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Maladie rare « Chiari » et prise en charge

A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier

Le 19 Février 2020

Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.

Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.

On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.

Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.

Après plusieurs consultations chez divers spécialistes (neurologues, neurochirurgiens, rhumatologues…..), il a été conclu que le Chiari appui sur le nerf spinal me causant des douleurs terribles.

Le neurochirurgien me propose une craniectomie, opération lourde et dangereuse, comme vous le savez et peu concluante.

Cette opération est proposée généralement aux patients invalidants.

Le neurochirurgien m’a bien dit que j’étais « jeune » et en bonne santé pour une telle opération. Alors que faire ? Car ma souffrance est immense.

En Espagne, la SFT Section du Filum Terminale est une opération proposée mais non remboursée par la France.

L’opération est d’une durée infime : 45 minutes avec zéro taux de mortalité, aucune complication et pour 90% des patients une grande satisfaction.

Or, son coût est de 20 000€.

Étant si jeune et pleine de vie, je ne veux prendre aucun risque de me faire opérer pour une craniectomie.

Je vous demande votre aide pour nous aider, nous les malades à être remboursé de cette opération en Espagne.

Vous pouvez consulter le site Internet où nous vous parlons de cette maladie : www.arnold-chiari-syringomielie-alternative.com

Veuillez agréer, Monsieur le Ministre de la Santé, mes salutations distinguées.

 

La photo est issue de : http://www.freedigitalphotos.net

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