rose rouault hopital arnold chiari

Rose Rouault Arnold-Chiari

Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide 

rose rouault hopital arnold-chiariRose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.

Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.

Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.

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arnold chiari tombe

Témoignage Angel Opérée par Dr Véronesi

Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi

Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier.

mal de tête vertige    Mais commençons par le début :

En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.

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angelique chaise roulante arnold chiari

Angélique pour le Ministre de la Santé

le 19 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.

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Morgane Opération sauvée la vie

Morgane et l’ opération qui lui a sauvé la vie

L’OPÉRATION QUI M’A SAUVÉE LA VIE.

operation morgane sa vieJe souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019, ça fait un an que je suis une opérée de l’Institut Royo à Barcelone.

Avant l’opération : et Morgane parlera de son aventure à Barcelone après ce résumé de sa vie.

En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi, j’en ai 21 !

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Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes

Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.

Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours.

symptômes medicale yamnaJe suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.

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Alexandra, le avant, le après

Janvier 2018 …pour Alexandra  25 ans , il y l’avant et il y a l’après

Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.

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Intervention 3 mois Aurore Guiet

Témoignage de Aurore Guiet 3 mois après l’ intervention

coeur soleil aurore guietCoucou tout le monde  aurore guiet siffle ?

Ça faisait un petit moment que je n’avais pas écrit de post.
Le dernier, c’était début août, pour vous tenir au courant de mon état de santé.
Du coup pour toutes les personnes qui me suivent, qui ont cru en moi, qui m’ont soutenu, et qui m’ont donné cette chance de me faire opérer à Barcelone, je vous mets un petit mot, pour que vous puissiez voir mon évolution, et surtout encore vous remercier, et que, je ne vous oublie pas, aurore guiet siffle ??

Un peu, plus de 3 mois (26.06.18 ) se sont écoulées depuis l’intervention, et je peux vous assurer que c’est une totale renaissance ? aurore guiet coeur sourire?

Et un nouveau départ pour ma vie.

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