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Laurent Bof chiarien

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Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire

 


Madame Monsieur,

Bonjour,

Laurent bof chiarienJ ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.

Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie…… A 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé à la lèvre.

S’ en est suivit une paralysie faciale droite.

 

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Histoire de Mireille chiarienne

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Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille chiarienneVoilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

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Histoire de Marianne Chiarienne

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Histoire de Marianne Chiarienne

Marianne chiarienneBonjour, je me présente, je m’appelle Marianne (chiarienne) j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.

Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire…

Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !

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