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Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes

juillet 9, 2019juillet 9, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.

Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours.

Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.

Alexandra, le avant, le après

avril 1, 2019avril 3, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

medaille or alexandra semi marathon — *leparisien.fr/essonne-91/yerres-alexandra-a-releve-le-defi-du-semi-marathon-de-paris-10-03-2019*

Janvier 2018 …pour Alexandra 25 ans , il y l’avant et il y a l’après

Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.

Intervention 3 mois Aurore Guiet

octobre 6, 2018octobre 6, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage de Aurore Guiet 3 mois après l’ intervention

Coucou tout le monde ?

Ça faisait un petit moment que je n’avais pas écrit de post.
Le dernier, c’était début août, pour vous tenir au courant de mon état de santé.
Du coup pour toutes les personnes qui me suivent, qui ont cru en moi, qui m’ont soutenu, et qui m’ont donné cette chance de me faire opérer à Barcelone, je vous mets un petit mot, pour que vous puissiez voir mon évolution, et surtout encore vous remercier, et que, je ne vous oublie pas, ??

Un peu, plus de 3 mois (26.06.18 ) se sont écoulées depuis l’intervention, et je peux vous assurer que c’est une totale renaissance ? ?

Et un nouveau départ pour ma vie.

Aurore suite temoignage apres les douleurs

août 15, 2018août 15, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Aurore suite témoignage après les douleurs

Coucou tout le monde 😊,

Désolée un peu du retard pour les nouvelles 😗.

Demain ça fera 15 jours que j’ai été à ma visite post opératoire.

1 mois et demi se sont écoulés depuis l’intervention, la visite, c’est bien passée 😍 🤞.

Nous avons repris point par point la longue liste de mes symptômes que nous avions fait lors de ma 1ère visite de février. Pour être sûr de ne rien négliger, super pro et au top le staff comme d’habitude 👌.

Aurore temoignage apres operation

juillet 21, 2018juillet 22, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Aurore Témoigne après son opération à Barcelone

Coucou tout le monde je vais vous parler de mon après opération.

Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident me voici.

– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se déroulait correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur .

fond du coeur scolaire Jeanne d’Arc

juin 3, 2018juin 8, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Remerciements du fond du coeur ensemble scolaire Jeanne D’Arc «

Aux noms de Nathalie, Barbara et Brigitte, responsables de l’association Opération Olivier à Barcelone , nous venons ici vous remercier pour ce geste ô combien solidaire et généreux.

Nous avons été très touchées de votre générosité qui donne un joli coup de pouce à chaque malade concerné, cela les aidera à aller se faire opérer dans une clinique spécialisée de Barcelone qui leur permettra un avenir et un vie pleins d’espoirs.

Merci infiniment de nous avoir permis de croire encore en notre société, vous allez contribuer à sauver 1 enfant, deux adolescents et un adulte …vous êtes magiques.

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Témoignages :

Temoignage Alexandra 2 ans apres

mars 16, 2018mars 17, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage d’Alexandra 2 ans après l’opération Arnold-Chiari à Barcelone

Photo 1

Alexandra Michelon, impressionnée.

21 h

IRM de contrôle aujourd’hui :

Alexandra Michelon partage un souvenir

janvier 24, 2018janvier 24, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Alexandra Michelon partage un souvenir un an après son opération

Elle a partagé un souvenir :

525 600 minutes soit 8 760 heures soit 365 jours se sont écoulés, 1 an depuis l’opération à Barcelone.

Pour résumer ces chiffres, je n’aurai qu’un mot à dire : MERCI.

Merci, à toutes les personnes qui m’ont permis de renaître, de me reconstruire depuis 1 an. Merci, à toutes les personnes qui continuent à me suivre, à prendre de mes nouvelles. Cela fait chaud au cœur, et jamais je ne pourrais oublier votre investissement et votre générosité dans mon combat contre cette maladie qu’est la syringomyélie.

temoignage de charlotte et sa maladie

janvier 9, 2018janvier 11, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Témoignage de Charlotte parle de sa maladie

Bonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie du Filum Terminal, plus précisément la maladie de Chiari. C’est une maladie neurodégénérative qui empire au fur et mesure du temps. Pouvant aller jusqu’à la paralysie totale en passant par des douleurs atroces tout au long de notre vie.

Au quotidien, cette maladie est très dure. Elle ne se voit pas de l’extérieur, mais est très douloureuse. Les céphalées, les douleurs constantes dans tous les membres. La fatigue persistante, les difficultés à marcher longtemps. Les douleurs dorsales qui malgré les séances de kiné 2 fois par semaine ne s’améliorent pas. Les acouphènes, les torticolis et la sensation d’avoir la tête dans un étau rythmant mon quotidien.

Depuis petite, j’ai toujours été sujette aux céphalées et douleurs dorsales. Mais ce qui a déclenché plus d’examens, il y a de ça 1 an et demi a été une période de vertiges au point d’avoir du mal à être debout et marcher.

Amelie chiarienne la maman s est battue

octobre 29, 2017octobre 29, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Amélie chiarienne la maman s’est battue pour l’opération à Barcelone

Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.

Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.