temoignage de charlotte et sa maladie

Témoignage de Charlotte parle de sa maladie

profil de charlotte et sa maladieBonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie du Filum Terminal, plus précisément la maladie de Chiari. C’est une maladie neurodégénérative qui empire au fur et mesure du temps. Pouvant aller jusqu’à la paralysie totale en passant par des douleurs atroces tout au long de notre vie.

Au quotidien, cette maladie est très dure. Elle ne se voit pas de l’extérieur, mais est très douloureuse. Les céphalées, les douleurs constantes dans tous les membres. La fatigue persistante, les difficultés à marcher longtemps. Les douleurs dorsales qui malgré les séances de kiné 2 fois par semaine ne s’améliorent pas. Les acouphènes, les torticolis et la sensation d’avoir la tête dans un étau rythmant mon quotidien.

Depuis petite, j’ai toujours été sujette aux céphalées et douleurs dorsales. Mais ce qui a déclenché plus d’examens, il y a de ça 1 an et demi a été une période de vertiges au point d’avoir du mal à être debout et marcher.

La maladie handicape Charlotte

La maladie me fait de plus en plus souffrir, une scoliose et une hyperlordose se sont formées, ainsi que de multiples discopathies tout le long de la colonne vertébrale. Tout ça est atrocement douloureux.    charlotte fait la belle et sa maladie

Depuis petite, je danse, et cette maladie à entraîner l’arrêt ce qui était de plus cher à mes yeux, ma passion…
Ce fut un énorme coup dur et j’aimerais vraiment reprendre.

Je souhaiterais avoir une vie peut être pas « normale », car elle ne le sera jamais. Mais avoir une vie plus stable, pouvoir envisager de reprendre mes études que j’ai dû arrêter ou bien tenir un travail (ce qui est actuellement impossible).

En France, on me propose des craniectomies. Mais ça ne me soignera pas, ne stoppera pas ma maladie. (Elles peuvent éventuellement me soulager un peu. Mais, il faudra sans cesse re opérer et me faire ouvrir la tête régulièrement…Pour moi, impossible à envisager). C’est une opération risquée de base et encore plus pour moi qui est en plus de cette pathologie atteinte d’une maladie cardiaque à un stade très avancé (les opérations lourdes et anesthésies sont donc à éviter). Heureusement, j’ai cette proposition d’opération à Barcelone qui pourrait changer ma vie. Car elle stoppera l’évolution de ma maladie. La dégradation s’arrêtera et la paralysie ne sera plus possible !

charlotte pense a sa maladieMais (et oui, sans « mais » ce serait beaucoup trop beau et facile), pour pouvoir être opérée, j’ai besoin de 18 800 euros Car rien n’est pris en charge en France.

Je fais donc un appel a votre générosité ? Pour pouvoir réunir la somme et ainsi être opérée. Afin d’atténuer toutes ces douleurs qui a l’heure d’aujourd’hui me pourrissent la vie.

Bisous et merci à tous

signature de charlotte

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