Agence Régionale de santé du 2 janvier 2015
Je m’appelle Audrey et je vais vous raconter un peu mon histoire.
Je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines qui aujourd’hui me font souffrir en
permanence, et où le risque de me voir finir ma vie en fauteuil roulant est important,
si ce n’est inévitable….
Surtout lorsque nous voyons l’évolution de celles-ci malheureusement.
Ces Maladies ont pour intitulé exacte « Malformation d’Arnold Chiari de Type 1 et
d’une importante Syringomyélie ».
Je vous mets ci-dessous des liens qui vous permettrons de mieux comprendre
contre quoi nous nous battons au quotidien moi et mes proches depuis plusieurs
années.
Notre but n’est pas d’établir une guerre des théories concernant le syndrome d’Arnold Chiari I (SACH.I) et la syringomyélie. Notre intention est d’informer les patients français qu’il existe une autre solution à leur maladie avec moins de risque. Aucun cas de mortalité, sans séquelles en raison de la technique chirurgicale et avec de meilleurs résultats que les techniques actuellement utilisées.
Il n’est pas toujours facile de comprendre l’importance de sectionner le filum terminale lorsque le problème se trouve être cérébral…et pourtant quand nous remontons l’origine de l’être humain nous pouvons certainement mieux évaluer les douleurs liées à la malformation congénitale d’Arnold Chiari.
Nos anciens gènes, notre Histoire de l’Homme Moderne
Nos anciens gènes viennent parfois se mélanger avec «l’Homme Moderne».
Mon amie, Alice Germain Leprevost, organise une exposition de ses peintures,
(Extrait du Guide Concis)
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Le Docteur Royo a beaucoup travaillé pour mettre à disposition ce guide concis pour les médecins,
infirmières, ostéopathes, journalistes et politiques qui veulent comprendre les maladies du filum system.
Ce guide concis est un manuel pour comprendre et évaluer la section du filum terminal et ses enjeux.
Pour la version Française :
http://www.institutchiaribcn.com
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