Temoignage de Barbara Blache suite

Témoignage de Barbara Blache suite

 

Date d´intervention : février 2009

barbara blache chiarienneJe suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scoliose idiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus  « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle. Qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

 

 

 

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Témoignage de Barbara Blache

Témoignage de Barbara Blache

 

barbara blache chiarienneBonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements,

 

 

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Amandine pleine de vie apres Barcelone

Amandine pleine de vie après Barcelone

 

 

amandine chiarienne

 

 

Amandine est une charmante jeune femme pétillante et pleine de vie, il y a un peu plus d’un an, elle apprend qu’elle a le syndrome d’ Arnold-Chiari type 1 et syringomyélie avec la cohorte de douleurs, cette maladie lui pose des problèmes de vie de chaque jour et ne peut plus travailler, doute d’elle et refuse inconsciemment la craniectomie.

 

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Ma superbe aventure à Barcelone

Ma superbe aventure à Barcelone?

audrey a l hopitalCe message ne sera pas le plus court je vous préviens hihi, je vais essayer de vous raconter cette belle fin d’histoire en détails. Mais qui dit détails, dit très long , très très long?

En tous cas je vais essayer de ne rien oublier, parce que en tant que malade, j’aurais voulus avoir la chance de tous savoir en détails. C’est toujours agréable  de connaître le maximums de choses sur comment tout va ce dérouler avant même d’y aller??

Alors commençons par le début ….

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Parcours d’une personne avec la malformation d’Arnold-Chiari

Parcours d’une personne avec la malformation d’Arnold-Chiari

Le parcours d’Audrey 24 ans une personne atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari une maladie rare, elle raconte son histoire avec ses mots tout simplement. Une vidéo captivante et malheureusement réelle. Cette maladie orpheline et rare, le restera –t-elle vu le nombre de personnes atteintes de ce syndrome d’Arnold Chiari.

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