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Étiquette : Barcelone
Aurore seule ministre de la santé suite
Suite….
Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.
Monsieur le Ministre de la Santé par Yam
Le 17 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.
Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.
Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.
Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant
Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.
Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.
Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.
Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.
Aurore temoignage apres operation
Aurore Témoigne après son opération à Barcelone
Coucou tout le monde 
je vais vous parler de mon après opération.
Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident me voici.
– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se déroulait correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur 
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Temoignage Alexandra 2 ans apres
Témoignage d’Alexandra 2 ans après l’opération Arnold-Chiari à Barcelone
Photo 1
Alexandra Michelon, impressionnée.
21 h
IRM de contrôle aujourd’hui :
laurence O sa maladie operation oblige
Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération
Bonjour,
Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.
Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.
Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :
• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,
• Vertiges,
Amelie chiarienne la maman s est battue
Amélie chiarienne la maman s’est battue pour l’opération à Barcelone
Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.
Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.
Marie-Maziere Paris combat la douleur
Marie Mazière à Paris, Île-de-France, France
Combat contre la douleur
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.
Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.
