frederique interrogation face a un mur

Frédérique pour le Ministre de la Santé

frederique interrogation lisiere

 le, 28 février 2020

Monsieur le Ministre,

frederique interrogation face a un murÀ la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà envoyés, à Messieurs les Présidents de la République, Hollande et Sarkozy, Monsieur Bayrou, Monsieur Jégo, Monsieur Juppé, Monsieur Toubon, mesdames Bachelot et Tourraine.

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emmanuel enfant 6 ans arnold chiari

Emmanuel pour le ministre de la santé

Monsieur,

Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.

En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.

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angelique chaise roulante arnold chiari

Angélique pour le Ministre de la Santé

le 19 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.

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