Catégorie : Témoignages de chiariens opérés
Témoignages de chiariens opérés, des résultats, les rêves devenus réalités, vivre sans le syndrome d’arnold-chiari
Vanessa 10 ans ses jambes
Juste un petit mot de Vanessa
Je réalise l’usage de mes jambes, je voulais vous donner juste un petit message à tous, et que vous dire que mon opération a 10 ans aujourd’hui !
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- 10 ans que le Docteur Royo m’a sauvée, m’a permis de garder l’usage de mes jambes là où la France me promettait le fauteuil roulant.
Témoignage Angel Opérée par Dr Véronesi
Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi
Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier. Mais commençons par le début :
En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.
Morgane Opération sauvée la vie
Morgane et l’ opération qui lui a sauvé la vie
L’OPÉRATION QUI M’A SAUVÉE LA VIE.
Je souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019, ça fait un an que je suis une opérée de l’Institut Royo à Barcelone.
Avant l’opération : et Morgane parlera de son aventure à Barcelone après ce résumé de sa vie.
En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi, j’en ai 21 !
Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes
Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.
Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours.
Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.
Alexandra, le avant, le après
Janvier 2018 …pour Alexandra 25 ans , il y l’avant et il y a l’après
Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.
Lire la suiteTemoignage Odile Tate operee a barcelone
Témoignage d’Odile Tate opérée à Barcelone
Bonsoir à toutes et à tous, voici mon témoignage
Hé ! oui, ça fait déjà un an que j’ai été opérée à l’Institut Chiari de Barcelone par le Docteur Fiallos et voici de mes nouvelles (plutôt bonnes nouvelles).
Les améliorations sont là. Un peu plus d’endurance à la marche, un peu moins de douleurs, j’ai pu arrêter lyrica. Plus réactive, moins lente. Je vais devoir changer les verres de mes lunettes car ils sont devenus trop forts enfin ma vue s’est améliorée. Ce n’est pas courant m’a avoué l’ophtalmologiste.
Consciente comme vous le savez que je ne récupérerai pas toute ma motricité. La faiblesse musculaire est installée. Je suis malade depuis mai 2000 et pour traitement, surtout je n’avais que des neuroleptiques.
Marie-Maziere Paris combat la douleur
Marie Mazière à Paris, Île-de-France, France
Combat contre la douleur
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.
Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.
témoignage et intervention de Yamna
Témoignage de Yamna
Bonjour,
Je me prénomme Yamna,
(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
