Catégorie : TEMOIGNAGES

Temoignage Odile Tate operee a barcelone

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Témoignage d’Odile Tate opérée à Barcelone

 

Bonsoir à toutes et à tous, voici mon témoignage

Hé ! oui, ça fait déjà un an que j’ai été opérée à l’Institut Chiari de Barcelone par le Docteur Fiallos et voici de mes nouvelles (plutôt bonnes nouvelles).

ophtamologiste odile tateLes améliorations sont là. Un peu plus d’endurance à la marche, un peu moins de douleurs, j’ai pu arrêter lyrica. Plus réactive, moins lente. Je vais devoir changer les verres de mes lunettes car ils sont devenus trop forts enfin ma vue s’est améliorée. Ce n’est pas courant m’a avoué l’ophtalmologiste.

Consciente comme vous le savez que je ne récupérerai pas toute ma motricité. La faiblesse musculaire est installée. Je suis malade depuis mai 2000 et pour traitement, surtout je n’avais que des neuroleptiques.

 

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Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?

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justice tranchee intervention droits bafouesIntervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?


Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.

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témoignage et intervention de Yamna

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Témoignage de Yamna

 

Bonjour,

Je me prénomme Yamna,

(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome  »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

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Temoignage de Damien

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Témoignage de Damien opéré

 

damien en familleDamien Grillet

Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.

 

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Temoignage de Barbara Blache suite

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Témoignage de Barbara Blache suite

 

Date d´intervention : février 2009

barbara blache chiarienneJe suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scoliose idiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus  « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle. Qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

 

 

 

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Témoignage de Barbara Blache

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Témoignage de Barbara Blache

 

barbara blache chiarienneBonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements,

 

 

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