Le 17 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.
Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.
Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.
