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Étiquette : douleurs
Rose Rouault Arnold-Chiari
Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide
Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.
Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.
Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.
Barbara pour le Ministre de la Santé
Le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre,
Je souhaite attirer votre attention concernant une situation médicale qui n’a que trop duré, 11 ans pour ma part…11 ans que j’écris aux différents gouvernements. 11 ans c’est long, vous ne trouvez pas ?
Agnès pour le Ministre de la Santé
Amiens, le 27 février 2020
Objet : Maladie d’Arnold Chiari – Prise en charge
Monsieur le Ministre,
Je me permets de vous adresser ce courrier pour vous faire part des difficultés que rencontrent certains patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari, associée ou non à des syringomyélies.
Aurore suite temoignage apres les douleurs
Aurore suite témoignage après les douleurs
Coucou tout le monde 😊,
Désolée un peu du retard pour les nouvelles 😗.
Demain ça fera 15 jours que j’ai été à ma visite post opératoire.
1 mois et demi se sont écoulés depuis l’intervention, la visite, c’est bien passée 😍 🤞.
Nous avons repris point par point la longue liste de mes symptômes que nous avions fait lors de ma 1ère visite de février. Pour être sûr de ne rien négliger, super pro et au top le staff comme d’habitude 👌.
temoignage de charlotte et sa maladie
Témoignage de Charlotte parle de sa maladie
Bonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie du Filum Terminal, plus précisément la maladie de Chiari. C’est une maladie neurodégénérative qui empire au fur et mesure du temps. Pouvant aller jusqu’à la paralysie totale en passant par des douleurs atroces tout au long de notre vie.
Au quotidien, cette maladie est très dure. Elle ne se voit pas de l’extérieur, mais est très douloureuse. Les céphalées, les douleurs constantes dans tous les membres. La fatigue persistante, les difficultés à marcher longtemps. Les douleurs dorsales qui malgré les séances de kiné 2 fois par semaine ne s’améliorent pas. Les acouphènes, les torticolis et la sensation d’avoir la tête dans un étau rythmant mon quotidien.
Depuis petite, j’ai toujours été sujette aux céphalées et douleurs dorsales. Mais ce qui a déclenché plus d’examens, il y a de ça 1 an et demi a été une période de vertiges au point d’avoir du mal à être debout et marcher.
Alexandra a une malformation
Alexandra a une malformation, des douleurs
Lorient le 9 novembre 2017
Bonjour,
Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.
C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.
Marie-Maziere Paris combat la douleur
Marie Mazière à Paris, Île-de-France, France
Combat contre la douleur
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.
Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.
Histoire de Mireille chiarienne
Histoire de Mireille Chiarienne
Bonjour,
Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !
Surtout quand les douleurs et les insomnies sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …
