Aurore parle de ses maladies

Aurore parle de ses maladies

aurore maladies merBonjour à tous et à toutes,

je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.

 

 

 

 

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modèle de lettre prise en charge

Modèle de lettre  demande de prise en charge 1 ère demande :

OBJET : Demande d’autorisation préalable de soins à l’étranger (UE/EEE/Suisse) à l’Assurance Maladie

Madame, Monsieur,

Par la présente, je vous fais part de ma demande d’autorisation préalable pour la prise en charge de soins programmés à l’étranger, à Barcelone (Espagne), le …..à la clinique CIMA (adresse complète) pour une durée de ………soit du …..au…. ci-joint l’attestation de l’institut Chiari-Syringomyélie de Barcelone

En effet, étant atteint(e) d’une………..maladie rare et orpheline, la situation médicale à laquelle je fais face actuellement nécessite des soins à l’étranger. Cette intervention, la section du Filum Terminale en extra durale, n’est pas pratiquée en France, il n’existe pas de traitement identique, et les soins sont appropriés à mon état de santé.

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morgane attend son operation a Barcelone

morgane attend son opération à Barcelone

Bonjour,

morgane ferreira souriante malgreJe me présente, je m’appelle morgane et j’ai 19 ans,
je suis handicapée moteur depuis environ mes 5 ans, en France, aucun examen n’a pu mettre un nom sur ma maladie.
Un psychiatre a même suggéré que mon père avait sans doute dû m’envoyer valser contre un mur…
Puis on m’ a dit que ma fatigue était du « chiqué » !
Je me suis fais virée du collège car je ne correspondais pas à la norme alors que j’étais une bonne élève et bien intégrée.
Je suis rééduquée à mon domicile car je ne souhaite pas aller dans un centre. J’essaie de vivre le plus normalement possible, et je suis entourée d’une famille et amis tout simplement géniaux.
Les médecins ré adaptateurs, kinés, ergos m’en ont prescrit des appareillages : des corsets, des coques moulées, des matelas moulés pour arriver à la même conclusion qu’au bout de 3 mois. A chaque fois, plus rien ne convenait et c’était de ma faute en quelque sorte car je ne les portais pas assez.

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témoignage et intervention de Yamna

Témoignage de Yamna

 

Bonjour,

Je me prénomme Yamna,

(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome  »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

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Laurent Bof chiarien

Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire

 


Madame Monsieur,

Bonjour,

Laurent bof chiarienJ ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.

Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie…… A 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé à la lèvre.

S’ en est suivit une paralysie faciale droite.

 

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Histoire de Mireille chiarienne

Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille chiarienneVoilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

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Histoire de Marianne Chiarienne

Histoire de Marianne Chiarienne

Marianne chiarienneBonjour, je me présente, je m’appelle Marianne (chiarienne) j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.

Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire

Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !

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