Pourquoi ce blog

Depuis une année, nous avons été amené à trouver avec mon amie Nathalie, une autre solution que la craniectomie pour son mari Olivier Chiarien, celui-ci refusant se faire «charcuter» la tête.

Après de multiples recherches, nous avons eu connaissance de l’institut Chiari-Syringomyélie–Scoliose du Dr Royo à Barcelone en Espagne, spécialisé dans le traitement de ces maladies.

Le Dr Royo utilise une chirurgie appelée «section du filum terminale en extra durale» qui se pratique en bas du dos.

Chirurgie beaucoup moins invasive, sans séquelle, qui stoppe l’évolution de la maladie, stoppant le risque de mort subite et qui rend une autonomie certaine et quasi complète aux patients, les patients n’ayant pas déjà subi de craniectomie, ayant toutes les chances de retrouver une vie normale.

Très intéressées par cette méthode et les résultats super positifs de cet institut, nous avons poussé nos recherches, prenant contact avec des patients déjà opérés et avec cet institut qui a répondu à toutes nos questions.

20 ans de recul sur cette chirurgie , sans aucun échec, des témoignages dithyrambiques, Olivier allant de plus en plus mal, prend la décision d’aller en Espagne se faire opérer

Le plus gros problème est que cette chirurgie n’est pas reconnue en France donc non prise en charge par les services de sécurité sociale, MSA et mutuelles donc il nous fallait trouver 15200 euros pour l’opération et les frais de voyage et de médication soit 18000 euros en tout .

Nous avons décidé de ce fait Nathalie et moi de créer la page -Opération Olivier à Barcelone- en parallèle une association du même nom pour trouver la somme nécessaire.

Avec l’aide d’amis, de familles, de voisins, de journaux locaux , de bonnes volontés de toutes parts, l’organisation de repas, lotos, méchouis, etc, la somme a été réunie et Olivier opéré avec succès le 11 décembre 2012. Cela aurait pu s’arrêter là, mais !

Cette page sur Facebook et les journaux locaux nous ont fait connaître et en offrant des dons plus que généreux, ils nous ont apportés aussi un nombre considérable de malades de Chiari (maladie dite rare orpheline) qui veulent aussi à leur tour profiter des doigts de fée du Dr ROYO. Nous avons décidé de continuer pour eux.

Ce blog sera donc le relais pour demander des dons pour leurs opérations respectives, voici leur page et leur histoire.

3 thoughts to “Pourquoi ce blog”

  1. bonjour je voulais vous demander plusieurs renseignement pour l opération a Barcelone
    merci de votre intention

    1. bonsoir , venez me rejoindre su la page Facebook opération Olivier à barcelone , ou ici ou au 0607010943

      merci

  2. nonjour
    peut on rentrer en contact svp afin de savoir si je suis éligible à l opération et à vitre association ? vous en remerciant . Bien cordialement
    Murielle

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