Monsieur le Ministre de la Santé,
Alors que l’on se protège actuellement d’une épidémie de Coronavirus, certains ont dans ce pays le plus grand mal à se soigner, notamment les malades atteint de la maladie du Filum Terminale, syndrome de Chiari, de syringomyélie comme c’est le cas dans ma famille.
le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.
Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.
