Une chiarienne Martinette opérée raconte

Une chiarienne Martinette opérée raconte

 

Martinette Bonvallett Lafranche, en bonne voie.

2 h · Westhoffen, Alsace, France

Bonjour à tous,

Voilà déjà 15 jours que j’ai été opérée…

le soleil pour martinetteEt les nouvelles sont des plus encourageantes!

Le bénéfice de cette intervention s’est fait ressentir quelques heures après.

• Ma pupille s’est ouverte de 30%

• Ma jambe ne se dérobe plus,

• Je dors 6 h d’affilé la nuit !!! Wahou !

• Le langage s’est nettement amélioré et la mémoire refonctionne petit à petit.

Donc LE RÊVE EST VRAIMENT DEVENU RÉALITÉ

Je prend plaisir à rire , je ne porte plus du tout la minerve, elle est enfin rangée dans sa boite.

Je ne cesserai jamais de croire que malgré ce monde et surtout actuellement avec les actualités désastreuses,et bien qu’il reste des gens biens, des gens avec du coeur, et je peux vous assurez que si vous pensez que c’est évident, bien pour moi ce ne l’est pas, il y a juste des grands cœurs et ce n’est pas donné à tout le monde,

Merci aux 500 donateurs financiers, et à tous les donateurs de soutien moral qui ont été d’une force incroyable pour me porter chaque jour de malheur.

La chute aux enfers est enfin derrière, je suis vraiment très optimiste pour la suite

ENCORE MERCI JE VOUS SUIS TRÈS RECONNAISSANTE

NOUS AVONS TOUS GAGNE LE COMBAT !!!

Peace & Love

Histoire de Mireille chiarienne

Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille en juin 2016Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

Comment survivre dans ces conditions ?? alors quand on met enfin un nom sur mes maux c’est une vrai soulagement mais presque de suite j’apprend que le seul traitement efficace se pratique en chirurgie à Barcelone et n’est pas pris en charge par la sécurité sociale .. C’est l’enfer, comment trouver 18000 euros pour aller mieux et stopper cette maladie ??

Alors, j’ai rencontré d’autres malades opérées à Barcelone qui m’ont conseillé de m’adresser à Opération Olivier à Barcelone, ce que j’ai fait , ils vont m’aider mais je dois faire une demande de dons pour 20300 euros pour la chirurgie, les médicaments ,le voyage et une nuit d’hôtel avant l’hospitalisation .. Cet argent là ,il faut que je le trouve, sachez que vous pouvez défiscaliser 66% de chaque don, chaque euro sera un espoir pour moi

Un gros travail pour moi , je suis si fatiguée, si seule mais je veux que ma fille garde sa maman, elle a tellement besoin de moi, alors je compte sur vous, au secours, je voudrais être opérée vite

Je ferai tout ce que je peux pour avoir le droit de vivre et de vivre bien

merci à vous

signature de mireille

Histoire de Marianne Chiarienne

Histoire de Marianne Chiarienne

MarianneBonjour, je me présente, je m’appelle Marianne j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.

Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire

Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !

Le 17 mai 2014 je donnais naissance à mon petit prince Mahé après 35 h de lutte acharnée !!!

Peu après quelques symptômes sont apparus ; mais je les ai rapidement mis sur le compte de la fatigue post-accouchement.

Puis 3 mois plus tard, le cauchemar commence… Je pars avec le SAMU quasiment tout les 2 jours je ne tiens plus debout, j’ai d’affreux maux de tête, des vertiges, je n’arrive plus à déglutir ni à respirer correctement.. Un mélange parfait des symptômes de l’infarctus et de l’ AVC. On m’ hospitalise une semaine, on procède aux premiers scanners, prises de sang, IRM etc.. Les premiers examens d’une interminable liste…

On me laisse sortir en me disant que c’est la fameuse dépression des jeunes mamans ! On me shoote aux anti dépresseurs et anxiolytiques… Mais rien ne change c’est même de pire en pire…

Je suis incapable de m’occuper de mon bébé seule je ne tiens pas debout… Mon mari m emmène tous les matins chez mes parents pour que ma maman puisse s’occuper de moi et de mon fils.. C’est dur, je me vois dépérir jour après jour et personne ne me comprend puisque les examens sont jusqu’alors “normaux”.

On m incendie aux urgences, les médecins et les infirmières me balancent des choses terribles sans pincettes telles que : “Vous êtes tarée, il vous manque une molécule au cerveau” “Tiens voilà l’autre folle !elle préfère venir à l’hôpital pour ne pas s’occuper de son gosse“ et j’en passe…

C’est terrible ; je perds mon travail car je suis dans l’incapacité de m’occuper d’enfants dans mon état, les relations à la maison sont compliquées car je suis Marianne avec son bebedevenue une épave, plus rien à voir avec celle que j’étais. . J’ai peur de mourir, de ne pas voir grandir mon bébé. 

En janvier 2015, j essaie de passer au dessus de mes affreuses douleurs et de ne plus en parler à mon entourage, je stoppe tout les médicaments. Mais cependant je reste persuadée que quelque chose se passe dans mon corps, je ne suis ni folle ni dépressive. Je continue alors la course au meilleur spécialiste etc .. On me trouve des marqueurs de maladie auto immune ; premier coup de massue…Une maladie ce serait déclenchée pendant ma grossesse..

Mais cela n’explique pas TOUS mes symptômes. 

Puis nous voilà arrivés en février 2016, comme d’habitude je vais me faire manipuler par un chiropracteur pour essayer de diminuer mes douleurs. J en prends une nouvelle car les rendez-vous sont plus rapides et là ….CRACCC elle me démonte littéralement le cou !! Les symptômes explosent. ..tellement fort que j’en retourne aux urgences pensant que je ne passerais pas la nuit.. On ne me crois pas encore une fois mais le médecin me prescrit finalement une IRM cérébrale en externe pour vérifier… (5 ème en 2 ans)

Je passe mon IRM rapidement ensuite et là le radiologue me dit à la fin de l’examen qu’il est possible que j’ai une malformation cérébrale, il me fait repasser une IRM cervicale pour confirmer ses dires.

Voilà c’est confirmé ! Je souffre en plus de ma maladie auto immune ,de la malformation d’ ARNOLD CHIARI DE TYPE 1. Et cette fois ci tous mes symptômes sont expliqués ! ! Dans ma tête c’est un mélange de soulagement, de colère et de peur…

Cette malformation se situe au niveau du cervelet, dont la partie basse appelée les amygdales cérébelleuses vont s’engager dans le trou de la moelle épinière par manque de place.Sans prise en charge l’évolution va vers la paralysie voir la mort subite.

Je prends connaissance des deux solutions existantes et de leurs risques :

1) Se faire opérer en France par craniectomie. L’opération est lourde, très risquée et ne garantie ni soulagement des symptômes ni l’arrêt de la maladie. Ils ouvrent le crâne sur 15 cm pour aller raboter voir enlever certains os afin de faire de la place au cervelet. En moyenne 10 h d’opération avec le risque de finir légume et avec des souffrances post opératoire terribles.. pour en plus devoir recommencer tout les 5 ans !

2) Se faire opérer en Espagne, à l’institut spécialisé Chiari à Barcelone. La technique est toute autre. Le médecin pratique la Section du Filum Terminal (SFT) qui consiste à faire une petite incision en bas du dos et à sectionner un gros tendon qui tire sur le cervelet. L’opération se pratique sous anesthésie légère et en extra durale. C est à dire en dehors de la moelle épinière, il n’y a donc aucun risque de finir paralysé. De plus cette intervention STOPPE DÉFINITIVEMENT la maladie et ses suites sont simples.

Mon choix est vite arrêté sur l’intervention à Barcelone ! Seule ombre au tableau,l’opération n’est pas reconnue en France et n’est pas prise en charge par notre sécurité sociale. Il faut réunir un peu plus de 20000 euros ! C’est dans ce combat que j’aurais besoin de vous et de votre solidarité ! De vos dons !

PERSONNE N’EST RESPONSABLE DE CE QU’IL M’ARRIVE MAIS SI VOUS DEVENIEZ RESPONSABLE DE MON BONHEUR ET DE MA GUÉRISON ???

J’ai envie d’y croire et de sortir de ce cauchemar! Que mon bébé puisse avoir la maman qu’il mérite et surtout qu’il garde sa maman prés de lui !

Aidez moi à reconstruire mes ailes !

Je vous remercie tous et toutes par avance de l’attention que vous porterez à mon histoire, et de votre aide dans ces moments difficiles !

ENSEMBLE NOUS GAGNERONS !!!

Ceci est un appel aux dons organisé avec :

ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER À BARCELONE

FERME DU FAUCON

26460 BOUVIÈRES

 

Martine a une maladie demande de dons

Martine a une maladie le syndrome arnold : demande de dons

martine a une maladie demande de donsCoucou à tous,

Voilà une nouvelle page de ma vie….

pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Martine, j’ai 40 ans, je suis mariée et maman de 3 enfants,

Je suis atteinte d’une maladie orpheline et rare :

Le « Syndrome de Chiari de type I » avec discopathies multiples et oedeme médullaire (moelle épinière)

Elle est aussi appelé Syndrome neuro-cranio-vertébral.

La partie inférieur du cervelet descend à travers le trou occipital du crane et endommage le tronc cérébral où circule la moelle épinière.

Les discopathies sont dues à la traction du filum dans la moelle épinière.

Après des mois de symptômes, d’examens,de pleure et de fatigue, le diagnostic est confirmé.

La pilule est dure a avaler…cette crainte que l’on a tous en soit, celle qui vous annonce qu’un être cher ou vous même êtes malade, puis que cette maladie est rare et orpheline…je peux vous dire que c’est très déstabilisant, que les pleurs sont de mises, que dans votre tête, vous hurlez à l’injustice et…. surtout face aux inepties des multiples neurologues consultés.

Tous ses examens, tous ses tracas… et pourtant plus les semaines avancent, plus les jours passent, et la maladie est bien présente, elle fait mal, elle fatigue énormément, elle nous empêche de dormir car la paralysie s’installe dans l’obscurité, les cervicales sont douloureuses et l’électricité qui passe dans tous le corps traversant la moelle épinière en me donnant la nausée, un des tests effectués à l’institut Chiari (Seule institut spécialisé dans cette maladie) à Barcelone m’annonce que j’ai perdu ma force musculaire,j’ai la force d’une enfant en plus du diagnostic.

L’association par laquelle j’ai littéralement été conquise, m’a largement aidé, soutenu, écouté.Depuis des mois, ma santé se dégrade et de plus en plus vite. Cette association « ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » connait cette maladie et ses conséquences, elle m’a permis d’espérer.

L’espoir est de stopper l’évolution de la maladie, grâce à une intervention chirurgicale (SFT) effectuée à Barcelone, dans cette institut spécialisé, qui opère les « chiariens » ( malade Chiari et syringomyélie dites maladies du filum ).

je désire que cette association soit connue par tous, c’est grâce à l’ « ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » que la récolte des dons pour mon opération peut être réalisée

L’opération coûte 20 000€, nous avons besoin de dons pour financer celle ci et les soins.

ET SI 20 000 PERSONNES FAISAIENT UN DON DE 1€ ?

J’ai besoin de vous, l’association « OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » a besoin de vous, faites moi voir que ce n’est pas un espoir mais une réalité.

Le petit prince.. »Fait de ta vie un rêve et d’un rêve une réalité », St Exuperymartine a une maladie demande de dons

TOUS ENSEMBLE CONTRE LA MALADIE.

 

 

 

 

 

 

demande de dons

merci pour chiari

Olivier

olivier merveilleOlivier

Notre histoire avait commencé drôlement.. J’étais déjà amie avec Nathalie mais je ne te connaissais que de nom .. quant au hasard d’un week end à Faucon, je découvre ce grand bonhomme, fort comme un cheval avec une bizarre attitude .. on aurait dit un mec bourré se tenant au mur, tournant la tête quand on lui parlait mais courageux comme pas possible, nous montrant ses chèvres, sa montagne si belle, tout ce qu’il aurait voulu faire dans sa ferme ..

Belle voix grave, coeur en or, donnant à chacun plus qu’il avait lui même, au milieu d’une tribu hétéroclite  au coin de son feu de cheminée, on sent l’amour, l’amitié la chaleur de vivre .. enfants et animaux vivants sauvages et heureux.

Avec Nathalie, nous commençons à parler de La maladie d’Olivier, il a perdu sa sœur il y a quelques années, verdict chiari, un nom barbare, malformation inconnue, peur à tous les étages, Olivier en est atteint aussi et refuse qu’on lui ouvre la tête, plutôt mourir ….ce n’est pas acceptable ni pour Nath ni pour moi ..

Nos recherches (merci google ) commencent sans franc succès avec son cortège d’horreur et de témoignages horribles… mais Nath découvre la clinique du Docteur Royo à Barcelone .. et l’aventure commence, nous créons l’asso pour lui, demandes de dons, sa région entière se mobilise pour lui permettre de se faire opérer .

C’est dur et humiliant mais en décembre, nous avons la somme et Olivier et toute sa famille part vers Barcelone, Opéré Olivier ne tarde pas à aller mieux, au réveil il fait déjà le guignol et au retour 24 heures plus tard il prend des photos au bord de la mer sur un pied (whaouh !!!) il faut dire que Nath et Olivier sont chevriers, ils ne voient pas la mer souvent, les vacances ils ne connaissent pas.

Nath et moi voulons fermer l’asso qui a rempli son rôle, mais tellement de malades nous contactent que ce n’est pas possible de les laisser tomber, Olivier s’y refuse, il faut donner aux autres ce que nous lui avons donner .. il devient le président de cette asso uniquement pour aider les chiari et syringo à aller à Barcelone …Lourde tâche et gros boulot.. Sylvie se joint  à nous pour le blog, et les uns après les autres les malades s’informent, pleurent, doutent et se font opérer avec pour la plupart un réel mieux mais surtout stopper ces « putains de maladies « 

L’équipe se forme sur le tas, répondant aux uns et aux autres, parlant des heures avec les malades, écouter, soulager ..aider

Olivier est très fier d’avoir été le protagoniste de cet élan .. Grâce à lui des dizaines de malades ont vu leur vie changer et des kilos d’espoirs dans leurs yeux, beaucoup sont encore en attente mais nous y arriverons

Alors que nous sommes vus quinze jours plus tôt, je ne l’ai jamais vu si beau et si en forme, plein de projets et de rêves enfin, le 29 avril Olivier nous quitte brutalement d’une crise cardiaque, laissant Nath et les enfants désemparés, perdus, ivres de douleurs de la si dure réalité.

Pour lui, nous allons encore plus, faire vivre cette asso, nous avons déjà sauvé beaucoup de malades et nous allons continuer encore plus fort pour sa mémoire, c’était son souhait ….

Nous sommes tous en deuil de notre président et c’est le coeur trop lourd que j’écris cet hommage, Olivier était un rare mec bien, humain et juste, nous lui garderons notre amitié et notre amour, pleurant sur cette vie trop courte et si pleine de souffrances

Mon ami, tu pars avec une partie de notre coeur, protège tes enfants et ta femme .. aide nous dans cette lutte sans fin contre la maladie … Jamais nous ne t’oublierons.

Brigitte

 

olivier en souvenir

 

 

 

Témoignage de Barbara Blache suite

Témoignage de Barbara Blache suite

 

Date d´intervention : février 2009

barbara-blache-imgJe suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scoliose idiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus  « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

Trop longtemps inconsidéré, et traité parfois d’affabulatrice (surtout au début de la maladie) par les médecins, bourrée de médicaments, je suis allée chercher de l’aide sur un forum de discutions. C’est alors que j’ai découvert une intervention chirurgicale qui consistait à stoppée l’évolution de la maladie. Après avoir rencontré quelques patients opérés, je me suis donc rendue à Barcelone faire une visite médicale. Visite très sérieuse et très complète, faite par le Dr ROYO. Suite à ce bilan médical, j’ai été opérée le 10 février 2009 par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a changé ma vie ! J’ai ressenti dès le 1er jour, de très grands changements. Tout d’abord, quand je me suis levée, j’ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m’empoisonnaient et ma jambe était devenue solide…En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C’était une très belle surprise ! Je suis restée pendant 9 ans dans la souffrance et dans l’incompréhension la plus totale de la part des médecins en France ! (Syringomyélie décelée en 2000)

Bref ! Je me souviens avoir eu quelques « crises douloureuses » les semaines qui ont suivie l’opération, mais rien de comparable à ce que j’avais eu avant, je n’avais même pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kinésithérapie, plus de béquilles !

Les autres symptômes se sont estompés au fil des mois et ont finis par disparaître complètement.  Les quelques vertiges qui me restaient, ont complètement disparus dans le courant de l’année 2012. Je pouvais me sentir à l’aise sur les sols instables…

Aujourd´hui (14/1/2015) je suis venue à l´Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contrôle, pour bien me rendre compte de la transformation et être aussi certaine que mes réflexes étaient redevenus normaux et je peux dire que j’ai récupéré à 95%. Les 5% qui restent se sont : Quelques douleurs sur le dos, mais uniquement à l’examen de la palpation. Quelques fourmillements sur la colonne vertébrale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espacés dans le temps. Aucun médicament n’est nécessaire, cela passe tout seul. Les réflexes des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un « peu »… Je vais très bien, je travaille presque à temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie à domicile.

Je tiens à remercier chaleureusement le Dr Royo et son équipe pour l’accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd’hui en fauteuil roulant… Je tiens à préciser que le Dr Royo ne m’a jamais fait de promesses et ne m’a jamais parlé de guérison. Je suis très consciente de la chance que j’ai d’avoir récupéré autant de fonctions. Chaque corps est différent, ne l’oublions pas…

 

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Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions. Email: barbara.blache@laposte.net

Témoignage de Barbara Blache

Témoignage de Barbara Blache

 

temoignage-de-barbara-blacheBonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements, je ne parle pas non plus des douleurs neuropathies infernales…le bénéfice de la sft a été presque instantanée, je ne boitais plus et je sentais le sol froid sous mon pied gauche…   aujourd’hui je vais très bien, seul quelques symptômes sont présents( légers vertiges et quelques petites douleurs dans le bras gauche de temps en temps). J’ai pu reprendre mon emploi d’auxiliaire de vie. Ce que je continue de voir aujourd’hui me désole, il n’y a pas 1 seul neurochirurgien français qui fasse cette intervention! Et rien à changer en 5 ans…surtout que ma fille est elle aussi atteinte de cette saleté…nous l’avons découvert l’an dernier suite à un grave accident de la route…mon combat continu! Vous pouvez mettre mon témoignage en ligne si vous voulez. Bien à vous et courage aux membres de l’association et aux malades bien entendu.

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Dorian Saint Valentin générosité à La Saulce

Dorian Saint Valentin générosité à La Saulce

 

Samedi 14 février, Saint Valentin mais aussi journée pour Dorian à la salle des fêtes de La Saulce (Hautes Alpes)

Beaucoup d’associations sont venues apporter leurs enveloppes pour participer à l’opération de Dorian nous les avons accueilli avec gâteaux et boissons et grands remerciements, un coup de chapeau à Jean Marc, notre pompier au grand cœur, pour sa grande générosité, sa présence et son soutien.

Élus et généreux donateurs se sont croisés dans cette jolie salle, interrogés par Dici tv et le Dauphiné Libéré pour propager l’information sur ces maladies du filum qui nous posent tant de problèmes et qui sont peu connues, merci à toute cette solidarité, ces sourires et cette belle générosité.

 

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