témoignage de Yamna

Témoignage de Yamna

 

Bonjour,

Je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome  »Arnold Chiari 1 », malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013 et suite à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque.

En effet les symptômes sont apparus dès le réveil après l’intervention et de plus en plus présents et invalidants d’où l’ IRM des cervicales. J’ai évidemment consulté un service de neurochirurgie à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux.

Le professeur neurochirurgien qui connaît bien ce syndrome et après tous les examens nécessaires afin de confirmer que je suis bien atteinte de cette malformation, n’a d’autres solutions que la proposition française à me suggérer qui est la Craniectomie que je refuse après m’être renseignée sur les tenants et les aboutissants de cette intervention très lourde.

Je ne supporte plus l’intensité de toutes ces douleurs au quotidien, car les symptômes sont de plus en plus lourds. Je ne peux même plus assurer mes tâches journalières. Je m’isole de plus en plus, je n’ose pas parler de cette maladie très invalidante, mais qui ne se voit pas au premier coup d’œil.

La relation avec les proches et la famille est tout aussi compliquée, car il est très difficile d’avoir une personne toujours fatiguée, de mauvaise humeur, souffrante auprès de soi et pour qui on ne peut rien.

Je veux simplement faire comprendre ce que j’endure. Dois-je parler de mes douleurs au quotidien, de mes vertiges, de mes migraines, de mes problèmes digestifs, de mes problèmes respiratoires, des calmants qui n’agissent plus, de mon stress, de mes angoisses, de ma déprime, ça fait beaucoup au final.

Sans compter que depuis vingt ans, j’ai été «traitée» pour de multiples pathologies sans résultats et qu’en fait, tous ces symptômes étaient déjà associés à cette malformation.

Par la suite, j’effectue des recherches et découvre par le biais de l’association  »Opération Olivier à Barcelone » que je peux faire pratiquer une autre intervention beaucoup moins invasive et moins onéreuse qu’en France, qui est la Section du Filum Terminal en extra durale (SFT) qui ne se pratique pas chez nous, mais dans un centre spécialisé à Barcelone par l’éminent Dr Royo, précepteur de cette intervention qui a dépassé la millième opération avec preuves à l’appui.

L’Espagne est un pays de l’UE, ce qui nous donne l’opportunité de choisir notre centre de soins, surtout quand on ne peut rien pour nous, à part une intervention lourde et invalidante dans notre pays de résidence.

Tout en sachant que la SFT est trois fois moins coûteuse qu’une Craniectomie avec des séquelles moindres et probablement de meilleurs résultats. Pour toutes ces raisons, l’évidence s’est imposée à moi et rendez-vous pris à Barcelone pour le 15/01/2015, j’ai fait faire cette intervention qui je pense m’a délivrée et apporté un bien-être considérable au vu de l’avancée des symptômes vitaux.

Je vais beaucoup mieux même si la maladie n’est pas guérie, mais grâce à cette intervention, l’évolution de la maladie est stoppée.

Je déplore que ces soins ne soient pas pris en charge en France et que l’on ne puisse pas se faire, opérer et soigner convenablement avec un minimum de souffrances et peu de séquelles, ce qui n’est pas négligeable.

Bien sûr, j’ai tous les renseignements concernant mon intervention en Espagne.

Le plus gros souci en fait reste le problème du remboursement, mais rien n’est impossible et avec de la persévérance, je vous assure que l’on peut y arriver la preuve en est, j’ai gagné mon combat au TASS (tribunal administratif de la sécurité sociale) et suis en attente à ce jour de mon remboursement.

En espérant que ce témoignage vous apporte Espoir et Réconfort et n’hésitez pas à vous rapprocher de l’Association  »Opération Olivier à Barcelone »

 

Yamna

 

Témoignage de Claudine

Témoignage de Claudine

Je m’appelle Claudine, j’ai 47 ans.
J’ai toujours plus ou moins souffert des cervicales.
Mes symptômes se sont aggravés juste après la naissance de mon petit garçon en 2008.
J’étais très fatiguée, j’avais des fourmis dans la main droite tous les matins d’abord juste au réveil et ensuite quotidiennement mon cou était de plus en plus douloureux, les maux de tête étaient quasi quotidiens, froid douloureux dans le poignet droit lourdeur constante dans le bras toujours du côté droit, plus de force de ce coté là même pour soulever mon sac a main.
J’ai commencé à m’inquiéter le jour où j’ai eu du mal à lever le bras pour me coiffer ma main ne tenait plus la brosse celle-ci tombait sans arrêt
Ça s’est aggravé rapidement, j’avais le corps en feu, mes journées n’étaient que souffrances.
J’ai fait plusieurs infiltrations, consulté beaucoup de médecins qui, soit me disait que c’était dans ma tête, soit ils décelaient un canal carpien bouché, une hernie brachiale et j’en passe…

Enfin après des examens interminables en octobre 2012, j’ai appris après IRM que j’étais atteinte du syndrome d’Arnold-Chiari type 1 avec syringomyélie. Opérée en urgence en décembre 2012 a Marseille à l’hôpital privé de Clairval par le professeur Vincentelli.
Les mois qui ont suivi l’opération ont été terribles ! D’un coup, ma tête était en feu mes oreilles se mettaient à siffler comme une cocotte-minute et mes jambes devenaient du coton et je tombais.
Ça a duré un bon mois où j’ai cru que je ne pourrais bientôt plus marcher !
Ensuite, mes maux de tête et ma fatigue ont diminué pendant quelques mois, je me suis sentie mieux avant que les symptômes reviennent de plus belle.
Un jour par hasard, sur Facebook, j’ai vu un témoignage d’Audrey qui faisait un appel aux dons pour se faire opérer à Barcelone, j’en avais déjà entendu parler puisque j’avais suivi le parcours d’Olivier quand il avait fait un appel au don.

Ma fille, mes amis m’ont dit pourquoi tu ne fais pas ça, je leur ai répondu que je n’y croyais pas du tout et que je n’avais pas la force.
Du coup, ma fille a fait les démarches nécessaires et aujourd’hui, j’ai été opérée à Barcelone il y a un mois (décembre 2016) où j’ai reçu un super accueil à l institut chiari de Barcelone: une écoute attentive et des conseils très précieux. J’ai senti un mieux de suite après l’opération, je suis restée 10 jours sans maux de tête, c’était merveilleux, là les maux de tête sont revenus, mais beaucoup moins fréquents et invalidants, la fatigue est de moins en moins forte je ressens vraiment un mieux tous les jours !
Une opération très rapide et pas vraiment douloureuse en tout cas par rapport à la cranio.
Aujourd’hui, je sais que j’ai l’espoir d’aller mieux de jour en jour et j’en suis vraiment ravie !

claudine chiarienne Claudine

Lenny chiarien 11 ans

Lenny à 11 ans il est chiarien

lenny regarde son avenirBonjour, Je m’appelle Lenny,

J’ai 11 ans et je suis en 6ème.

Ma maman est atteinte d’une maladie génétique nommée la « SYRINGOMYELIE » et « ARNOLD CHIARI ».

Ces maladies consistent à avoir de l’eau dans la moelle et le cervelet qui descend dans la moelle épinière. Moi, je n’ai que la maladie Arnold Chiari. Pour le savoir j’ai passé un IRM. Un IRM c’est un peu comme une radio.

Avant l’IRM, on m’a mis un liquide pour mieux voir dans mon corps. C’était long et j’avais peur. J’aime pas les piqûres.

Et il faut entrer dans un « gros engin » qui fait beaucoup de bruits. J’étais content quand c’était terminé.

C’est une maladie qui ne se voit pas de l’extérieur. A cause de cette maladie, je peux avoir les jambes lourdes et surtout quand je tourne trop vite ma tête, ça me fait comme des vagues à l’arrière de la tête et après je vois trouble. Puis une douleur très forte derrière la tête.

J’ai 11 ans et je rêve de faire des compétitions de moto cross. Je fais de la moto depuis l’âge de 5 ans. Mais depuis quelques temps je dois faire très attention. Je dois un peu arrêter ce que j’aime faire : du vélo, de la trottinette ou la moto.

Alors j’aimerais comme maman pouvoir me faire opérer. Car maman a réussi à obtenir les sous et bientôt elle ira mieux. Je veux aller mieux aussi. Mais papa et maman m’ont expliqué que je sais plus qui prend pas en charge l’opération alors c’est pour ça qu’on est obligé de demander de l’aide, on a pas assez d’argent pour être opéré.

Merci à vous de m’aider. Je pourrai peut être réaliser un jour mon rêve.

lenny regarde son avenir

emprisonnee par la maladie

La maladie de Mélanie 36 ans chiarienne

La maladie de Mélanie 36 ans : chiarienne

 

 

Bonjour à tous et merci de votre lecture, je m’appelle Mélanie, j’ai 36 ans et ma maladie : chiarienne, voilà mon histoire.

Melanie chiarienne 36 ansJe suis heureuse, pleinement heureuse.

Mais, en 2012, j’ai fait une chute de cheval qui, sans le savoir, changera ma vie à jamais. Direction les urgences, fracture de vertèbre et tassement. C’est alors que je vais traverser une épreuve difficile physiquement, car les douleurs sont insoutenables.

Je dois rester alitée plusieurs mois. Je m’aperçois alors que la vie ne tient qu’à un fil. Que du jour au lendemain, tout peut basculer. Depuis, les douleurs physiques sont toujours là ! Les kinésithérapeutes ne comprennent pas que 4 ans après j’ai toujours mal.

C’est alors que fin Juin 2016, je me sens mal, très mal. Je me réveille avec la sensation que je n’ai plus qu’un tronc.

Je ne sens que très peu mes bras et mes jambes. Ils sont engourdis, comme endormis.

Je suis fatiguée, épuisée. Suis-je insomniaque ? Ai-je fait un marathon dans la nuit ? Car j’ai des douleurs type musculaires insoutenables.

Le lendemain matin, je vais travailler puis je me rends finalement à l’hôpital, car ça ne va pas mieux. On ne me trouvera rien et on n’explique pas les symptômes présents, qui évoluent et s’amplifient. Une forte douleur dans la nuque me rend folle, je pleure, j’ai mal.

La nuit, je suis dehors pour ne pas réveiller ma famille. Mon mari m’accompagne, nous dormons dehors. Impossible de soulager cette douleur atroce.

Mais à l’hôpital, on ne m’entend pas. « Madame, vous n’êtes pas dépressive ? » Non, je vais bien. Je ne suis pas une habituée des hôpitaux. Je viens, car je m’écoute enfin et que je sais que quelque chose ne va pas. On me propose gentiment de voir avec mon généraliste.

C’est alors que je demande à passer 2 IRM, car dans ma famille il y a 2 cas de sclérose en plaques. Autant vous dire que je connais cette maladie, au travers de mes proches, et que je retrouve quelques similitudes avec mon ressenti.

Les rendez-vous sont pris, persuadé d’avoir à mon tour une sclérose en plaques, même si on nous assure qu’il n’y a pas d’hérédité pour cette maladie.

Je passe alors des IRM, pour que je lise enfin « cavité syringomyélique » et une descente des amygdales cérébelleuses. Mais quels sont ces noms barbares ?

Puis, je me souviens de Damien que j’avais rencontré, il y a peu. Il y a quelques mois, faisait un appel aux dons pour pouvoir bénéficier d’une opération à Barcelone. En tant que commerçante, je l’avais rencontré pour l’aider à récolter des fonds. Je retourne alors sur sa page, car « Syringomyélie », ne serait-ce pas la maladie qui le touchait ?

Je compris très vite ce que j’avais et je le recontactai.

C’est alors que je pense en mon fond intérieur : « Enfin ! Depuis toujours, je suis si fatiguée, on a pour habitude de me dire que je suis tellement maladroite ! Enfin ! Nous avons posé le mot sur mes maux » Puis je contacte alors l’association « Opération Olivier à Barcelone » qui m’a écoutée, conseillée et rassurée.

Je rencontre alors plusieurs neuro-chirurgiens qui sont plutôt évasifs et qui me conseillent tous d’attendre. Attendre, ça veut dire pour moi ; souffrir, supporter ces douleurs insoutenables. Me voir diminuée, bref, c’est impensable.

Entre-temps, nous faisons passer les IRM à notre fils de 11 ans qui depuis toujours a souvent des douleurs et nous apprenons qu’il est également « chiarien », sœur jumelle de la syringomyélie.

L’intervention est moins urgente pour lui, mais il faudra tout de même le faire opérer par la suite, car la maladie d’Arnold Chiari entraîne des séquelles irréversibles. Et à 11 ans, il a tant de choses à découvrir et à vivre !

A la suite de tout cela et afin d’obtenir des certitudes, je décide de me rendre à Paris, dans un centre de référence de la Syringomyélie. J’ai rencontré une neuro-chirurgienne très sympathique qui me prescrit d’autres examens à passer.

Malheureusement, la seule opération possible en France ; la craniectomie n’est pas pour moi. C’est une opération très lourde et très risquée. Je ne suis, à ce jour, pas assez handicapée pour pouvoir, me faire opérer. Je conçois tout à fait cette idée. Je dois donc attendre l’évolution de la maladie pour pouvoir enfin me faire opérer un jour, mais comment je serai ce jour-là ? Peut-être que je ne marcherai déjà plus ?

Je ne peux me résigner ! Ma décision est prise, je ne veux pas finir en fauteuil roulant ou voir pire ; mourir subitement, car ce sont les risques de cette maladie.

Depuis Juin 2016, je ressens déjà ce que cette maladie m’a pris. J’irai à Barcelone ! C’est pour cela que je sollicite votre aide. Mendier n’est pas évident, mais quelle solution ai-je ? Je n’ai malheureusement pas 20.300 euros, car c’est le coût pour se faire opérer. Melanie emprisonnee

Cette opération n’est pas prise en charge par notre système de sécurité sociale, à mon grand regret. 20.300 euros comprennent l’opération, les déplacements et le contrôle post-opératoire, l’ hôtel pour la veille de chirurgie et les médicaments.

Alors sachez, que ce qui compte ce n’est pas combien vous donnerez, car c’est le cumul de votre aide qui me permettra d’être opérée. 1+1+1+1+1. Et s’il vous est impossible de m’aider de cette façon, peut-être, êtes-vous, musicien, magicien, chanteur, publicitaire ?

Que vous avez tout autre service à proposer, contactez-moi. Nous pouvons organiser des soirées qui permettront de récolter des fonds.

Votre temps sera également un don ! Je remercie tout à chacun, ne serait-ce que de m’avoir lu et de partager mon histoire. Car une mission m’est également donnée.

On doit connaître cette maladie dite orpheline, et rare, car je pense que beaucoup sont atteints par cette maladie, mais que malheureusement le diagnostic n’est pas souvent posé !

Melanie chiarienne 36 ansMerci !   

 

 

 

 

:  06.58.09.41.46      

 

 

 :  mel.dufour0509@yahoo.fr mail melanie chiarienne

 

 

Laurent Bof chiarien

Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire

 


Madame Monsieur,

Bonjour,

Laurent bof chiarienJ ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.

Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie……à 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé a la lèvre.

S’ en est suivit une paralysie faciale droite.

Le médecin me disait que c était le choc de voiture qui m avait sectionné un nerf a la lèvre. Puis la paralysie s étendant a tous le visage avec paupière qui restait ouverte tout le temps et le front qui ne fronçait plus.

On m’a opéré 14h en micro-neurochirurgie à l époque et j ai récupéré la fermeture de la paupière mais très peu du reste du visage.

En 1987, je venais avec mon père d’acheter un commerce en haute Savoie, une discothèque (déjà ce travail était adapté car je me sentais mieux en fin de journée) et je voulais profiter du calme à la montagne dans un boulot adapté où l’obligation de présence est en fin de semaine la nuit et ou tout ce que l’on a, à faire le reste du temps peut s’organiser selon son état de santé mais à 25 ans je prenais sur moi, ambitieux et sans détection de ma pathologie, les médecins n’étant pas à l’écoute.

En 1989 avec stress de boulot et familiale extrême.

Un jour mes yeux bougeaient de haut en bas, je n’ avais plus d équilibre et plus de sensibilité dans la main et l’avant bras droit. Apres 5 semaines d’examens à la timone a marseille, on m’a diagnostiqué un arnold chiari.

Je suis resté 2 ans à me forcer à marcher avec deux cannes ou soutenu par quelqu’un. J’ ai acheté un chien pour me forcer à (et le) sortir 3 fois par jour (ce chien m’a sauvé la vie) et me suis fait aider au travail en aménageant mon poste assis.

J’ai arrêté forcement de conduire.

J ai fait des séances d’ostéopathes, de magnétiseurs, d acupuncteurs….enfin tout ce que l’on pouvait me dire pour améliorer mon état.

Parallèlement, un jour, dans la salle d’attente d’ un neurologue, une jeune femme qui avait eu « le coup du lapin », prenait du valium en goutte pour se décontracter la nuque et ses maux de tête.

J ai suggeré a mon médecin de m’ en prescrire et en quelques mois, mes raideurs de nuques et maux de tête ont diminué.

Au bout de deux ans j ai pu reprendre un peu la conduite et ne marchait plus qu’ avec une canne.

En 2001, j ai eu un accident de voiture avec un gros tassement des lombaires, qui peut être, un mal pour un bien, m’ a détendu la traction médullaire ???

J ai constaté une nette amélioration de mon nystagmus, reprise de la conduite.

En 2004 j ai été hospitalisé pour une pneumopathie inexpliquée pendant 1 mois.

En 2006 j ai fait reconnaître mon handicap comme invalidité sans aucune indemnité.

En 2008 j ai eu connaissance de l’ intervention chirurgicale en Espagne. J ‘en ai parlé a mon médecin qui m’ a dit qu il ne savait pas……

Puis en 2012, je me suis rendu à la conférence du Docteur Royo à Lyon .

Il a fait une consultation avec mes IRM et m’ a dit que son intervention était préconisé. (la section de filum terminale).  Malheureusement ma situation financière avec mon commerce en redressement judiciaire ne me permettait pas d y aller.

J ai donc fait une demande d’ opération à Barcelone par SFT à ma CPAM. J ai eu un refus et j ai été obligé de prendre un avocat pour aller au Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale. 2 ans d attente pour une audience, avec un refus à la clef pour raison administrative « il n’ est pas prévu en France de soin pour ma pathologie par la SFT et l’opération du Docteur Royo n’ est pas reconnue par les médecins référents Français « ,

En 2012, je n’ y arrivais plus physiquement, j ai donc du déposer le bilan de mon commerce. Je suis Parallèlement empêtré dans une succession et ne peux pas me payer l’intervention à Barcelone pour l’instant.

Mon état de santé actuel est très variable chaque jour et même au cours de la journée mais je dois me reposer quasiment 16h sur 24h pour seulement pouvoir me rendre à mes soins. Mon père est décédé en 2007, ma mère est en maison de retraite médicalisée. Aucune famille proche.

J ai pris rendez vous à Lyon avec un grand neurochirurgien qui après 1h30 d attente à 11h45 très pressé, m’a dit « je ne peux pas opérer » et à ma question sur l intervention à Barcelone par SFT « je ne connais pas » « je suis pressé car j ai un repas, je vous laisse passer vers ma secrétaire pour régler la consultation….

Aujourd hui je dois me reposer 18h sur 24 assis et coucher 4 jours sur 7 rythmé par mes soins de Kinésithérapie et balnéothérapies et obligations les 3 autres jours de me reposer chez moi, avec alternance de maux de tête (tête comme dans un étau), nausées, problèmes respiratoires (apnée du sommeil et hypoxie avec appareillage), et de problèmes de déglutition aléatoirement toute les journées.

Voilà en un mot, j’attend depuis si longtemps, je n’en peux plus, mon corps est trop fatigué et l’Association Olivier à Barcelone me propose de m’aider en mettant en place une demande de dons pour pouvoir aller me faire opérer en Espagne.

Vous l’avez compris, j’ai besoin de vous , besoin de 20300 euros pour vivre et revivre avec moins de douleurs et bloquer cette maladie pour qu’elle ne puisse plus évoluer, je suis obligé de tendre la main après avoir tout essayé pour m’en sortir seul une page hello asso est crée pour m’aider, voici le lien :

https://www.helloasso.com/associations/operationolivierabarcelone/collectes/laurent-enroute-pour-la-fin-du-cauchemar

Vous pouvez contacter l’Association au : 06 07 01 09 43, envoyer des chèques à :

Association Olivier à Barcelone

ferme du Faucon

26460 Bouvières

ou me contacter directement au 06 80 14 06 03

Avec mes remerciements anticipés pour toute l’aide salvatrice que vous pourrez m’apporter

Laurent Bof

3230 route de la barliette

74300 ARACHES

Laurent bof chiarienMerci

L’histoire d’Alexandra M chiarienne sa maladie

L’histoire d’Alexandra M. chiarienne raconte sa maladie

 

 

 

Bonjour à tous,

alexandra chiarienne

L’histoire d’Alexandra M. chiarienne raconte sa maladie.

Je vais vous raconter une histoire, ou plutôt, mon histoire.

Je m’appelle Alexandra, enfin Alex pour la plupart des gens. Je suis une jeune femme de 24 ans qui aime la vie et qui la croque à pleines dents. Je travaille au centre hospitalier de Montélimar, en tant qu’ergothérapeute. J’ai pour habitude d’aider les gens, de les rééduquer, de les soutenir, de les accompagner dans des épreuves difficiles. Aider autrui est ma priorité. Je suis également modèle photo, et c’est une activité qui m’a permis de remobiliser mes forces pour me battre contre ma maladie.

Depuis le 27 janvier 2016, ma vie a totalement changé.

En effet, je souffrais de douleurs cervico-dorsales depuis plus d’un an déjà. Ce fameux 27 janvier 2016, le diagnostic est tombé : syringomyélie de C4 à D6. Premières interrogations, premières recherches sur Internet pour savoir ce qu’est la syringomyélie, et donc, premières peurs.

L’annonce du diagnostic fut fatale : arrêt maladie de 3 mois car je n’acceptais pas d’avoir une maladie à vie à l’âge de 24 ans. C’était comme si j’étais condamnée à finir ma vie en fauteuil roulant, ou totalement paralysée. Mon moral était plus bas que terre, j’ai abandonné toute lutte contre cette maladie.

J’ai d’abord vu un neurochirurgien, qui n’était pas sûr du diagnostic : moelle attachée ou pas, telle est la question. Puis ma neurologue m’a envoyée dans le centre dit « de référence » français de la syringomyélie. La journée s’est très mal déroulée : neurochirurgien référencé syringomyélie absent, attente interminable après avoir fait plus de 500 km. Les nerfs ont été à rude épreuve pour qu’au final un neurochirurgien daigne venir me voir. Ce même neurochirurgien devait s’entretenir avec le référent syringomyélie… La réponse des neurochirurgiens fut qu’ils n’étaient pas d’accord entre eux sur le diagnostic. J’ai reçu une convocation pour revenir 6 mois plus tard pour passer une IRM de contrôle. J’ai bien évidemment annulé ce rendez-vous car je peux passer l’IRM dans le centre hospitalier où je travaille.

J’ai enchaîné IRM, télémétrie, potentiels évoqués somesthésiques, moteurs et au laser, centre antidouleur, acupuncture, hypnose… Et je continue à avaler une quantité importante de médicaments.

J’ai contacté l’institut Chiari de Barcelone par Internet et je leur ai transmis tous mes examens. Réponse rapide : possibilité d’opérer. 

Le 29 août, je suis à l’institut Chiari de Barcelone où Safaa, la secrétaire, et le médecin m’ont reçu et m’ont posé tout un tas de questions très précises sur mes symptômes. C’est une maladie « invisible » chez moi car elle se manifeste par des douleurs cervico-dorsales insupportables et permanentes, des fourmillements dans les mains, les pieds et les mollets, des tremblements aux extrémités et une énorme perte de force : j’ai la force d’une fillette de 10 ans. alexandra chiarienne a mal

Grâce à ma maman, j’ai connu l’association « Opération Olivier à Barcelone », qui permet de récolter des fonds pour des malades qui, comme moi, ne sont pas reconnus en France. C’est une opération onéreuse qui permet de stopper l’évolution de la maladie, voire de régénérer la moelle nécrosée. C’est une intervention chirurgicale effectuée uniquement à Barcelone et non prise en charge par la Sécurité Sociale française. Elle consiste à couper le filum terminal qui met en tension toute la moelle épinière. Dans mon cas, j’ai une syringomyélie de C4 à D6 puis un œdème, à nouveau une syringomyélie au niveau lombaire, et encore un œdème. À cela s’ajoute une spina bifida en L5/S1.

Cette association a permis à de nombreux malades atteints d’un syndrome neuro-cranio-vertébral de se faire opérer et de retrouver une meilleure qualité de vie.

La maladie d’Alexandra M. a un coût 

L’opération a un coût : 20 000 € pour pouvoir être opérée et aider à nouveau mes patients. Pour cela j’ai besoin de votre aide. J’ai besoin de savoir que je ne vais pas continuer à vivre comme actuellement, en souffrant de douleurs chroniques. J’ai besoin de croire à l’entraide, au soutien et à la solidarité.

La syringomyélie est une maladie orpheline, tout comme l’amyotrophie spinale. Je vous parle aussi de cette maladie car ma petite cousine, ma filleule, est décédée en octobre 2013, à l’âge de 6 mois, car il n’y a pas eu de traitement ni de diagnostic établi lors de sa naissance. Les recherches sur cette maladie sont également très peu développées. Alors faisons connaître ces maladies orphelines et mobilisons-nous pour que des recherches et des traitements soient mis en place.

Mon travail d’ergothérapeute consiste à réadapter, à rééduquer des patients handicapés, polytraumatisés, blessés médullaires, opérés d’une hanche ou bien d’une épaule, afin d’avoir une qualité de vie correcte dans laquelle ils s’épanouissent. J’y mets toutes mes forces, tout mon cœur, pour aider les patients.

Mais cette fois c’est moi qui ai besoin de votre aide, besoin de votre soutien, besoin de retrouver ma vie d’avant…

Je n’ai pas pour habitude de demander de l’aide, mais cette opération me permettrait de retrouver le confort de vie que j’avais il y a quelques années.

Mais cette fois, je compte sur vous, sur votre solidarité et votre soutien.

Merci à tous.      

 

 

Témoignage de Damien

Témoignage de Damien opéré

 

damien en familleDamien Grillet

Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.

Je vous remercie encore pour le soutien que vous m’avez apporté tout au long de cette épreuve qui pour moi aujourd’hui est derrière moi tout en restant les pieds sur terre je ne vous oublierai jamais.

Je vous embrasse tous bien fort je vous souhaite une bonne reprise pour ceux qui rentrent de vacances et bon courage à tous à très bientôt.

 

signature de damien

 

 

 

 

Photo : http://www.freedigitalphotos.net

 

 

 

Une chiarienne Martinette opérée raconte

Une chiarienne Martinette opérée raconte

 

Martinette Bonvallett Lafranche, en bonne voie.

2 h · Westhoffen, Alsace, France

Bonjour à tous,

Voilà déjà 15 jours que j’ai été opérée…

du soleil pour martinetteEt les nouvelles sont des plus encourageantes!

Le bénéfice de cette intervention s’est fait ressentir quelques heures après.

• Ma pupille s’est ouverte de 30%

• Ma jambe ne se dérobe plus,

• Je dors 6 h d’affilé la nuit !!! Wahou !

• Le langage s’est nettement amélioré et la mémoire refonctionne petit à petit.

Donc LE RÊVE EST VRAIMENT DEVENU RÉALITÉ

Je prend plaisir à rire , je ne porte plus du tout la minerve, elle est enfin rangée dans sa boite.

Je ne cesserai jamais de croire que malgré ce monde et surtout actuellement avec les actualités désastreuses,et bien qu’il reste des gens biens, des gens avec du coeur, et je peux vous assurez que si vous pensez que c’est évident, bien pour moi ce ne l’est pas, il y a juste des grands cœurs et ce n’est pas donné à tout le monde,

Merci aux 500 donateurs financiers, et à tous les donateurs de soutien moral qui ont été d’une force incroyable pour me porter chaque jour de malheur.

La chute aux enfers est enfin derrière, je suis vraiment très optimiste pour la suite

ENCORE MERCI JE VOUS SUIS TRÈS RECONNAISSANTE

NOUS AVONS TOUS GAGNE LE COMBAT !!!

Peace & Love

Histoire de Mireille chiarienne

Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille chiarienneVoilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

Comment survivre dans ces conditions ?? alors quand on met enfin un nom sur mes maux c’est une vrai soulagement mais presque de suite j’apprend que le seul traitement efficace se pratique en chirurgie à Barcelone et n’est pas pris en charge par la sécurité sociale .. C’est l’enfer, comment trouver 18000 euros pour aller mieux et stopper cette maladie ??

Alors, j’ai rencontré d’autres malades opérées à Barcelone qui m’ont conseillé de m’adresser à Opération Olivier à Barcelone, ce que j’ai fait , ils vont m’aider mais je dois faire une demande de dons pour 20300 euros pour la chirurgie, les médicaments ,le voyage et une nuit d’hôtel avant l’hospitalisation .. Cet argent là ,il faut que je le trouve, sachez que vous pouvez défiscaliser 66% de chaque don, chaque euro sera un espoir pour moi

Un gros travail pour moi , je suis si fatiguée, si seule mais je veux que ma fille garde sa maman, elle a tellement besoin de moi, alors je compte sur vous, au secours, je voudrais être opérée vite

Je ferai tout ce que je peux pour avoir le droit de vivre et de vivre bien

merci à vous

signature de mireille