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Monsieur le Ministre de la Santé par Yam

Le 17 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.

Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.

Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.

Effectivement depuis cinq ans maintenant, je me heurte à l’incompréhension des différentes administrations concernant le fait de cette maladie rare et orpheline qui m’incombe.

Cette malformation a été découverte subrepticement en février 2014 suite à la réalisation d’une IRM pour des douleurs cervicales intenses associées a de violentes migraines. Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013.

Après avoir consulté un professeur neurochirurgien à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux et qui connaît bien ce syndrome n’a d’autres alternatives à me proposer que des soins anti-douleurs et une chirurgie (craniectomie), que je refuse. Après de longues heures de recherche sur les tenants et les aboutissants d’une telle intervention lourde et invasive.

Toujours dans mes recherches, je découvre une Association « Opération Olivier à Barcelone » qui a pour mission encore à ce jour, d’aider, de conseiller, de diriger les malades et d’expliquer le choix d’une intervention pratiquée en Espagne à Barcelone à l’Institut Chiari qui traite la maladie du « Filum Terminal » en pratiquant la SFT en extra dural, intervention qui consiste en une incision en bas du sacrum, afin de procéder à la Section du Filum.

Celle-ci est pratiquée depuis 1993 à Barcelone au sein de l’Institut du Docteur Royo (Neurochirurgien espagnol de formation qui pratiquait lui aussi la craniectomie avant cette date. Mais après des recherches poussées a mis au point cette technique beaucoup moins invasive et mieux supportée).

Donc, de ce fait, ma décision était prise et irrévocable. Vu les circonstances, je n’ai pas hésité, les symptômes étant devenus insupportables et handicapants. J’ai fait faire cette intervention au plus vite, à savoir le 15/01/2015. Soulagée immédiatement et 48 heures après je regagnais mon domicile en voiture (700 km).

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Et c’est là, que commence ce que j’appelle « le parcours du combattant administratif ». En dehors de faire entendre le pourquoi de cette intervention, je suis confrontée à des défaillances administratives de la Sécurité Sociale qui refuse systématiquement toutes mes demandes de prise en charge.

Lassée, je saisis le Tribunal Administratif de la Sécurité Sociale et comparais après un an de délais en audience du 13/05/2016. Jugement (sans avocat, car je rembourse un prêt de 15 522 euros pour mon intervention, donc….) qui en soit me donne raison et condamne la CPAM à prendre en charge les frais d’intervention, dans un pays de l’UE avec la phrase qui me dessert » comme si les soins avaient été reçus en France ». Hors, en France pas de cotations puisque cette intervention n’existe pas et pain béni pour la CPAM qui ne fait pas appel du jugement et qui côte une intervention à 4858,08 euros tout compris.

A nouveaux heurts avec les instances administratives qui ne veulent rien entendre, alors que preuve est faite que certains patients ont été remboursés en intégralité ce qui ne place pas tout le monde sur le même pied d’égalité.

Je saisis donc à nouveau le TASS avec cette fois-ci le concours et l’aide précieuse d’une Avocate ‘dont les frais m’incombe et me pénalise un peu plus car je rembourse encore le prêt contracté pour régler mon intervention en Espagne).

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Jugement rendu le 4 juin 2019 qui dit « doit être interprété à l’aune du droit de l’Union européenne et notamment de la décision de la Cour de Justice de l’Union Européenne n° C-173/09 du 05 octobre 2010, et malheureusement pour moi la CPAM a fait appel de cette décision. Encore de l’attente et des frais supplémentaires qui m’incombe pour que mon conseil puisse défendre cet appel. Combien faudra-t-il de jugement pour venir à bout d’une décision qui sommes toute aurait pu éviter tous ces frais, ces tracas, et ces soucis face à une maladie connue et reconnue, une intervention salvatrice et non pratiquée par nos neurochirurgiens français qui ne se donnent même pas la peine et les moyens de découvrir cette alternative.

Évidemment, je tiens à votre disposition la copie des dits jugements ainsi que tous les documents complémentaires relatifs à ma requête.

En espérant ne pas recevoir une réponse « Bateau » comme cela a été le cas avec les courriers que j’ai adressé à vos différents prédécesseurs, sans aucun résultat et sans concertation autre.

Dans ces réponses, il m’était toujours signifié que ma correspondance était transmise aux services concernés, mais sans aucun contact de leur part.

De ce fait, et pour toutes ces raisons et surtout comptant sur votre compréhension et votre ouverture d’esprit, je vous prie d’agréer, Monsieur le Ministre de la Santé, l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Yam

Photo Union Européenne : Image par Chickenonline de Pixabay – 

Photo Frais Médicaux : Image par Gerd Altmann de Pixabay

Photo Dame pouce en bas :  Image par rickey123 de Pixabay

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