arnold chiari tombe

Témoignage Angel Opérée par Dr Véronesi

Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi

Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier.

mal de tête vertige    Mais commençons par le début :

En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.



Un beau matin de juin 2005, je me suis réveillée avec un mal de tête insupportable et de gros vertiges. Et puis, surtout, j’ai commencé à faire des malaises, jusqu’à 4 par jour.

Le diagnostic tombe, la malformation est là 


craniectomie d'office par les médecins pour AngelAprès 2 mois d’examens en tout genre, le diagnostic tombe: malformation d’Arnold Chiari type 1. Je vous passe les détails de la guerre psychologique du neurologue persuadé qu’il me fallait des antidépresseurs au lieu de prescrire une IRM. Parce que, en d’autres termes, et, c’est bien connu, quand les médecins ne comprennent pas d’où viennent les symptômes, la dépression est un diagnostic on ne peut plus adapté. Tout ça c’était dans ma tête !!! Oui mais au sens propre.

On m’envoie donc voir un neurochirurgien sur Rouen. On ne me laisse pas le choix, c’est la craniectomie ou le fauteuil roulant. Fin août 2005, je subis donc une craniectomie, laminectomie avec plastie de la dure mère. Ma convalescence sera longue et insupportable. 18 mois alitée et sous morphine. Les malaises se sont beaucoup améliorés, je ne tombe plus que lorsque je suis très fatiguée. Mais tous les autres symptômes sont restés. Je me bats, je m’adapte, je prévois chaque activité en me reposant beaucoup avant et après. Les maux de tête sont quotidiens et violents.

Des Solutions, de toutes sortes ?


 Au fil des années, je retrouve un semblant de vie normale. Je travaille à 80%, sur un poste adapté à mes capacités. Je mène à bien 2 grossesses que je passerai alitée et sans antalgiques.

des solutions pour Angel de toutes sortes   Pendant une douzaine d’années, je cherche des solutions, passant par tous les centres anti douleurs possibles, les neurochirurgiens, médecins, kinésithérapeutes, magnétiseurs, hypnothérapeutes, acupuncteurs et j’en passe. Je tente tous les traitements médicamenteux possibles (et je travaille en Pharmacie hospitalière), je peux vous assurez qu’aucun ne m’aura été épargné.

 

Descente en enfer et ça recommence


la descente en enfer pour Angel arnold chiariEn 2016, je change d’employeur et ma descente aux enfers (re)commence. Malgré mes restrictions de poste, mon employeur refuse mes demandes d’adaptation en rapport avec mon handicap. Bien sûr, c’est totalement illégal. Je me retrouve donc à faire de mon mieux sur un poste de travail totalement inadapté voire même dangereux pour ma santé. 12 ans d’efforts ruinés en quelques mois. Les malaises reviennent, les douleurs n’ont jamais été aussi intenses et de nouveaux symptômes apparaissent. Je perds peu à peu l’usage de ma jambe gauche qui n’a plus la force de me porter.

Fin 2017, Je retombe au fond de mon lit. J’y resterai pendant plus de 3 ans à raison de 18h par jour. Dormant par période de 3 ou 4h maximum, les douleurs se chargeant de me réveiller régulièrement malgré mes 120 mg de morphine par jour.

 

Spectateurs de la souffrance de leur maman


Angel se sentir mourir     J’ai 2 petits garçons de 5 et 7 ans, spectateurs de la souffrance de leur maman. Une maman qui ne peut rien faire avec eux, qui va tout le temps à l’hôpital et qui à constamment les bras couverts de bleus, stigmates des perfusions de kétamine et autres joyeusetés. En 2018, on me diagnostique le syndrome d’Ehlers Danlos (Sed). Mon collagène est de mauvaise qualité dû à une mutation génétique. Tout mon corps est touché sauf les os, après cela, je fais une perforation utérine spontanée sur stérilet. Puis on se rend compte que je suis « pourrie » d’endométriose d’après le chirurgien qui pratiquera une hystérectomie.

J’ai 36 ans. J’accuse le coup. 15 jours plus tard, mes sutures internes lâches, je fais une péritonite aiguë et je suis réopérée en urgences. Je meurs littéralement sur un brancard dans un couloir des urgences. Ce n’était pas mon heure, un chirurgien incroyable me sauve la vie. Après 6 mois de convalescence, je commence à retrouver des forces. Et surtout une incroyable envie de vivre que j’avais perdu au fil des ces années.

 

10 ans sur SFT, travail de recherche


10 ans recherche Angel syndrome arnold chiariAprès avoir entendu parler de la SFT pendant plus de 10 ans. Je commence à m’y intéresser. Je fais un véritable travail de recherche et étudie les techniques opératoires utilisées. Je crois avoir lu à peu près tout ce qui parle du sujet disponible sur internet. Je contacte des patients. Beaucoup de patients. Les témoignages sont toujours les mêmes. Après des années de souffrances, les douleurs s’apaisent enfin, les membres inférieurs retrouvent leurs forces, les troubles urinaires se normalisent, la fatigue disparaît…

Fin 2019, je prends contact avec l’institut Chiari à Barcelone et le Dr Véronesi en Italie. Les deux me donneront le même diagnostic. Ma moelle épinière est attachée au niveau du Filum Terminal. Dans mon cas, il n’y a rien d’occulte car c’est très visible sur mon IRM. J’ai une corde de guitare tendue et très épaisse (2,5 fois la normale) qui relie ma nuque à mon sacrum. Cause probable du Chiari opéré il y a 16 ans.

 

RDV et le COVID bouleverse les plans, mais


rdv Angel repousse a cause covid   

Je décide de me lancer et prends RDV avec le Dr Véronesi. Malheureusement, le Covid bouleverse nos plans. Pendant 1 an, le Dr Véronesi prend régulièrement de mes nouvelles. Mon IRM l’inquiète. Il me promet de faire tout ce qui est en son pouvoir pour m’opérer dès que la situation sanitaire le permettra. Il tiendra parole.

En février 2021, le Dr Véronesi me contacte et m’annonce la bonne nouvelle. Il peut me recevoir en avril. Les chirurgies pour les patients étrangers n’ont pas encore repris mais il me place en tête de liste. Ma jambe est de plus en plus faible et je ne me déplace plus sans ma canne.

 

En Avril je pars en Italie

 

En Avril, je me rends donc en Italie. Je passe une IRM lombaire en position sur le ventre. Le centre d’IRM est à 200 km de l’hôpital où le Dr Véronesi pratique ses interventions. Mais ces images sont indispensables pour la chirurgie et le Dr Véronesi travaille avec les meilleurs. Je suis accompagnée à chaque étape avec une infinie bienveillance. Tout le personnel se plie en quatre malgré la barrière de la langue. Je rencontre enfin mon neurochirurgien. Un homme incroyable, doté de génie et d’une grande humanité.

Après un examen clinique, il me confirme une fois de plus la nécessité de l’intervention.

L’intervention est prévue

 

6 semaines plus tard, me revoilà en Italie. Cette fois-ci, c’est la bonne. J’arrive le lundi, la chirurgie est prévue le vendredi. Chaque jour, je me rends à l’hôpital de Faenza pour effectuer mes examens pré opératoires. Le personnel est incroyablement gentil et, surtout, compétent. Le Dr Véronesi, que je verrais à plusieurs reprises, prends le temps de répondre à toutes mes questions et me rassure. Il me promet une belle amélioration au niveau de mes jambes. Une fois de plus, il tiendra parole. Il ne peut pas me promettre une diminution des maux de tête car c’est très patient dépendant.

Le vendredi matin, je suis prise en charge dans le service de chirurgie du système nerveux. Je pars au bloc à 14h et surtout la chirurgie est mini invasive et une anesthésie locale suffit. Un gentil infirmier italien me tiendra la main pendant les 25 minutes que durent l’intervention. Je suis détendue et confiante, je n’ai aucun doute quant aux compétences de l’équipe médicale. Le Dr Véronesi me demande de l’attendre pour faire mes premiers pas.

 

Envie de poser les pieds par terre 


Angel a envie de marcher De retour dans ma chambre, je meurs d’envie de poser les pieds par terre. J’ai une sensation particulière au niveau du pied gauche. Des orteils, je sens mes orteils. Je ne les avais plus senti depuis 3 ans. Et ma jambe me semble toute légère alors que d’habitude j’avais l’impression de traîner une grosse jambe en béton.

Le Dr Véronesi arrive enfin après 4h d’attente. J’ai le feu vert et, surtout le plus important, je peux marcher. Même l’intérieur de ma basket me semble différente. Je me lance et c’est incroyablement facile. Comme si ces 3 dernières années n’étaient qu’un mauvais rêve. Mes jambes sont revenues, pleines de forces. Je pleure beaucoup. De joie évidemment. Je sortirai le lendemain matin sur mes 2 jambes, ma canne sous le bras.

 

Très peu de recul mais plus de perfusions de kétamine


Aujourd’hui j’ai encore très peu de recul sur l’intervention. Seulement 10 petits jours. Mais les améliorations sont spectaculaires. Mes jambes sont en pleines formes, et moi aussi. La fatigue s’est envolée. Je me force à faire 1h de sieste par jour par sécurité. Mes maux de tête ont diminué d’environ 70%. Le plus important, à tel point, que mon médecin de la douleur a annulé mes perfusions de kétamine. Par conséquent, premièrement, j’ai zéro médicament depuis le 28 mai dernier et deuxièmes, je vais très bien. J’attends d’avoir un peu plus de recul pour crier victoire mais je l’entrevois déjà.

Voilà mon expérience, mon témoignage et mon vécu quant à cette incroyable chirurgie qu’est la Section du Filum Terminal.

J’espère que ça ira pour ton site internet.

Merci à toi de m’avoir guidée et accompagnée dans ma démarche.

Gros bisous

Angel.

 

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