morgane ailes ange

Morgane Hommage

Morgane hommage ailes ange

Hommage à Morgane

C’est fou comme il m’a fallu du temps pour admettre voire comprendre la réalité.

Trop dure réalité, trop dure vie et essayer te rendre hommage Morganette, comment ? Nous sommes perdus.

Courageuse, têtue, volontaire souriante, une empathie de dingue, elle adorait aider les autres.

 

Elle qui vivait dans un corps ô combien déformé, qui souffrait le martyr mais qui avait une volonté comme personne.

Son corps était sa prison que nous avons essayé d’ouvrir. Nous avons réussi un moment lui donnant espoir et force. Je marcherai me disait-elle. Elle a presque réussi.

Je crois que dans notre Asso, personne ne t’oubliera. Morgane tu es et tu resteras la référence des malades pour ne pas baisser les bras. Quand c’est difficile surtout quand c’est trop difficile.

Nous t’avons perdu, estomaqués, tellement étonnés que tu nous aies quitté, comme, ça : Pour nous, tu étais éternelle et tu le resteras.

Pas possible, pas juste.

Vole ma Belle, profite de ta liberté enfin. Veille sur ta famille anéantie, continue à rire, à sourire, à être toi.

Je t’aime, tu le sais, tu le savais, fière de t’avoir connue. Si fière.

Une étoile dans le ciel, une de plus, qui avec Olivier saura nous protéger, et vous saurez nous attendre. On se retrouvera Morgane.

Ton histoire n’est pas finie…..

Hommage à Morgane  morgane hommage

Pour la photo les ailes d’anges : Karin Henseler de Pixabay

rose rouault hopital arnold chiari

Rose Rouault Arnold-Chiari

Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide 

rose rouault hopital arnold-chiariRose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.

Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.

Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.

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arnold chiari tombe

Témoignage Angel Opérée par Dr Véronesi

Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi

Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier.

mal de tête vertige    Mais commençons par le début :

En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.

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frederique interrogation face a un mur

Frédérique pour le Ministre de la Santé

frederique interrogation lisiere

 le, 28 février 2020

Monsieur le Ministre,

frederique interrogation face a un murÀ la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà envoyés, à Messieurs les Présidents de la République, Hollande et Sarkozy, Monsieur Bayrou, Monsieur Jégo, Monsieur Juppé, Monsieur Toubon, mesdames Bachelot et Tourraine.

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