Temoignage de Barbara Blache suite

Témoignage de Barbara Blache suite

 

Date d´intervention : février 2009

barbara blache chiarienneJe suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scoliose idiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus  « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle. Qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

 

 

 

Barbara a été traité d’affabulatrice

Trop longtemps inconsidéré, et traité parfois d’affabulatrice (surtout au début de la maladie) par les médecins, et bourrée de médicaments, je suis allée chercher de l’aide sur un forum de discutions. C’est alors que j’ai découvert une intervention chirurgicale qui consistait à stoppée l’évolution de la maladie. Après avoir rencontré quelques patients opérés, je me suis donc rendue à Barcelone faire une visite médicale. Visite très sérieuse et très complète, faite par le Dr ROYO. Suite à ce bilan médical, j’ai été opérée le 10 février 2009 par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a changé ma vie ! J’ai ressenti dès le 1er jour, de très grands changements. Tout d’abord, quand je me suis levée, j’ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m’empoisonnaient. Et ma jambe était devenue solide…En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C’était une très belle surprise ! Je suis restée pendant 9 ans dans la souffrance et dans l’incompréhension la plus totale de la part des médecins en France ! (Syringomyélie décelée en 2000)

Bref ! Je me souviens avoir eu quelques « crises douloureuses » les semaines qui ont suivie l’opération. Mais rien de comparable à ce que j’avais eu avant, je n’avais même pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kinésithérapie, plus de béquilles !

Pour Barbara les autres symptômes s’estompent

Les autres symptômes se sont estompés au fil des mois et ont finis par disparaître complètement.  Les quelques vertiges qui me restaient, ont complètement disparus dans le courant de l’année 2012. Je pouvais me sentir à l’aise sur les sols instables…

Aujourd´hui (14/1/2015) je suis venue à l´Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contrôle, pour bien me rendre compte de la transformation. Et être aussi certaine que mes réflexes étaient redevenus normaux et je peux dire que j’ai récupéré à 95%. Les 5% qui restent se sont : Quelques douleurs sur le dos, mais uniquement à l’examen de la palpation. Quelques fourmillements sur la colonne vertébrale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espacés dans le temps. Aucun médicament n’est nécessaire, cela passe tout seul. Les réflexes des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un « peu »… Je vais très bien, je travaille presque à temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie à domicile.

Je tiens à remercier chaleureusement le Dr Royo et son équipe pour l’accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd’hui en fauteuil roulant… Je tiens à préciser que le Dr Royo ne m’a jamais fait de promesses et ne m’a jamais parlé de guérison. Je suis très consciente de la chance que j’ai d’avoir récupéré autant de fonctions. Chaque corps est différent, ne l’oublions pas…

 

signature de barbara blache

 

 

 

 

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions. Email: barbara.blache@laposte.net

2 thoughts to “Temoignage de Barbara Blache suite”

  1. Bonjour
    Heureuse de voir qu’il y a des alternatives pour réduire la syringomyélie. J’ai 47 ans et suite à mon accident de voiture je me suis retrouvé avec plusieurs différents symptômes depuis huit an. J’ai passé plusieurs IRM avec une discrète cavité de syringomyélohydrocéphalie C6-C7 de 1.5 mm de large et 17 mm de long, sténose spinal, pincement discal. Je fais des épisodes une fois par an à peu près (cyclique,semble se rapprocher et plus intense) avec les pieds brulants, choc électrique, engourdissement aux mains et jambes. Je me retrouve avec un trouble de la marche (utilise la canne) et une grande fatigue à peine, j’arrive à faire ma routine. Bref, beaucoup de douleur, lenteur d’élocution et d’exécution en plus, arrêt de travail. J’ai lu tout les témoignages, et je n’arrive pas à comprendre pourquoi je suis autant symptomatique pourtant d’après mes recherches le syrinx devrait être plus important?. Nous avons éliminer la sclérose en plaque (IRM cérébral normal) et les neurologues parlent de trouble de conversion. Je suis perplexe et perdue, j’essaie de comprendre ce qui m’arrive? Je suis en attente pour un EMG, IRM dorso-lombaire et une consulte avec un autre neurologue. Auriez-vous de conseils, commentaires ou suggestions!?

    1. bonjour , l’importance de la syringo n’est pas en rrapport avec les douleurs ..si vous voulez contactez moi au 033607010943 ou envoyez vos IRM à l’institut chiari de Barcelone , vous aurez des réponses , tous vos symptômes sont typiques de la syringo ..si vous attendez trop vous allez en avoir encore plus et plus la maladie est installée , plus vous aurez de mal à ne plus avoir de douleurs , à bientôt , bon courage , Brigitte

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