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Étiquette : arnold chiari
Rose Rouault Arnold-Chiari
Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide
Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.
Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.
Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.
Monsieur le Ministre de la Santé par Yam
Le 17 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.
Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.
Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.
JOURNÉE MONDIALE des Maladies Rares Syndrome Arnold-Chiari
JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES : UN TRAITEMENT NOVATEUR POUR LE SYNDROME D’ ARNOLD CHIARI MADE IN SPAIN
Un centre neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.
Le jour mondial des maladies rares.
Le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui jusqu’à présent a été considérée comme rare : la malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.
Il s’agit d’une pathologie qui présente un tableau clinique de jusqu’à 100 symptômes possibles. Etant les plus fréquents la céphalée aux efforts, les cervicalgies et les vertiges. La descente des amygdales cérébelleuses qui est, ce qu’accompagne à cette condition. Dont le traitement neurochirurgical conventionnel est la craniectomie sous-occipitale. Une chirurgie à haut risque vital pour le patient, en plus, du fort impact économique pour le système médical.
Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant
Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.
Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.
Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.
Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.
Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes
Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.
Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours.
Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.
Thomas Magierski témoigne
Bonjour,
Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne
Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines)
Ceci est une demande de dons.
Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.
Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.
Temoignage Alexandra 2 ans apres
Témoignage d’Alexandra 2 ans après l’opération Arnold-Chiari à Barcelone
Photo 1
Alexandra Michelon, impressionnée.
21 h
IRM de contrôle aujourd’hui :
Aurore parle de ses maladies
Aurore parle de ses maladies
Bonjour à tous et à toutes,
je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.
modèle de lettre prise en charge
Modèle de lettre demande de prise en charge 1 ère demande :
OBJET : Demande d’autorisation préalable de soins à l’étranger (UE/EEE/Suisse) à l’Assurance Maladie
Madame, Monsieur,
Par la présente, je vous fais part de ma demande d’autorisation préalable pour la prise en charge de soins programmés à l’étranger, à Barcelone (Espagne), le …..à la clinique CIMA (adresse complète) pour une durée de ………soit du …..au…. ci-joint l’attestation de l’institut Chiari-Syringomyélie de Barcelone
En effet, étant atteint(e) d’une………..maladie rare et orpheline, la situation médicale à laquelle je fais face actuellement nécessite des soins à l’étranger. Cette intervention, la section du Filum Terminale en extra durale, n’est pas pratiquée en France, il n’existe pas de traitement identique, et les soins sont appropriés à mon état de santé.
