Sandrine Roux demande avocat

arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Sandrine Roux demande avocat

 

demande avocat sandrine rouxBonsoir à tous, je m’appelle Sandrine.

Comme vous le savez, j’ai eu de gros soucis de santé cette année 2014 , je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’ Arnold Chiari avec syringomyélie pour faire court, c’est une maladie qui touche la moelle épinière et le cervelet. J’ai d’abord été opérée en France, on m’a ouvert le crâne, avec pour résultat une énorme aggravation des symptômes 2 mois après l’intervention, en gros je devenais un légume. Les souffrances et les symptômes étaient encore pires qu’avant la craniectomie, j’étais désespérée … La seule solution qu’on m’a proposé fut de me rouvrir le crâne.

 

 

Lire la suite

Amandine pleine de vie apres Barcelone

arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Amandine pleine de vie après Barcelone

 

 

amandine chiarienne

 

 

Amandine est une charmante jeune femme pétillante et pleine de vie, il y a un peu plus d’un an, elle apprend qu’elle a le syndrome d’ Arnold-Chiari type 1 et syringomyélie avec la cohorte de douleurs, cette maladie lui pose des problèmes de vie de chaque jour et ne peut plus travailler, doute d’elle et refuse inconsciemment la craniectomie.

 

Lire la suite

Fanny chiarienne raconte son histoire

arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Fanny chiarienne raconte son histoire et sa maladie

 

fanny chiariennebonjour,

Je m’appelle Fanny je vais bientôt avoir 19 ans. Depuis l’âge de 6 ans, j’ai été diagnostiquée dysphasique, c’est a dire atteinte de troubles sévères du langage. Après des bilans plus poussés il s’est avéré que j’étais DYS tout….C’est a dire dysphasique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et enfin dyspraxique. Depuis l’âge de 3 ans, je suis en rééducation orthophonique et psychomoteur, je n’ai jamais arrêté. J’ai eu la chance grâce à mon ortho, mon psy, mes parents et mes frères de pouvoir continuer une scolarité adaptée dans des établissements dits de milieu ordinaire, mais chacun avec des ULIS, pour les DYS. Le combat a été de chaque instant, en plus de l’apprentissage difficile des matières, j’ai toujours été obligée de travailler beaucoup plus que les autres, pour passer les étapes. Et grâce à mes amies DYS comme moi, à des professeurs attentifs, à mes ortho et toute ma famille, j’ai pu m’accrocher et valider les étapes demandées…

Lire la suite