frederique interrogation face a un mur

Frédérique pour le Ministre de la Santé

frederique interrogation lisiere

 le, 28 février 2020

Monsieur le Ministre,

frederique interrogation face a un murÀ la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà envoyés, à Messieurs les Présidents de la République, Hollande et Sarkozy, Monsieur Bayrou, Monsieur Jégo, Monsieur Juppé, Monsieur Toubon, mesdames Bachelot et Tourraine.

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emmanuel enfant 6 ans arnold chiari

Emmanuel pour le ministre de la santé

Monsieur,

Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.

En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.

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angelique chaise roulante arnold chiari

Angélique pour le Ministre de la Santé

le 19 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.

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Monsieur le Ministre de la Santé par Yam

Le 17 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.

Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.

Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.

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Maladie rare « Chiari » et prise en charge

A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier

Le 19 Février 2020

Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.

Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.

On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.

Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.

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