JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES Syndrome Arnold-Chiari

JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES : UN TRAITEMENT NOVATEUR POUR LE SYNDROME D’ ARNOLD CHIARI MADE IN SPAIN

Un centre neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.

Le jour mondial des maladies rares, le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui jusqu’à présent a été considérée comme rare : la malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.

Il s’agit d’une pathologie qui présente un tableau clinique de jusqu’à 100 symptômes possibles, étant les plus fréquents la céphalée aux efforts, les cervicalgies et les vertiges. La descente des amygdales cérébelleuses qui est ce qu’accompagne à cette condition, dont le traitement neurochirurgical conventionnel est la craniectomie sous-occipitale, une chirurgie à haut risque vital pour le patient, en plus du fort impact économique pour le système médical.

Les recherches d’un neuroscientifique espagnol ramènent le Syndrome d’Arnold Chiari I à une pathologie plus étendue, avec une cause bien définie et un traitement : la Maladie du Filum. Cette pathologie se manifeste en forme de pathologies de la moelle épinière, du crâne et de la colonne vertébrale, entre elles le Syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose idiopathiques, la Platybasie, l’Impression Basilaire, la rétropulsion de l’Odontoïde, l’Angulation du tronc cérébral et autres. Toutes partagent une même cause : la traction anormale de la moelle épinière produite par un Filum Terminale plus tendu que la normalité.

Pour le diagnostic, le traitement et le contrôle de la Maladie du Filum dans toutes ses manifestations (incluant le Syndrome d’Arnold Chiari I), un Institut de Neurochirurgie de Barcelone a conçu une méthode médicale avec l’objectif de garantir une excellente pratique médicale pour le bien-être des patients. Pour toutes ces raisons, pendant les dernières années, Barcelone est devenu le destin de centaines de patients de tous les coins du monde, qui cherchent une solution à leurs problèmes.

Le Neuroscientifique et Directeur de l’Institut, Dr. Miguel B. Royo Salvador, ne cache pas l’espoir de finir un jour avec ce groupe de maladies et il déclare que : « beaucoup sont les neurochirurgiens qui se rapprochent à notre Institut avec le but d’apprendre uniquement la technique chirurgicale, mais ils deviennent choqués lorsque nous leur communiquons que ce qui est important n’est pas l’acte chirurgical même, mais le fait de développer une habilité de détecter l’existence de la maladie à travers d’une série de symptômes et signes pas toujours évidents pour l’œil qui n’est pas entraîné… ».

Le chercheur espagnol remercie l’effort et sensibilisation de tous les organismes de la société, sans lesquels, la tâche des scientifiques tomberait souvent dans l’oreille du sourd. Célébrer un jour comme celui d’aujourd’hui, aide certainement à être conscients de comme nous sommes fragiles, mais à la fois, de la force dont la société peut arriver à avoir lorsqu’elle travail main dans la main.

Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant

medecin traitant de leonie chiarienneLéonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.

 

Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.

 

 

leonie cipriano profil medecinBonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.

Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.

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C’est pas du flan le FTM

colonne vertebrale FTMD’abord, qu’est-ce que le FTM : Force de Traction Médullaire

Des extraits de l’article du jeudi 25 juillet 2019 de Patrick Chêne, vétérinaire et ostéopathe de métiers.

.Ce n’est pas faute depuis 15 ans (Patrick Chêne) maintenant d’avoir testé chez l’homme et l’animal, conceptualisé, soigné ce fil qui ne veut pas parfois se détendre. Idée forte qui s’impose à la suite des lectures de Royo Salvador (neurochirurgien), puis de ceux d’Antonio Ruiz de Azua Mercadall (Médecin Ostéopathe) qui nous disait que la moelle épinière telle un fil était tendue et que nos manipulations ne devaient jamais la tendre plus sous peine d’accident possible…….

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Morgane Opération sauvée la vie

Morgane et l’ opération qui lui a sauvé la vie

L’OPÉRATION QUI M’A SAUVÉE LA VIE.

operation morgane sa vieJe souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019, ça fait un an que je suis une opérée de l’Institut Royo à Barcelone.

Avant l’opération : et Morgane parlera de son aventure à Barcelone après ce résumé de sa vie.

En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi, j’en ai 21 !

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Julien maladie orpheline Arnold-Chiari

Sa maladie rare, Julien témoignage et parle de ses symptômes, le syndrome d’Arnold-chiari :

julien maladie rare donsBonjour,

Je m’appelle Julien,

j’ai 33 ans, marié et papa d’un petit garçon de 10 mois.

Je suis atteint de la maladie rare appelée Syndrome de Arnold Chiari. Je suis un hyper actif en arrêt-maladie dans l’attente de pouvoir enfin aller mieux. Reprendre mon activité professionnelle, m’occuper pleinement de mon fils, lui apprendre des tas de choses et vivre une vie normale avec ma famille.

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Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes

Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.

Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours.

symptômes medicale yamnaJe suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.

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Thomas Magierski témoigne

thomas magierski debout en biais

Bonjour, 

Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne

Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines) 

Ceci est une demande de dons.

Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.

Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.

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Alexandra, le avant, le après

Janvier 2018 …pour Alexandra  25 ans , il y l’avant et il y a l’après

Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.

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Intervention 3 mois Aurore Guiet

Témoignage de Aurore Guiet 3 mois après l’ intervention

coeur soleil aurore guietCoucou tout le monde  aurore guiet siffle ?

Ça faisait un petit moment que je n’avais pas écrit de post.
Le dernier, c’était début août, pour vous tenir au courant de mon état de santé.
Du coup pour toutes les personnes qui me suivent, qui ont cru en moi, qui m’ont soutenu, et qui m’ont donné cette chance de me faire opérer à Barcelone, je vous mets un petit mot, pour que vous puissiez voir mon évolution, et surtout encore vous remercier, et que, je ne vous oublie pas, aurore guiet siffle ??

Un peu, plus de 3 mois (26.06.18 ) se sont écoulées depuis l’intervention, et je peux vous assurer que c’est une totale renaissance ? aurore guiet coeur sourire?

Et un nouveau départ pour ma vie.

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