Operation Lucas syndrome arnold chiari mai 2014

Opération Lucas syndrome arnold chiari mai 2014

 

ets cima enfant montrant du doigtOpération Lucas

syndrome Arnold Chiari mai 2014

Le 16 mai 2014 le lendemain de l’opération de Lucas

Coucou c’est nous à Barcelone, (lendemain de l’opération et retour en France) le 16 mai 2014

 

 

 

 

Lucas a enfin pu dormir une vraie nuit ce qui ne lui été pas arrivé depuis fort longtemps. Plus de douleur dans le dos, de migraines, et maux à la nuque, une légère douleur passagère en ondulation à son bras droit mais c’est tout, rien à voir avec ses crises toutes les 10/15 min qu’il avait encore avant hier. Un visage complètement transformé, je ne regrette rien !!!!

Voilà nous attendons le neurochirurgien pour les dernières recommandations avant la prochaine visite dans un mois et ensuite décollage et retour fin d’après-midi dans le médoc et puis boulot quand même !!!

Bises à tous et encore merci

 

operation de lucas temoignage

L’après-midi du jour de l’opération de Lucas

Le 15 mai 2014

Chers amis, chère famille, (après-midi du jour de l’opération) le 15 mai 2014
Mon dernier post pour ce soir, pour vous dire que nous mesurons la chance que nous avons aujourd’hui.

Il ne faut pas oublier que la maladie de Lucas est une maladie orpheline rare, et malgré une solution c’est offerte à nous alors que je cherchais les avis sur le service neuro-chirurgie de bordeaux, je suis tombée sur opération olivier Barcelone.

C’est une association qui ne demande pas d’argent, qui ne touche pas d’argent, c’est juste un investissement humain pour aider des personnes malades ou la famille de malades, qui cherchent une autre solution. Je remercie Brigitte qui nous a soutenu, conseillé, qui a été en contact avec l’Espagne qu’elle connaît bien aujourd’hui pour nous aider dans nos démarches qui ont été d’une facilité incroyable.

L’hôpital ou à été opéré Lucas est un hôpital avant-gardiste,  tout est fait dans un seul intérêt celui du patient. Nous avons trouvé une écoute et une gentillesse incroyables. La visite post opératoire s’est déroulée de la façon suivante, mon fils a été passé au crible, mesurant les données avant et après. Cette opération n’est pas une opération placebo comme on peut le dire ou l’entendre chez nous. Je ne rentrerai pas dans la polémique ce soir, mais vous me connaissez pour la plupart d’entre vous assez bien et vous savez aussi que je ne prends pas de décisions sa la légère quand il s’agit de mes enfants. Je défendrai, plus tard, ce que nous venons de vivre d’une part et ce que j’espère allons continuer de vivre ensuite. Je suis contente d’avoir écouté mon instinct de mère et de m’être battue avec mon fils pour qu’il nous écoute, et si vraiment le mieux s’installe et perdure je ne regretterai et j’aurai un beau cadeau pour la fête des mères (c’est mieux qu’un aspirateur hein les filles ???) Alors merci à toi Brigitte qui passe aussi un moment compliqué, merci à l’association olivier pour exister, merci à vous tous encore une fois, et merci à ma famille que j’aime tant,

Bonne soirée à tous

 

operation de lucas temoignage

 

Au réveil de Lucas après l’opération du filum terminale

Message de la maman de Lucas : au réveil de l’opération le 15 mai 2014

Bonjour à tous,

Des nouvelles générales de Lucas, l’opération s’est bien déroulée, le filum de Lucas était très épais et très tendu, ce qui provoquait une tension importante sur sa moelle épinière ainsi que sur sa colonne, juste après l’opération on peut constater une teinte beaucoup plus clair et une amélioration sensible du froid sur son bras très touché par ses deux maladies pourtant bouteille d’eau peau fraîche un test avec des glaçons avait été effectué et Lucas ne sentait plus rien…..voilà pour les premières nouvelles restons prudents et la prochaine visite dans un mois sera je l’espère encore plus représentative

Un grand merci à vous tous pour votre soutien cela nous a beaucoup touché et nous en remercions du fond du cœur.

Fred et toute sa famille

 

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