emmanuel enfant 6 ans arnold chiari

Emmanuel pour le ministre de la santé

Monsieur,

Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.

En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.

Le diagnostic posé par le docteur Ihmad Malkoun en 2017, que je remercie de nous avoir enfin diagnostiqué, ce qui nous as permis de mettre un nom sur les douleurs chroniques multiples de notre fils depuis l’âge de 6 ans.

Effectivement la croissance ne faisait qu’aggraver les symptômes car Melvin. Malheureusement, né avec une malformation génétique de naissance, que l’institut ICSEB de Barcelone nomme le syndrome de Filum tendu, bien sûr ce n’est pas tous les cas de malformation de Chiari, mais c’était bien le cas de Melvin.

Nous avons tenté cette opération de Section du Filum en extra-dural le 17 octobre 2017.

Mon fils a repris l’avion le lendemain après une opération dans le bas du dos avec anesthésie locale plus sédation.

Après une cicatrisation rapide nous avons refait des tests, les premiers post-opératoires a deux mois, résultats : luette recentrée, puis à six mois, le double de force dans les mains, 30 et 31 kilos au dynamomètre contre 13 et 15 kilos avant l’opération.

emmanuel radio arnold chiariNous avons consultés le docteur Ihmad Malkoun pour refaire des tests de réflexes deux ans après l’opération et contrairement au diagnostic de l’expert de la caisse primaire d’assurance maladie a Nancy le docteur Klein . Le docteur Ihmad Malkoun a confirmé la récupération des réflexes abdominaux absents lors du premier diagnostic, il a donc constaté une amélioration des symptômes et surtout l’arrêt de l’évolution des poches de liquide céphalo-rachidiens.

Melvin est actuellement un enfant qui a quand même encore quelques problèmes avec le Chiari mais ne souffre plus de son hernie, il marche, court, s’ouvre au monde, en bref il vie !

Ce n’est qu’un témoignage parmi d’autre que vous allez sûrement recevoir car si j’ai eu la chance de connaître cette intervention c’est grâce a une association : Opération Olivier a Barcelone, et les témoignages de ces personnes qui ont essayés cette méthode complémentaire à la craniectomie, moins invasive et moins coûteuse. Et, qui de ce fait serait à conseiller en priorité avant une intervention plus lourde et non sans conséquence.

Bien sûr, il est clair, Monsieur, que c’est parce que vous êtes neurologue que tout ces gens et moi même ont espoir en vous, nous croyons en votre intelligence et votre connaissance du sujet pour voir un jour la reconnaissance de la complémentarité de la Section du Filum Terminal.

Veuillez recevoir, Monsieur le Ministre de la Santé, l’expression de nos espoirs avoués.

Emmanuel

 

Dynamomètre

Enfant

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