fond du coeur scolaire Jeanne d’Arc

 

etoile qui brille operation olivier un anetoile qui brille operation olivier un anRemerciements du fond du coeur ensemble scolaire Jeanne D’Arc « etoile qui brille operation olivier un anetoile qui brille operation olivier un an

Aux noms de Nathalie, Barbara et Brigitte, responsables de l’association Opération Olivier à Barcelone , nous venons ici vous remercier pour ce geste ô combien solidaire et généreux.

Nous avons été très touchées de votre générosité qui donne un joli coup de pouce à chaque malade concerné, cela les aidera à aller se faire opérer dans une clinique spécialisée de Barcelone qui leur permettra un avenir et un vie pleins d’espoirs.

Merci infiniment de nous avoir permis de croire encore en notre société, vous allez contribuer à sauver 1 enfant, deux adolescents et un adulte …vous êtes magiques.

 

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etoile qui brille operation olivier un anTémoignages :

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Alexandra Michelon partage un souvenir

Alexandra Michelon partage un souvenir un an après son opération

Elle a partagé un souvenir :

un an merci525 600 minutes soit 8 760 heures soit 365 jours se sont écoulés, 1 an depuis l’opération à Barcelone.

Pour résumer ces chiffres, je n’aurai qu’un mot à dire : MERCI.

Merci, à toutes les personnes qui m’ont permis de renaître, de me reconstruire depuis 1 an. Merci, à toutes les personnes qui continuent à me suivre, à prendre de mes nouvelles. Cela fait chaud au cœur, et jamais je ne pourrais oublier votre investissement et votre générosité dans mon combat contre cette maladie qu’est la syringomyélie.

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temoignage de charlotte et sa maladie

Témoignage de Charlotte parle de sa maladie

profil de charlotte et sa maladieBonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie du Filum Terminal, plus précisément la maladie de Chiari. C’est une maladie neurodégénérative qui empire au fur et mesure du temps. Pouvant aller jusqu’à la paralysie totale en passant par des douleurs atroces tout au long de notre vie.

Au quotidien, cette maladie est très dure. Elle ne se voit pas de l’extérieur, mais est très douloureuse. Les céphalées, les douleurs constantes dans tous les membres. La fatigue persistante, les difficultés à marcher longtemps. Les douleurs dorsales qui malgré les séances de kiné 2 fois par semaine ne s’améliorent pas. Les acouphènes, les torticolis et la sensation d’avoir la tête dans un étau rythmant mon quotidien.

Depuis petite, j’ai toujours été sujette aux céphalées et douleurs dorsales. Mais ce qui a déclenché plus d’examens, il y a de ça 1 an et demi a été une période de vertiges au point d’avoir du mal à être debout et marcher.

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Amelie chiarienne la maman s est battue

Amélie chiarienne la maman s’est battue pour l’opération à Barcelone

Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.

Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.

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Temoignage Odile Tate operee a barcelone

Témoignage d’Odile Tate opérée à Barcelone

 

Bonsoir à toutes et à tous, voici mon témoignage

Hé ! oui, ça fait déjà un an que j’ai été opérée à l’Institut Chiari de Barcelone par le Docteur Fiallos et voici de mes nouvelles (plutôt bonnes nouvelles).

ophtamologiste odile tateLes améliorations sont là. Un peu plus d’endurance à la marche, un peu moins de douleurs, j’ai pu arrêter lyrica. Plus réactive, moins lente. Je vais devoir changer les verres de mes lunettes car ils sont devenus trop forts enfin ma vue s’est améliorée. Ce n’est pas courant m’a avoué l’ophtalmologiste.

Consciente comme vous le savez que je ne récupérerai pas toute ma motricité. La faiblesse musculaire est installée. Je suis malade depuis mai 2000 et pour traitement, surtout je n’avais que des neuroleptiques.

 

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Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?

justice tranchee intervention droits bafouesIntervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?


Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.

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témoignage et intervention de Yamna

Témoignage de Yamna

 

Bonjour,

Je me prénomme Yamna,

(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome  »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

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