Barcelone .
Cette intervention coûte 15000 euros hors déplacements et pharmacologie spécifique , ce qui ramène le montant à 18000 euros tout compris.
Nous avons fait une demande à la sécurité sociale, qui a été refusée.
