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Angélique pour le Ministre de la Santé

le 19 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.

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Monsieur le Ministre de la Santé par Yam

Le 17 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.

Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.

Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.

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Maladie rare « Chiari » et prise en charge

A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier

Le 19 Février 2020

Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.

Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.

On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.

Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.

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Monsieur le Ministre de la Santé

Mr Véran Olivier

Monsieur de la santé et des affaires sociales

14 Avenue Duquesnes

75350 Paris.

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je viens par la présente vous soumettre une urgence ; J’ai l’honneur de représenter l’Association Opération Olivier à Barcelone, celle-ci apportant son aide aux malades atteints du Syndrome d’Arnold Chiari et de syringomyélie, deux maladies rares et orphelines comme vous le savez.

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JOURNÉE MONDIALE des Maladies Rares Syndrome Arnold-Chiari

JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES : UN TRAITEMENT NOVATEUR POUR LE SYNDROME D’ ARNOLD CHIARI MADE IN SPAIN

Un centre neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.

Le jour mondial des maladies rares.

Le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui jusqu’à présent a été considérée comme rare : la malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.

Il s’agit d’une pathologie qui présente un tableau clinique de jusqu’à 100 symptômes possibles. Etant les plus fréquents la céphalée aux efforts, les cervicalgies et les vertiges. La descente des amygdales cérébelleuses qui est, ce qu’accompagne à cette condition. Dont le traitement neurochirurgical conventionnel est la craniectomie sous-occipitale. Une chirurgie à haut risque vital pour le patient, en plus, du fort impact économique pour le système médical.

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