marie douleurs partent

Témoignage Marie (anonyme) suite

Suite du témoignage de Marie (anonyme)

Réagis super vite personne n’a flippé

Bref, ils ont réagis super vite et bien et personne n’a flippé sauf moi avec mes hallucinations à cause du NVPO. Mais je crois qu’après coup nous avons bien rit.

câlin marie médecinLe lendemain, je suis sortie a 11h, le Dr Veronesi m’a fait mon changement de pansement, on a fait une photo. Un énorme câlin, il m’a apportée des gâteaux maison, j’avais presque la larme à l’œil de le laisser.

Il est juste incroyablement gentil et drôle et professionnel.

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marie arrive au bloc pour son opération

Témoignage de Marie (anonyme)

 

Témoignage de Marie (anonyme)

Ma Section du Filum

Bonjour à tous,

marie anonyme raconte sa section filum arnold chiariEnfin posée, je voulais vous faire un retour de ma section du Filum en Italie avec le Dr Veronesi.

Avant toutes choses, je voudrais remercier Mona. Elle a été d’une aide précieuse. Quand je dis aide, je dis que c’est grâce à elle que j’en suis là.

Je n’avais aucun renseignements de patients opérés en Italie, j’avais très peur de sauter le pas car a contrario de Barcelone, le Dr Veronesi est assez discret et j’ai l’impression peu connu.

J’avais déjà fait part de mon premier rendez-vous avec lui sur le groupe, et bien le 31 mars, j’ai eu la chance de le laisser m’opérer.

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Cécile opérée corps Arnold Chiari

Bonjour,

Nous sommes le 24 février 2025 et dans quelques jours cela fera 1 an que j’ai été opéré à Barcelone.

je parle de ce que je ressens dans mon corps.

En octobre 2022 tout commence

Cécile Hamelin vertigesTout a commencé en octobre 2022, je me lève un matin en ayant des vertiges positionnels. Je ne pensais pas que cela serait le début d’une épopée.
On me dit pas d’où cela pourrait provenir mais que je dois pas m’inquiéter sauf que je retourne voir le kiné vestibulaire tous les deux mois.
Il s’en suit une IRM cérébrale mais…rien. Des symptômes apparaissent, troubles visuels, très grande fatigue, l’impression de tanguer en marchant,
paresthésies, etc…

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Un An déjà pour Tanya Fileva

Un an déjà pour Tanya Fileva

Tanya Fileva arnold chiariUn an depuis la SFT à Barcelone, un an depuis que ma vie a changé à jamais.
La pathologie d’Arnold-Chiari appartient désormais au passé, bien qu’elle laisse encore quelques séquelles au quotidien.
Mais la souffrance, la douleur qui m’ont accompagnée pendant six longues années, elles, sont derrière moi.
Juste avant de voir le tunnel et la lumière blanche, un miracle s’est produit. 🙏 Juste avant de perdre à jamais ma mobilité, d’être paralysée à vie, sans odorat, sans goût, sans la possibilité d’avaler correctement. Avec des perturbations de la vision, de l’insomnie, des vrombissements… et quoi encore.

 

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Mary Alya toujours fatiguée et douleurs

Mary Alya Maladie

Je me présente Mary Alya, je suis malade

Bonjour  

Coucou à tous,     Mary Alya fait le pitre oublier ses douleurs

Je m’appelle Alya, j’ai 4 ans, je suis malade.

Je suis née le 12 juillet 2018 avec une hypotonie importante et une macroglossie.

Mes parents ont appris en décembre 2018, que j’étais malade. Mais ils n’ont pas su tout de suite de quelle maladie j’étais atteinte. Ils ont dû attendre quasiment mes 3 ans avant de savoir. Ça arrive malheureusement. Pourtant mes pathologies étaient de plus en plus nombreuses.

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morgane ailes ange

Morgane Hommage

Morgane hommage ailes ange

Hommage à Morgane

C’est fou comme il m’a fallu du temps pour admettre voire comprendre la réalité.

Trop dure réalité, trop dure vie et essayer te rendre hommage Morganette, comment ? Nous sommes perdus.

Courageuse, têtue, volontaire souriante, une empathie de dingue, elle adorait aider les autres.

 

Elle qui vivait dans un corps ô combien déformé, qui souffrait le martyr mais qui avait une volonté comme personne.

Son corps était sa prison que nous avons essayé d’ouvrir. Nous avons réussi un moment lui donnant espoir et force. Je marcherai me disait-elle. Elle a presque réussi.

Je crois que dans notre Asso, personne ne t’oubliera. Morgane tu es et tu resteras la référence des malades pour ne pas baisser les bras. Quand c’est difficile surtout quand c’est trop difficile.

Nous t’avons perdu, estomaqués, tellement étonnés que tu nous aies quitté, comme, ça : Pour nous, tu étais éternelle et tu le resteras.

Pas possible, pas juste.

Vole ma Belle, profite de ta liberté enfin. Veille sur ta famille anéantie, continue à rire, à sourire, à être toi.

Je t’aime, tu le sais, tu le savais, fière de t’avoir connue. Si fière.

Une étoile dans le ciel, une de plus, qui avec Olivier saura nous protéger, et vous saurez nous attendre. On se retrouvera Morgane.

Ton histoire n’est pas finie…..

Hommage à Morgane  morgane hommage

Pour la photo les ailes d’anges : Karin Henseler de Pixabay