Témoignage de Barbara Blache suite
Date d´intervention : février 2009
Je suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scoliose idiopathique avec hernie discale D6/D7.
Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle. Qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…
Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant. Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».
Bonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements, 
Samedi 14 février, Saint Valentin mais aussi journée pour Dorian à la salle des fêtes de La Saulce (Hautes Alpes)
Bonsoir à tous, je m’appelle Sandrine.
Bonjour a tous , suite à votre demande je publie mon témoignage. En 2007, alors âgée de 41 ans, je me plains de maux de tête à l’effort. Effort de toux, de rire, porter quelque chose de lourd me fait mal à la tête. Étant infirmière et sachant que j’ai une hernie cervicale, 
Pour continuer sur l’essentiel et ce pour lequel je voudrai me battre pour contribuer à faire changer ce triste sort qui nous est infligé, nous les malades soit disant rares, orphelins… permettez moi de vous relater les faits à partir de ma prise de conscience de la réalité amère de ma situation…
