emmanuel enfant 6 ans arnold chiari

Emmanuel pour le ministre de la santé

Monsieur,

Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.

En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.

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angelique chaise roulante arnold chiari

Angélique pour le Ministre de la Santé

le 19 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.

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ministre olivier veran maux de dos

Maladie rare « Chiari » et prise en charge

A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier

Le 19 Février 2020

Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.

Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.

On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.

Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.

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syndrome arnold chiari

Monsieur le Ministre de la Santé

Mr Véran Olivier

Monsieur de la santé et des affaires sociales

14 Avenue Duquesnes

75350 Paris.

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je viens par la présente vous soumettre une urgence ; J’ai l’honneur de représenter l’Association Opération Olivier à Barcelone, celle-ci apportant son aide aux malades atteints du Syndrome d’Arnold Chiari et de syringomyélie, deux maladies rares et orphelines comme vous le savez.

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