Pourquoi ce blog

Depuis une année, nous avons été amené à trouver avec mon amie Nathalie, une autre solution que la craniectomie pour son mari Olivier Chiarien, celui-ci refusant se faire «charcuter» la tête.

Après de multiples recherches, nous avons eu connaissance de l’institut Chiari-Syringomyélie–Scoliose du Dr Royo à Barcelone en Espagne, spécialisé dans le traitement de ces maladies.

Le Dr Royo utilise une chirurgie appelée «section du filum terminale en extra durale» qui se pratique en bas du dos.

Chirurgie beaucoup moins invasive, sans séquelle, qui stoppe l’évolution de la maladie, stoppant le risque de mort subite et qui rend une autonomie certaine et quasi complète aux patients, les patients n’ayant pas déjà subi de craniectomie, ayant toutes les chances de retrouver une vie normale.

Très intéressées par cette méthode et les résultats super positifs de cet institut, nous avons poussé nos recherches, prenant contact avec des patients déjà opérés et avec cet institut qui a répondu à toutes nos questions.

20 ans de recul sur cette chirurgie , sans aucun échec, des témoignages dithyrambiques, Olivier allant de plus en plus mal, prend la décision d’aller en Espagne se faire opérer

Le plus gros problème est que cette chirurgie n’est pas reconnue en France donc non prise en charge par les services de sécurité sociale, MSA et mutuelles donc il nous fallait trouver 15200 euros pour l’opération et les frais de voyage et de médication soit 18000 euros en tout .

Nous avons décidé de ce fait Nathalie et moi de créer la page -Opération Olivier à Barcelone- en parallèle une association du même nom pour trouver la somme nécessaire.

Avec l’aide d’amis, de familles, de voisins, de journaux locaux , de bonnes volontés de toutes parts, l’organisation de repas, lotos, méchouis, etc, la somme a été réunie et Olivier opéré avec succès le 11 décembre 2012. Cela aurait pu s’arrêter là, mais !

Cette page sur Facebook et les journaux locaux nous ont fait connaître et en offrant des dons plus que généreux, ils nous ont apportés aussi un nombre considérable de malades de Chiari (maladie dite rare orpheline) qui veulent aussi à leur tour profiter des doigts de fée du Dr ROYO. Nous avons décidé de continuer pour eux.

Ce blog sera donc le relais pour demander des dons pour leurs opérations respectives, voici leur page et leur histoire.

8 thoughts to “Pourquoi ce blog”

  1. bonjour je voulais vous demander plusieurs renseignement pour l opération a Barcelone
    merci de votre intention

    1. bonsoir , venez me rejoindre su la page Facebook opération Olivier à barcelone , ou ici ou au 0607010943

      merci

  2. nonjour
    peut on rentrer en contact svp afin de savoir si je suis éligible à l opération et à vitre association ? vous en remerciant . Bien cordialement
    Murielle

  3. Bonjour,

    On a décelé à ma fille de 4 ans une malformation Arnold chiairi de type 1. Elle souffre de maux de tête occipital depuis plus de 6 mois mais cela ne l’arrête pas dans ses activités. Avez vous connu des enfants de cet âge atteint de cette malformation et si oui qu’elle a été l’évolution.

    En vous remerciant par avance

    1. Bonjour , oui nous avons déjà eu de tels cas dont un petit de 4 mois que nous avons opéré très vite vu son état de souffrance

      Plus vous ferez opérer à Barcelone vite , moins elle aura de séquelles ..s1i vous ne faites rien , son état va empirer , souvent très vite chez les enfants et une craniectomie ne fera que compliquer les choses et vous forcera à recommencer cette opération de nombreuses fois sans doute , alors qu’avec une SFT à Barcelone , c’est une fois dans sa vie et elle devrait bloquer toute évolution de la maladie et soulager ces souffrances ..le problème c’est le coût : 19000 euros non pris en charge sécu ou mutuelle ..à vous lire , bon courage

    2. alors , dans votre cas, j’irais directement à Barcelone , pour une petite de 4 ans par de craniectomie possible donc rien à vous proposer , à Barcelone , petite intervention , courte et douce …oui déjà opéré 4 enfants dans ces âges là , tous vont très bien aujourd’hui

  4. Bonjour je m’excuse de vous déranger, je prénomme julien j’ai 26 ans .
    je suis tombé par hasard sur votre site en cherchant des rapprochements sur différents symptômes que j’ai en se moment .
    Je me suis permis de vous écrire car ya 1 mois on m’a décelé une syringomyelie en passant un irm cervical
    Et je suis vraiment renseigné sur cette maladie , j’ai été voir un neurologue a troyes qui ma dit que c’etait une maladie assez rare et qui il avait des gens qui vivait avec et que sa bouge pas et certain c’est contraire , il m’a prescrit un irm a repasser dans 6 mois pour voir l’evolution …
    Pansez vous que je doit aller voir un neurologue sur paris ou autres plus compétent ou alors prendre contacte avec le dr que vous parler de barcelone
    Je me permets de vous demander car je me sens mal aiguillé
    Merci d’avance cordialement julien .

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