temoignage de licia et ses douleurs

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Témoignage de Licia et ses douleurs

 

licia ses douleursBonjour,

Je me présente Licia, 19 ans, mes douleurs, nous avons appris récemment que je suis atteinte du syndrome de Chiari qui est une malformation rare.

Mon malheur a donc débuté vers l’âge de 7, 8 ans. Je faisais de la danse classique à ce moment-là. J’ai commencé par avoir une jambe qui est devenue insensible (un pantin) avec des douleurs dans les hanches insoutenables. J’ai passé des heures chez des médecins différents. Qu’ils soient médecins généralistes ou du sport car, bien sûr, il fallait trouver une raison à mes douleurs. L’un d’eux m’a conseillé d’arrêter la danse dans un premier temps ce que j’ai fait. Même, si ce n’est pas facile à cet âge-là de devoir arrêter un sport de passion. Malheureusement, ça à continué et empiré. J’ai donc fini en béquilles, mais aussi avec des straps du haut du ventre jusqu’au genou pour soutenir ma jambe. Mais rien ne changeait car, la douleur était incomprise par les médecins. Mais aussi par mon entourage sauf quelques exceptions.

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modèle de lettre prise en charge

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Modèle de lettre  demande de prise en charge 1 ère demande :

OBJET : Demande d’autorisation préalable de soins à l’étranger (UE/EEE/Suisse) à l’Assurance Maladie

Madame, Monsieur,

Par la présente, je vous fais part de ma demande d’autorisation préalable pour la prise en charge de soins programmés à l’étranger, à Barcelone (Espagne), le …..à la clinique CIMA (adresse complète) pour une durée de ………soit du …..au…. ci-joint l’attestation de l’institut Chiari-Syringomyélie de Barcelone

En effet, étant atteint(e) d’une………..maladie rare et orpheline, la situation médicale à laquelle je fais face actuellement nécessite des soins à l’étranger. Cette intervention, la section du Filum Terminale en extra durale, n’est pas pratiquée en France, il n’existe pas de traitement identique, et les soins sont appropriés à mon état de santé.

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Alexandra a une malformation

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Alexandra a une malformation, des douleurs

alexandra sur les rails a une malformation

Lorient le 9 novembre 2017

Bonjour,

Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.

C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.

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pour garder le sourire de Fanny

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 fanny tete pencheePour garder le sourire de Fanny

Bonjour,

Je suis la maman de Fanny née le 04 Août 2011. Ma nénette a aujourd’hui 6 ans. Depuis bébé elle fait des crises que personne ne savait expliquer. A ce moment, elle a une plagiocéphalie. Suite à une radio premier rdv neuro chirurgien pédiatre en 2012 et contrôle en 2013 six mois après : rien à dire elle va évoluer normalement, pas besoin de la revoir, ni de pratiquer d’examen en imagerie. Elle n’arrivait pas à marcher, la parole à mis du temps aussi à venir, des pleurs et des pleurs inexplicables.

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Amelie chiarienne la maman s est battue

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Amélie chiarienne la maman s’est battue pour l’opération à Barcelone

Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.

Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.

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morgane attend son operation a Barcelone

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morgane attend son opération à Barcelone

Bonjour,

morgane ferreira souriante malgreJe me présente, je m’appelle morgane et j’ai 19 ans,
je suis handicapée moteur depuis environ mes 5 ans, en France, aucun examen n’a pu mettre un nom sur ma maladie.
Un psychiatre a même suggéré que mon père avait sans doute dû m’envoyer valser contre un mur…
Puis on m’ a dit que ma fatigue était du « chiqué » !
Je me suis fais virée du collège car je ne correspondais pas à la norme alors que j’étais une bonne élève et bien intégrée.
Je suis rééduquée à mon domicile car je ne souhaite pas aller dans un centre. J’essaie de vivre le plus normalement possible, et je suis entourée d’une famille et amis tout simplement géniaux.
Les médecins ré adaptateurs, kinés, ergos m’en ont prescrit des appareillages : des corsets, des coques moulées, des matelas moulés pour arriver à la même conclusion qu’au bout de 3 mois. A chaque fois, plus rien ne convenait et c’était de ma faute en quelque sorte car je ne les portais pas assez.

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helene chiarienne profil

Helene chiarienne a besoin de vous

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Hélène chiarienne à besoin de vous

Bonjour, je m’appelle Hélène,

helene photo 2Je suis atteinte d’une grave maladie, Rare et Orpheline, invalidante, congénitale, Le Syndrome « Arnold Chiari de type 1 ». Encore mal connue en France.

Après un choc à la tête, j’ai été diagnostiquée, « Chiarienne »,  il y a une dizaine d’années, c’est une malformation congénitale, qui fait descendre le cervelet. Déjà, en ce qui me concerne de 7 mm, dans la colonne vertébrale appelée, la fosse occipitale ou « Foramen Magnum ». Mes souffrances au quotidien sont devenues insupportables. J’ai déjà perdue toute la force dans mes mains, qui tremblent, me brûlent. Je ne peux plus porter une assiette, sans hurler de douleur, ni lever mes bras pour me coiffer. Le flux artériel dans mes bras, circulant anormalement, et sont comme morts la plupart du temps. J’ai très peur pour mon avenir, car à long terme, et vu mon âge avancé. S’il n’y a pas une opération chirurgicale rapide, cette affection provoque la paralysie des bras, des jambes, la cécité, le trouble de la parole, de la marche, et autres séquelles très lourdes, et handicapantes. Malheureusement, n’ayant plus de force, je suis aussi privée de ma seule passion, depuis une dizaine d’années, qu’est la photo. C’est sans compter, les chutes à répétitions, à cause d’entorses aux chevilles, qui ne me portent plus. J’appréhende de sortir seule, et suite aux nombreuses chutes. J’ai des œdèmes qui se sont formés, dans les plantes de pieds, qui m’empêchent de me chausser et de marcher normalement. M’obligeant, « sur ordonnance médicale », à utiliser mon véhicule pour me déplacer, même pour un cours trajet.  Ma vie est devenue un enfer, je ne me reconnais plus.

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Temoignage Odile Tate operee a barcelone

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Témoignage d’Odile Tate opérée à Barcelone

 

Bonsoir à toutes et à tous, voici mon témoignage

Hé ! oui, ça fait déjà un an que j’ai été opérée à l’Institut Chiari de Barcelone par le Docteur Fiallos et voici de mes nouvelles (plutôt bonnes nouvelles).

ophtamologiste odile tateLes améliorations sont là. Un peu plus d’endurance à la marche, un peu moins de douleurs, j’ai pu arrêter lyrica. Plus réactive, moins lente. Je vais devoir changer les verres de mes lunettes car ils sont devenus trop forts enfin ma vue s’est améliorée. Ce n’est pas courant m’a avoué l’ophtalmologiste.

Consciente comme vous le savez que je ne récupérerai pas toute ma motricité. La faiblesse musculaire est installée. Je suis malade depuis mai 2000 et pour traitement, surtout je n’avais que des neuroleptiques.

 

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Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?

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justice tranchee intervention droits bafouesIntervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?


Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.

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