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Stéphanie pour le Ministre de la Santé

Monsieur Le Ministre de la Santé,

Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant ma maladie d’Arnold Chiari Syringomyélie, dont je suis atteinte. Je vous remercie d’avance de prendre de votre temps si précieux, pour lire mon courrier.

Cette malformation a été découverte, à la suite d’une I.R.M. passée en 2013. J’avais souvent des vertiges, des malaises à répétition, des douleurs à la nuque, des migraines…. Je me suis fait suivre par le neurochirurgien Docteur DELMAS à l’hôpital Val De Grasse (PARIS) de 2013 à 2017. Il constate sur mes I.R.M. de contrôle, que la cavité grossie d’année en année. Monsieur DELMAS m’oriente alors, chez le Professeur PARKER à l’hôpital Kremlin-Bicêtre. J’ai été opéré le 06 juin 2017 d’une craniectomie (un vrai cauchemar).

Je suis rentrée à mon domicile 10 jours après mon intervention, dans un piteux état. Après de gros soins sous morphine pendant un mois, des soins pratiqués à domicile par une infirmière, des séances de kinésithérapeute et de nombreux rendez-vous chez mon médecin traitant. Je suis fonctionnaire territoriale depuis 2006, souvent en arrêt de travail, avec un an de mi-temps thérapeutique de septembre 2017 à septembre 2018. Je suis également mariée et mère de famille, et je n’ai pas pu assurer mon rôle de maman et de femme convenablement.

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En 2019, à la suite d’une I.R.M de contrôle, la consœur du Professeur PARKER m’a proposé une autre intervention, que j’ai refusé catégoriquement, avec une impression de servir de cobaye. En faisant des recherches sur internet, j’ai pris connaissance de l’Association Opération Olivier Barcelone. Ils ont une autre méthode d’intervention chirurgicale à l’Institut Chiari Syringomyélie du Filum Terminal. Ils pratiquent la SFT en extra durale avec de très bons résultats. Je prends donc la décision de les contacter et de me faire opérer là-bas. Depuis cette opération, je me sens nettement mieux et j’ai repris une vie normale.

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Avant l’opération, j’ai envoyé en juillet 2019, un courrier à la CPAM de Seine et Marne pour une demande de prise en charge pour mon opération à Barcelone ESPAGNE (Union Européenne). La prise en charge m’a été refusé. Montant de l’intervention 20 000 € à ma charge. Vous pensez bien, que cette somme a été très difficile à réunir. Mais la santé n’a pas de prix. Aujourd’hui, je me dis qu’une autre intervention en France aurai aussi eu un coût et aurai été remboursé par la Sécurité Sociale. Mais sans résultat flagrant pour ma santé.

Je me permets donc, de vous solliciter afin que vous puissiez mener une action auprès de la CPAM de Seine et Marne, avec l’espoir d’être rembourser de mes frais médicaux. Je vous demande de bien vouloir prendre le temps d’étudier ma demande.

Dans l’attente de votre réponse, veuillez agréer, Monsieur le Ministre de la Santé, l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Stéphanie

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