Monsieur le Ministre de la Santé,
Alors que l’on se protège actuellement d’une épidémie de Coronavirus, certains ont dans ce pays le plus grand mal à se soigner, notamment les malades atteint de la maladie du Filum Terminale, syndrome de Chiari, de syringomyélie comme c’est le cas dans ma famille.
En effet, si nous choisissons d’être opérés en Espagne à l’Institut Chiari de Barcelone, nous ne sommes pas remboursés du fait que cette intervention chirurgicale effectuée par des neuro chirurgiens : la Section du Filum Terminale ne figure pas dans la nomenclature de la CPAM française ( la France ne fait elle pas partie de l’Union Européenne ? ).
Cette intervention ne se pratique pas en France, nous devons donc nous faire opérer en Espagne.
Cette intervention est pourtant bien moins coûteuse que celle proposée en France sans tous les risques que cette dernière peut provoquer pendant et après celle ci et qui de plus est souvent sans amélioration de l’état du patient voir besoin de ré intervenir plusieurs fois.
Nous devons nous battre et nous débattre afin d’essayer de financer la SFT qui pourtant porte ses fruits. Constatations faites par les malades opérés à Barcelone.
Mais comment financer une deuxième puis une troisième opérations lorsque vous ne pouvez pas emprunter le moindre sous faute de faibles revenus souvent vivant seul et dans mon cas obligée de prendre de nombreux jours lorsque les filles sont au plus mal (sans reconnaissance de la MDPH ).
Il faut faire quelque chose !!!!
Nous sommes obligés de saisir les tribunaux, les procès durent et durent encore.
Ne pouvons nous pas être pris en charge pour que nous puissions être soulagés de nos innombrables maux :
- Migraines,
- Vertiges,
- Malaises,
- Paralysie etc etc….
- Que nous évitions la mort subite et que nous puissions VIVRE ?
J’ose espérer que mon courrier aura retenu vôtre attention.
Dans l’attente d’une réponse de vôtre part.
Recevez, Monsieur le Ministre de la Santé, mes sincères salutations
Carol
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