emprisonnee par la maladie

La maladie de Mélanie 36 ans chiarienne

La maladie de Mélanie 36 ans : chiarienne

 

 

Bonjour à tous et merci de votre lecture, je m’appelle Mélanie, j’ai 36 ans et ma maladie : chiarienne, voilà mon histoire.

melanie 36 ans chiarienneJe suis heureuse, pleinement heureuse.

Mais, en 2012, j’ai fait une chute de cheval qui, sans le savoir, changera ma vie à jamais. Direction les urgences, fracture de vertèbre et tassement. C’est alors que je vais traverser une épreuve difficile physiquement, car les douleurs sont insoutenables.

Je dois rester alitée plusieurs mois. Je m’aperçois alors que la vie ne tient qu’à un fil. Que du jour au lendemain, tout peut basculer. Depuis, les douleurs physiques sont toujours là ! Les kinésithérapeutes ne comprennent pas que 4 ans après j’ai toujours mal.

C’est alors que fin Juin 2016, je me sens mal, très mal. Je me réveille avec la sensation que je n’ai plus qu’un tronc.

Je ne sens que très peu mes bras et mes jambes. Ils sont engourdis, comme endormis.

Je suis fatiguée, épuisée. Suis-je insomniaque ? Ai-je fait un marathon dans la nuit ? Car j’ai des douleurs type musculaires insoutenables.

Le lendemain matin, je vais travailler puis je me rends finalement à l’hôpital, car ça ne va pas mieux. On ne me trouvera rien et on n’explique pas les symptômes présents, qui évoluent et s’amplifient. Une forte douleur dans la nuque me rend folle, je pleure, j’ai mal.

La nuit, je suis dehors pour ne pas réveiller ma famille. Mon mari m’accompagne, nous dormons dehors. Impossible de soulager cette douleur atroce.

Mais à l’hôpital, on ne m’entend pas. « Madame, vous n’êtes pas dépressive ? » Non, je vais bien. Je ne suis pas une habituée des hôpitaux. Je viens, car je m’écoute enfin et que je sais que quelque chose ne va pas. On me propose gentiment de voir avec mon généraliste.

C’est alors que je demande à passer 2 IRM, car dans ma famille il y a 2 cas de sclérose en plaques. Autant vous dire que je connais cette maladie, au travers de mes proches, et que je retrouve quelques similitudes avec mon ressenti.

Les rendez-vous sont pris, persuadé d’avoir à mon tour une sclérose en plaques, même si on nous assure qu’il n’y a pas d’hérédité pour cette maladie.

Je passe alors des IRM, pour que je lise enfin « cavité syringomyélique » et une descente des amygdales cérébelleuses. Mais quels sont ces noms barbares ?

Puis, je me souviens de Damien que j’avais rencontré, il y a peu. Il y a quelques mois, faisait un appel aux dons pour pouvoir bénéficier d’une opération à Barcelone. En tant que commerçante, je l’avais rencontré pour l’aider à récolter des fonds. Je retourne alors sur sa page, car « Syringomyélie », ne serait-ce pas la maladie qui le touchait ?

Je compris très vite ce que j’avais et je le recontactai.

C’est alors que je pense en mon fond intérieur : « Enfin ! Depuis toujours, je suis si fatiguée, on a pour habitude de me dire que je suis tellement maladroite ! Enfin ! Nous avons posé le mot sur mes maux » Puis je contacte alors l’association « Opération Olivier à Barcelone » qui m’a écoutée, conseillée et rassurée.

Je rencontre alors plusieurs neuro-chirurgiens qui sont plutôt évasifs et qui me conseillent tous d’attendre. Attendre, ça veut dire pour moi ; souffrir, supporter ces douleurs insoutenables. Me voir diminuée, bref, c’est impensable.

Entre-temps, nous faisons passer les IRM à notre fils de 11 ans qui depuis toujours a souvent des douleurs et nous apprenons qu’il est également « chiarien », sœur jumelle de la syringomyélie.

L’intervention est moins urgente pour lui, mais il faudra tout de même le faire opérer par la suite, car la maladie d’Arnold Chiari entraîne des séquelles irréversibles. Et à 11 ans, il a tant de choses à découvrir et à vivre !

A la suite de tout cela et afin d’obtenir des certitudes, je décide de me rendre à Paris, dans un centre de référence de la Syringomyélie. J’ai rencontré une neuro-chirurgienne très sympathique qui me prescrit d’autres examens à passer.

Malheureusement, la seule opération possible en France ; la craniectomie n’est pas pour moi. C’est une opération très lourde et très risquée. Je ne suis, à ce jour, pas assez handicapée pour pouvoir, me faire opérer. Je conçois tout à fait cette idée. Je dois donc attendre l’évolution de la maladie pour pouvoir enfin me faire opérer un jour, mais comment je serai ce jour-là ? Peut-être que je ne marcherai déjà plus ?

Je ne peux me résigner ! Ma décision est prise, je ne veux pas finir en fauteuil roulant ou voir pire ; mourir subitement, car ce sont les risques de cette maladie.

Depuis Juin 2016, je ressens déjà ce que cette maladie m’a pris. J’irai à Barcelone ! C’est pour cela que je sollicite votre aide. Mendier n’est pas évident, mais quelle solution ai-je ? Je n’ai malheureusement pas 20.300 euros, car c’est le coût pour se faire opérer. emprisonnee par la maladie

Cette opération n’est pas prise en charge par notre système de sécurité sociale, à mon grand regret. 20.300 euros comprennent l’opération, les déplacements et le contrôle post-opératoire, l’ hôtel pour la veille de chirurgie et les médicaments.

Alors sachez, que ce qui compte ce n’est pas combien vous donnerez, car c’est le cumul de votre aide qui me permettra d’être opérée. 1+1+1+1+1. Et s’il vous est impossible de m’aider de cette façon, peut-être, êtes-vous, musicien, magicien, chanteur, publicitaire ?

Que vous avez tout autre service à proposer, contactez-moi. Nous pouvons organiser des soirées qui permettront de récolter des fonds.

Votre temps sera également un don ! Je remercie tout à chacun, ne serait-ce que de m’avoir lu et de partager mon histoire. Car une mission m’est également donnée.

On doit connaître cette maladie dite orpheline, et rare, car je pense que beaucoup sont atteints par cette maladie, mais que malheureusement le diagnostic n’est pas souvent posé !

Merci !

melanie chiarienne 36 ans

 

 

 

le-papa-de-clovis-téléphone

:  06.58.09.41.46      

 

 

 

mail melanie 36 ans   :  mel.dufour0509@yahoo.fr

 

 

Laurent Bof chiarien

Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire

 


Madame Monsieur,

Bonjour,

laurent bofJ ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.

Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie……à 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé a la lèvre.

S’ en est suivit une paralysie faciale droite.

Le médecin me disait que c était le choc de voiture qui m avait sectionné un nerf a la lèvre. Puis la paralysie s étendant a tous le visage avec paupière qui restait ouverte tout le temps et le front qui ne fronçait plus.

On m’a opéré 14h en micro-neurochirurgie à l époque et j ai récupéré la fermeture de la paupière mais très peu du reste du visage.

En 1987, je venais avec mon père d’acheter un commerce en haute Savoie, une discothèque (déjà ce travail était adapté car je me sentais mieux en fin de journée) et je voulais profiter du calme à la montagne dans un boulot adapté où l’obligation de présence est en fin de semaine la nuit et ou tout ce que l’on a, à faire le reste du temps peut s’organiser selon son état de santé mais à 25 ans je prenais sur moi, ambitieux et sans détection de ma pathologie, les médecins n’étant pas à l’écoute.

En 1989 avec stress de boulot et familiale extrême.

Un jour mes yeux bougeaient de haut en bas, je n’ avais plus d équilibre et plus de sensibilité dans la main et l’avant bras droit. Apres 5 semaines d’examens à la timone a marseille, on m’a diagnostiqué un arnold chiari.

Je suis resté 2 ans à me forcer à marcher avec deux cannes ou soutenu par quelqu’un. J’ ai acheté un chien pour me forcer à (et le) sortir 3 fois par jour (ce chien m’a sauvé la vie) et me suis fait aider au travail en aménageant mon poste assis.

J’ai arrêté forcement de conduire.

J ai fait des séances d’ostéopathes, de magnétiseurs, d acupuncteurs….enfin tout ce que l’on pouvait me dire pour améliorer mon état.

Parallèlement, un jour, dans la salle d’attente d’ un neurologue, une jeune femme qui avait eu « le coup du lapin », prenait du valium en goutte pour se décontracter la nuque et ses maux de tête.

J ai suggeré a mon médecin de m’ en prescrire et en quelques mois, mes raideurs de nuques et maux de tête ont diminué.

Au bout de deux ans j ai pu reprendre un peu la conduite et ne marchait plus qu’ avec une canne.

En 2001, j ai eu un accident de voiture avec un gros tassement des lombaires, qui peut être, un mal pour un bien, m’ a détendu la traction médullaire ???

J ai constaté une nette amélioration de mon nystagmus, reprise de la conduite.

En 2004 j ai été hospitalisé pour une pneumopathie inexpliquée pendant 1 mois.

En 2006 j ai fait reconnaître mon handicap comme invalidité sans aucune indemnité.

En 2008 j ai eu connaissance de l’ intervention chirurgicale en Espagne. J ‘en ai parlé a mon médecin qui m’ a dit qu il ne savait pas……

Puis en 2012, je me suis rendu à la conférence du Docteur Royo à Lyon .

Il a fait une consultation avec mes IRM et m’ a dit que son intervention était préconisé. (la section de filum terminale).  Malheureusement ma situation financière avec mon commerce en redressement judiciaire ne me permettait pas d y aller.

J ai donc fait une demande d’ opération à Barcelone par SFT à ma CPAM. J ai eu un refus et j ai été obligé de prendre un avocat pour aller au Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale. 2 ans d attente pour une audience, avec un refus à la clef pour raison administrative « il n’ est pas prévu en France de soin pour ma pathologie par la SFT et l’opération du Docteur Royo n’ est pas reconnue par les médecins référents Français « ,

En 2012, je n’ y arrivais plus physiquement, j ai donc du déposer le bilan de mon commerce. Je suis Parallèlement empêtré dans une succession et ne peux pas me payer l’intervention à Barcelone pour l’instant.

Mon état de santé actuel est très variable chaque jour et même au cours de la journée mais je dois me reposer quasiment 16h sur 24h pour seulement pouvoir me rendre à mes soins. Mon père est décédé en 2007, ma mère est en maison de retraite médicalisée. Aucune famille proche.

J ai pris rendez vous à Lyon avec un grand neurochirurgien qui après 1h30 d attente à 11h45 très pressé, m’a dit « je ne peux pas opérer » et à ma question sur l intervention à Barcelone par SFT « je ne connais pas » « je suis pressé car j ai un repas, je vous laisse passer vers ma secrétaire pour régler la consultation….

Aujourd hui je dois me reposer 18h sur 24 assis et coucher 4 jours sur 7 rythmé par mes soins de Kinésithérapie et balnéothérapies et obligations les 3 autres jours de me reposer chez moi, avec alternance de maux de tête (tête comme dans un étau), nausées, problèmes respiratoires (apnée du sommeil et hypoxie avec appareillage), et de problèmes de déglutition aléatoirement toute les journées.

Voilà en un mot, j’attend depuis si longtemps, je n’en peux plus, mon corps est trop fatigué et l’Association Olivier à Barcelone me propose de m’aider en mettant en place une demande de dons pour pouvoir aller me faire opérer en Espagne.

Vous l’avez compris, j’ai besoin de vous , besoin de 20300 euros pour vivre et revivre avec moins de douleurs et bloquer cette maladie pour qu’elle ne puisse plus évoluer, je suis obligé de tendre la main après avoir tout essayé pour m’en sortir seul une page hello asso est crée pour m’aider, voici le lien :

https://www.helloasso.com/associations/operationolivierabarcelone/collectes/laurent-enroute-pour-la-fin-du-cauchemar

Vous pouvez contacter l’Association au : 06 07 01 09 43, envoyer des chèques à :

Association Olivier à Barcelone

ferme du Faucon

26460 Bouvières

ou me contacter directement au 06 80 14 06 03

Avec mes remerciements anticipés pour toute l’aide salvatrice que vous pourrez m’apporter

Laurent Bof

3230 route de la barliette

74300 ARACHES

laurent bofMerci

L’histoire d’Alexandra M chiarienne sa maladie

L’histoire d’Alexandra M. chiarienne raconte sa maladie

 

 

 

Bonjour à tous,

Alexandra M chiarienne

L’histoire d’Alexandra M. chiarienne raconte sa maladie.

Je vais vous raconter une histoire, ou plutôt, mon histoire.

Je m’appelle Alexandra, enfin Alex pour la plupart des gens. Je suis une jeune femme de 24 ans qui aime la vie et qui la croque à pleines dents. Je travaille au centre hospitalier de Montélimar, en tant qu’ergothérapeute. J’ai pour habitude d’aider les gens, de les rééduquer, de les soutenir, de les accompagner dans des épreuves difficiles. Aider autrui est ma priorité. Je suis également modèle photo, et c’est une activité qui m’a permis de remobiliser mes forces pour me battre contre ma maladie.

Depuis le 27 janvier 2016, ma vie a totalement changé.

En effet, je souffrais de douleurs cervico-dorsales depuis plus d’un an déjà. Ce fameux 27 janvier 2016, le diagnostic est tombé : syringomyélie de C4 à D6. Premières interrogations, premières recherches sur Internet pour savoir ce qu’est la syringomyélie, et donc, premières peurs.

L’annonce du diagnostic fut fatale : arrêt maladie de 3 mois car je n’acceptais pas d’avoir une maladie à vie à l’âge de 24 ans. C’était comme si j’étais condamnée à finir ma vie en fauteuil roulant, ou totalement paralysée. Mon moral était plus bas que terre, j’ai abandonné toute lutte contre cette maladie.

J’ai d’abord vu un neurochirurgien, qui n’était pas sûr du diagnostic : moelle attachée ou pas, telle est la question. Puis ma neurologue m’a envoyée dans le centre dit « de référence » français de la syringomyélie. La journée s’est très mal déroulée : neurochirurgien référencé syringomyélie absent, attente interminable après avoir fait plus de 500 km. Les nerfs ont été à rude épreuve pour qu’au final un neurochirurgien daigne venir me voir. Ce même neurochirurgien devait s’entretenir avec le référent syringomyélie… La réponse des neurochirurgiens fut qu’ils n’étaient pas d’accord entre eux sur le diagnostic. J’ai reçu une convocation pour revenir 6 mois plus tard pour passer une IRM de contrôle. J’ai bien évidemment annulé ce rendez-vous car je peux passer l’IRM dans le centre hospitalier où je travaille.

J’ai enchaîné IRM, télémétrie, potentiels évoqués somesthésiques, moteurs et au laser, centre antidouleur, acupuncture, hypnose… Et je continue à avaler une quantité importante de médicaments.

J’ai contacté l’institut Chiari de Barcelone par Internet et je leur ai transmis tous mes examens. Réponse rapide : possibilité d’opérer. 

Le 29 août, je suis à l’institut Chiari de Barcelone où Safaa, la secrétaire, et le médecin m’ont reçu et m’ont posé tout un tas de questions très précises sur mes symptômes. C’est une maladie « invisible » chez moi car elle se manifeste par des douleurs cervico-dorsales insupportables et permanentes, des fourmillements dans les mains, les pieds et les mollets, des tremblements aux extrémités et une énorme perte de force : j’ai la force d’une fillette de 10 ans. alexandra M chiarienne

Grâce à ma maman, j’ai connu l’association « Opération Olivier à Barcelone », qui permet de récolter des fonds pour des malades qui, comme moi, ne sont pas reconnus en France. C’est une opération onéreuse qui permet de stopper l’évolution de la maladie, voire de régénérer la moelle nécrosée. C’est une intervention chirurgicale effectuée uniquement à Barcelone et non prise en charge par la Sécurité Sociale française. Elle consiste à couper le filum terminal qui met en tension toute la moelle épinière. Dans mon cas, j’ai une syringomyélie de C4 à D6 puis un œdème, à nouveau une syringomyélie au niveau lombaire, et encore un œdème. À cela s’ajoute une spina bifida en L5/S1.

Cette association a permis à de nombreux malades atteints d’un syndrome neuro-cranio-vertébral de se faire opérer et de retrouver une meilleure qualité de vie.

La maladie d’Alexandra M. a un coût 

L’opération a un coût : 20 000 € pour pouvoir être opérée et aider à nouveau mes patients. Pour cela j’ai besoin de votre aide. J’ai besoin de savoir que je ne vais pas continuer à vivre comme actuellement, en souffrant de douleurs chroniques. J’ai besoin de croire à l’entraide, au soutien et à la solidarité.

La syringomyélie est une maladie orpheline, tout comme l’amyotrophie spinale. Je vous parle aussi de cette maladie car ma petite cousine, ma filleule, est décédée en octobre 2013, à l’âge de 6 mois, car il n’y a pas eu de traitement ni de diagnostic établi lors de sa naissance. Les recherches sur cette maladie sont également très peu développées. Alors faisons connaître ces maladies orphelines et mobilisons-nous pour que des recherches et des traitements soient mis en place.

Mon travail d’ergothérapeute consiste à réadapter, à rééduquer des patients handicapés, polytraumatisés, blessés médullaires, opérés d’une hanche ou bien d’une épaule, afin d’avoir une qualité de vie correcte dans laquelle ils s’épanouissent. J’y mets toutes mes forces, tout mon cœur, pour aider les patients.

Mais cette fois c’est moi qui ai besoin de votre aide, besoin de votre soutien, besoin de retrouver ma vie d’avant…

Je n’ai pas pour habitude de demander de l’aide, mais cette opération me permettrait de retrouver le confort de vie que j’avais il y a quelques années.

Mais cette fois, je compte sur vous, sur votre solidarité et votre soutien.

Merci à tous.      alexandra M chiarienne

 

 

Témoignage de Damien

Témoignage de Damien opéré

 

damien en familleDamien Grillet

Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.

Je vous remercie encore pour le soutien que vous m’avez apporté tout au long de cette épreuve qui pour moi aujourd’hui est derrière moi tout en restant les pieds sur terre je ne vous oublierai jamais.

Je vous embrasse tous bien fort je vous souhaite une bonne reprise pour ceux qui rentrent de vacances et bon courage à tous à très bientôt.

 

signature damien grillet

 

 

 

 

Photo : http://www.freedigitalphotos.net

 

 

 

Une chiarienne Martinette opérée raconte

Une chiarienne Martinette opérée raconte

 

Martinette Bonvallett Lafranche, en bonne voie.

2 h · Westhoffen, Alsace, France

Bonjour à tous,

Voilà déjà 15 jours que j’ai été opérée…

le soleil pour martinetteEt les nouvelles sont des plus encourageantes!

Le bénéfice de cette intervention s’est fait ressentir quelques heures après.

• Ma pupille s’est ouverte de 30%

• Ma jambe ne se dérobe plus,

• Je dors 6 h d’affilé la nuit !!! Wahou !

• Le langage s’est nettement amélioré et la mémoire refonctionne petit à petit.

Donc LE RÊVE EST VRAIMENT DEVENU RÉALITÉ

Je prend plaisir à rire , je ne porte plus du tout la minerve, elle est enfin rangée dans sa boite.

Je ne cesserai jamais de croire que malgré ce monde et surtout actuellement avec les actualités désastreuses,et bien qu’il reste des gens biens, des gens avec du coeur, et je peux vous assurez que si vous pensez que c’est évident, bien pour moi ce ne l’est pas, il y a juste des grands cœurs et ce n’est pas donné à tout le monde,

Merci aux 500 donateurs financiers, et à tous les donateurs de soutien moral qui ont été d’une force incroyable pour me porter chaque jour de malheur.

La chute aux enfers est enfin derrière, je suis vraiment très optimiste pour la suite

ENCORE MERCI JE VOUS SUIS TRÈS RECONNAISSANTE

NOUS AVONS TOUS GAGNE LE COMBAT !!!

Peace & Love

Histoire de Mireille chiarienne

Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille en juin 2016Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

Comment survivre dans ces conditions ?? alors quand on met enfin un nom sur mes maux c’est une vrai soulagement mais presque de suite j’apprend que le seul traitement efficace se pratique en chirurgie à Barcelone et n’est pas pris en charge par la sécurité sociale .. C’est l’enfer, comment trouver 18000 euros pour aller mieux et stopper cette maladie ??

Alors, j’ai rencontré d’autres malades opérées à Barcelone qui m’ont conseillé de m’adresser à Opération Olivier à Barcelone, ce que j’ai fait , ils vont m’aider mais je dois faire une demande de dons pour 20300 euros pour la chirurgie, les médicaments ,le voyage et une nuit d’hôtel avant l’hospitalisation .. Cet argent là ,il faut que je le trouve, sachez que vous pouvez défiscaliser 66% de chaque don, chaque euro sera un espoir pour moi

Un gros travail pour moi , je suis si fatiguée, si seule mais je veux que ma fille garde sa maman, elle a tellement besoin de moi, alors je compte sur vous, au secours, je voudrais être opérée vite

Je ferai tout ce que je peux pour avoir le droit de vivre et de vivre bien

merci à vous

signature de mireille

Histoire de Marianne Chiarienne

Histoire de Marianne Chiarienne

MarianneBonjour, je me présente, je m’appelle Marianne j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.

Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire

Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !

Le 17 mai 2014 je donnais naissance à mon petit prince Mahé après 35 h de lutte acharnée !!!

Peu après quelques symptômes sont apparus ; mais je les ai rapidement mis sur le compte de la fatigue post-accouchement.

Puis 3 mois plus tard, le cauchemar commence… Je pars avec le SAMU quasiment tout les 2 jours je ne tiens plus debout, j’ai d’affreux maux de tête, des vertiges, je n’arrive plus à déglutir ni à respirer correctement.. Un mélange parfait des symptômes de l’infarctus et de l’ AVC. On m’ hospitalise une semaine, on procède aux premiers scanners, prises de sang, IRM etc.. Les premiers examens d’une interminable liste…

On me laisse sortir en me disant que c’est la fameuse dépression des jeunes mamans ! On me shoote aux anti dépresseurs et anxiolytiques… Mais rien ne change c’est même de pire en pire…

Je suis incapable de m’occuper de mon bébé seule je ne tiens pas debout… Mon mari m emmène tous les matins chez mes parents pour que ma maman puisse s’occuper de moi et de mon fils.. C’est dur, je me vois dépérir jour après jour et personne ne me comprend puisque les examens sont jusqu’alors “normaux”.

On m incendie aux urgences, les médecins et les infirmières me balancent des choses terribles sans pincettes telles que : “Vous êtes tarée, il vous manque une molécule au cerveau” “Tiens voilà l’autre folle !elle préfère venir à l’hôpital pour ne pas s’occuper de son gosse“ et j’en passe…

C’est terrible ; je perds mon travail car je suis dans l’incapacité de m’occuper d’enfants dans mon état, les relations à la maison sont compliquées car je suis Marianne avec son bebedevenue une épave, plus rien à voir avec celle que j’étais. . J’ai peur de mourir, de ne pas voir grandir mon bébé. 

En janvier 2015, j essaie de passer au dessus de mes affreuses douleurs et de ne plus en parler à mon entourage, je stoppe tout les médicaments. Mais cependant je reste persuadée que quelque chose se passe dans mon corps, je ne suis ni folle ni dépressive. Je continue alors la course au meilleur spécialiste etc .. On me trouve des marqueurs de maladie auto immune ; premier coup de massue…Une maladie ce serait déclenchée pendant ma grossesse..

Mais cela n’explique pas TOUS mes symptômes. 

Puis nous voilà arrivés en février 2016, comme d’habitude je vais me faire manipuler par un chiropracteur pour essayer de diminuer mes douleurs. J en prends une nouvelle car les rendez-vous sont plus rapides et là ….CRACCC elle me démonte littéralement le cou !! Les symptômes explosent. ..tellement fort que j’en retourne aux urgences pensant que je ne passerais pas la nuit.. On ne me crois pas encore une fois mais le médecin me prescrit finalement une IRM cérébrale en externe pour vérifier… (5 ème en 2 ans)

Je passe mon IRM rapidement ensuite et là le radiologue me dit à la fin de l’examen qu’il est possible que j’ai une malformation cérébrale, il me fait repasser une IRM cervicale pour confirmer ses dires.

Voilà c’est confirmé ! Je souffre en plus de ma maladie auto immune ,de la malformation d’ ARNOLD CHIARI DE TYPE 1. Et cette fois ci tous mes symptômes sont expliqués ! ! Dans ma tête c’est un mélange de soulagement, de colère et de peur…

Cette malformation se situe au niveau du cervelet, dont la partie basse appelée les amygdales cérébelleuses vont s’engager dans le trou de la moelle épinière par manque de place.Sans prise en charge l’évolution va vers la paralysie voir la mort subite.

Je prends connaissance des deux solutions existantes et de leurs risques :

1) Se faire opérer en France par craniectomie. L’opération est lourde, très risquée et ne garantie ni soulagement des symptômes ni l’arrêt de la maladie. Ils ouvrent le crâne sur 15 cm pour aller raboter voir enlever certains os afin de faire de la place au cervelet. En moyenne 10 h d’opération avec le risque de finir légume et avec des souffrances post opératoire terribles.. pour en plus devoir recommencer tout les 5 ans !

2) Se faire opérer en Espagne, à l’institut spécialisé Chiari à Barcelone. La technique est toute autre. Le médecin pratique la Section du Filum Terminal (SFT) qui consiste à faire une petite incision en bas du dos et à sectionner un gros tendon qui tire sur le cervelet. L’opération se pratique sous anesthésie légère et en extra durale. C est à dire en dehors de la moelle épinière, il n’y a donc aucun risque de finir paralysé. De plus cette intervention STOPPE DÉFINITIVEMENT la maladie et ses suites sont simples.

Mon choix est vite arrêté sur l’intervention à Barcelone ! Seule ombre au tableau,l’opération n’est pas reconnue en France et n’est pas prise en charge par notre sécurité sociale. Il faut réunir un peu plus de 20000 euros ! C’est dans ce combat que j’aurais besoin de vous et de votre solidarité ! De vos dons !

PERSONNE N’EST RESPONSABLE DE CE QU’IL M’ARRIVE MAIS SI VOUS DEVENIEZ RESPONSABLE DE MON BONHEUR ET DE MA GUÉRISON ???

J’ai envie d’y croire et de sortir de ce cauchemar! Que mon bébé puisse avoir la maman qu’il mérite et surtout qu’il garde sa maman prés de lui !

Aidez moi à reconstruire mes ailes !

Je vous remercie tous et toutes par avance de l’attention que vous porterez à mon histoire, et de votre aide dans ces moments difficiles !

ENSEMBLE NOUS GAGNERONS !!!

Ceci est un appel aux dons organisé avec :

ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER À BARCELONE

FERME DU FAUCON

26460 BOUVIÈRES

 

Martine a une maladie demande de dons

Martine a une maladie le syndrome arnold : demande de dons

martine a une maladie demande de donsCoucou à tous,

Voilà une nouvelle page de ma vie….

pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Martine, j’ai 40 ans, je suis mariée et maman de 3 enfants,

Je suis atteinte d’une maladie orpheline et rare :

Le « Syndrome de Chiari de type I » avec discopathies multiples et oedeme médullaire (moelle épinière)

Elle est aussi appelé Syndrome neuro-cranio-vertébral.

La partie inférieur du cervelet descend à travers le trou occipital du crane et endommage le tronc cérébral où circule la moelle épinière.

Les discopathies sont dues à la traction du filum dans la moelle épinière.

Après des mois de symptômes, d’examens,de pleure et de fatigue, le diagnostic est confirmé.

La pilule est dure a avaler…cette crainte que l’on a tous en soit, celle qui vous annonce qu’un être cher ou vous même êtes malade, puis que cette maladie est rare et orpheline…je peux vous dire que c’est très déstabilisant, que les pleurs sont de mises, que dans votre tête, vous hurlez à l’injustice et…. surtout face aux inepties des multiples neurologues consultés.

Tous ses examens, tous ses tracas… et pourtant plus les semaines avancent, plus les jours passent, et la maladie est bien présente, elle fait mal, elle fatigue énormément, elle nous empêche de dormir car la paralysie s’installe dans l’obscurité, les cervicales sont douloureuses et l’électricité qui passe dans tous le corps traversant la moelle épinière en me donnant la nausée, un des tests effectués à l’institut Chiari (Seule institut spécialisé dans cette maladie) à Barcelone m’annonce que j’ai perdu ma force musculaire,j’ai la force d’une enfant en plus du diagnostic.

L’association par laquelle j’ai littéralement été conquise, m’a largement aidé, soutenu, écouté.Depuis des mois, ma santé se dégrade et de plus en plus vite. Cette association « ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » connait cette maladie et ses conséquences, elle m’a permis d’espérer.

L’espoir est de stopper l’évolution de la maladie, grâce à une intervention chirurgicale (SFT) effectuée à Barcelone, dans cette institut spécialisé, qui opère les « chiariens » ( malade Chiari et syringomyélie dites maladies du filum ).

je désire que cette association soit connue par tous, c’est grâce à l’ « ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » que la récolte des dons pour mon opération peut être réalisée

L’opération coûte 20 000€, nous avons besoin de dons pour financer celle ci et les soins.

ET SI 20 000 PERSONNES FAISAIENT UN DON DE 1€ ?

J’ai besoin de vous, l’association « OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » a besoin de vous, faites moi voir que ce n’est pas un espoir mais une réalité.

Le petit prince.. »Fait de ta vie un rêve et d’un rêve une réalité », St Exuperymartine a une maladie demande de dons

TOUS ENSEMBLE CONTRE LA MALADIE.

 

 

 

 

 

 

demande de dons

merci pour chiari

Olivier

olivier merveilleOlivier

Notre histoire avait commencé drôlement.. J’étais déjà amie avec Nathalie mais je ne te connaissais que de nom .. quant au hasard d’un week end à Faucon, je découvre ce grand bonhomme, fort comme un cheval avec une bizarre attitude .. on aurait dit un mec bourré se tenant au mur, tournant la tête quand on lui parlait mais courageux comme pas possible, nous montrant ses chèvres, sa montagne si belle, tout ce qu’il aurait voulu faire dans sa ferme ..

Belle voix grave, coeur en or, donnant à chacun plus qu’il avait lui même, au milieu d’une tribu hétéroclite  au coin de son feu de cheminée, on sent l’amour, l’amitié la chaleur de vivre .. enfants et animaux vivants sauvages et heureux.

Avec Nathalie, nous commençons à parler de La maladie d’Olivier, il a perdu sa sœur il y a quelques années, verdict chiari, un nom barbare, malformation inconnue, peur à tous les étages, Olivier en est atteint aussi et refuse qu’on lui ouvre la tête, plutôt mourir ….ce n’est pas acceptable ni pour Nath ni pour moi ..

Nos recherches (merci google ) commencent sans franc succès avec son cortège d’horreur et de témoignages horribles… mais Nath découvre la clinique du Docteur Royo à Barcelone .. et l’aventure commence, nous créons l’asso pour lui, demandes de dons, sa région entière se mobilise pour lui permettre de se faire opérer .

C’est dur et humiliant mais en décembre, nous avons la somme et Olivier et toute sa famille part vers Barcelone, Opéré Olivier ne tarde pas à aller mieux, au réveil il fait déjà le guignol et au retour 24 heures plus tard il prend des photos au bord de la mer sur un pied (whaouh !!!) il faut dire que Nath et Olivier sont chevriers, ils ne voient pas la mer souvent, les vacances ils ne connaissent pas.

Nath et moi voulons fermer l’asso qui a rempli son rôle, mais tellement de malades nous contactent que ce n’est pas possible de les laisser tomber, Olivier s’y refuse, il faut donner aux autres ce que nous lui avons donner .. il devient le président de cette asso uniquement pour aider les chiari et syringo à aller à Barcelone …Lourde tâche et gros boulot.. Sylvie se joint  à nous pour le blog, et les uns après les autres les malades s’informent, pleurent, doutent et se font opérer avec pour la plupart un réel mieux mais surtout stopper ces « putains de maladies « 

L’équipe se forme sur le tas, répondant aux uns et aux autres, parlant des heures avec les malades, écouter, soulager ..aider

Olivier est très fier d’avoir été le protagoniste de cet élan .. Grâce à lui des dizaines de malades ont vu leur vie changer et des kilos d’espoirs dans leurs yeux, beaucoup sont encore en attente mais nous y arriverons

Alors que nous sommes vus quinze jours plus tôt, je ne l’ai jamais vu si beau et si en forme, plein de projets et de rêves enfin, le 29 avril Olivier nous quitte brutalement d’une crise cardiaque, laissant Nath et les enfants désemparés, perdus, ivres de douleurs de la si dure réalité.

Pour lui, nous allons encore plus, faire vivre cette asso, nous avons déjà sauvé beaucoup de malades et nous allons continuer encore plus fort pour sa mémoire, c’était son souhait ….

Nous sommes tous en deuil de notre président et c’est le coeur trop lourd que j’écris cet hommage, Olivier était un rare mec bien, humain et juste, nous lui garderons notre amitié et notre amour, pleurant sur cette vie trop courte et si pleine de souffrances

Mon ami, tu pars avec une partie de notre coeur, protège tes enfants et ta femme .. aide nous dans cette lutte sans fin contre la maladie … Jamais nous ne t’oublierons.

Brigitte

 

olivier en souvenir