Aurore temoignage apres operation

Aurore Témoigne après son opération à Barcelone

Coucou tout le monde   aurore temoignage apres operation  je vais vous parler de mon après opération.

Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident  aurore temoignage apres operation  me voici.

– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se dérouler correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur aurore temoignage operation aurore temoignage operation.

Lire la suite

conversation scolaire Jeanne d’Arc

 

Conversation ensemble scolaire Jeanne d’Arc et Association Opération Olivier à Barcelone

en mars 2018

 

Vendredi 16 mars 2018

Bonjour madame,

Je vous contacte pour vous faire part de notre choix de faire un don à votre association grâce au bol de riz de notre établissement.

Chaque année nous essayons de vivre des moments de solidarité avec nos jeunes et de les sensibiliser à différentes problématiques.

Nous avons cette année choisi deux associations dont la votre. Notre bol de riz a lieu le vendredi 30 mars. Ce jour là sera le vendredi saint ce qui donne à notre événement un sens de plus.

Je reviendrai vers vous très vite.

Bien cordialement.

Lire la suite

fond du coeur scolaire Jeanne d’Arc

 

etoile qui brille operation olivier un anetoile qui brille operation olivier un anRemerciements du fond du coeur ensemble scolaire Jeanne D’Arc « etoile qui brille operation olivier un anetoile qui brille operation olivier un an

Aux noms de Nathalie, Barbara et Brigitte, responsables de l’association Opération Olivier à Barcelone , nous venons ici vous remercier pour ce geste ô combien solidaire et généreux.

Nous avons été très touchées de votre générosité qui donne un joli coup de pouce à chaque malade concerné, cela les aidera à aller se faire opérer dans une clinique spécialisée de Barcelone qui leur permettra un avenir et un vie pleins d’espoirs.

Merci infiniment de nous avoir permis de croire encore en notre société, vous allez contribuer à sauver 1 enfant, deux adolescents et un adulte …vous êtes magiques.

 

********************************************************

etoile qui brille operation olivier un anTémoignages :

Lire la suite

jour des maladies rares comme syndrome chiari

Communiqué de Presse

 

 

syndrome arnold chiariJOUR MONDIAL DES MALADIES RARES : UN TRAITEMENT NOVATEUR POUR LE SYNDROME ARNOLD CHIARI MADE IN SPAIN

Un Centre Neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.

Le jour mondial des maladies rares. Le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui, jusqu’à présent a été considérée comme rare : La malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.

 

Lire la suite

Aurore parle de ses maladies

Aurore parle de ses maladies

aurore maladies merBonjour à tous et à toutes,

je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.

 

 

 

 

Lire la suite

laurence O sa maladie operation oblige

 

Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération

laurence O et son chatBonjour,

Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.

Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.

Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :

• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,

• Vertiges,

 

Lire la suite

Alexandra Michelon partage un souvenir

Alexandra Michelon partage un souvenir un an après son opération

Elle a partagé un souvenir :

un an merci525 600 minutes soit 8 760 heures soit 365 jours se sont écoulés, 1 an depuis l’opération à Barcelone.

Pour résumer ces chiffres, je n’aurai qu’un mot à dire : MERCI.

Merci, à toutes les personnes qui m’ont permis de renaître, de me reconstruire depuis 1 an. Merci, à toutes les personnes qui continuent à me suivre, à prendre de mes nouvelles. Cela fait chaud au cœur, et jamais je ne pourrais oublier votre investissement et votre générosité dans mon combat contre cette maladie qu’est la syringomyélie.

Lire la suite

Licia et Fanny maladie du Filum

Licia et Fanny maladie du Filum

mal de tete fanny et liciaLicia et Fanny sont atteintes de la maladie du Filum, qui touche le système nerveux. Leur mère a récolté 21 000 euros pour faire opérer la plus jeune en Espagne.

Quoi de plus terrible pour une mère que d’avoir ses filles souffrantes depuis leur naissance sans pouvoir les soulager ni mettre un nom sur leur maladie durant des années, tout en ayant le sentiment de ne pas être comprise voire même écoutée par le corps médical…

C’est ce qu’a vécu Carole avec Licia, 19 ans et Fanny, 6 ans. Les deux sœurs ont des migraines insupportables, des nausées, des vomissements, des pertes d’équilibre. Pour Fanny, des troubles d’énurésie répétitifs, de photophobie, des spasmes à l’endormissement et durant le sommeil, des douleurs dans tout le corps. Ce qui l’a habituée aux interventions des secours, aux transferts vers le CHU de Bordeaux de plus en plus répétitifs et longs. Les deux sœurs souffrent de la maladie du Filum, dont les symptômes touchent principalement le système nerveux, le crâne et la colonne vertébrale.

Lire la suite

Murielle attend operation a barcelone

Murielle attend son opération à Barcelone

 

profil murielle chiarienne operationAttente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.

Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.

La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.

Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!

Lire la suite