Arnold Chiari Syringomyelie Alternative

Aurore seule Mr le Ministre de la Santé

Cher Monsieur, Je vous remercie de prendre du temps pour m’écouter, et lire mon histoire, car les temps sont durs, et il est très difficile de nos jours de trouver une oreille attentive, et surtout compréhensive, alors du fond du cœur, merci. Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans et je demeure à SAINT FELIU D’AVALL.

Frédérique pour le Ministre de la Santé

le, 28 février 2020 Monsieur le Ministre, À la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà […]

Emmanuel pour le ministre de la santé

Monsieur, Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue. En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre […]

Carol pour le Ministre de la Santé

Monsieur le Ministre de la Santé, Alors que l’on se protège actuellement d’une épidémie de Coronavirus, certains ont dans ce pays le plus grand mal à se soigner, notamment les malades atteint de la maladie du Filum Terminale, syndrome de Chiari, de syringomyélie comme c’est le cas dans ma famille.

Agnès pour le Ministre de la Santé

Amiens, le 27 février 2020 Objet : Maladie d’Arnold Chiari – Prise en charge Monsieur le Ministre, Je me permets de vous adresser ce courrier pour vous faire part des difficultés que rencontrent certains patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari, associée ou non à des syringomyélies.

Angélique pour le Ministre de la Santé

le 19 février 2020 Monsieur le Ministre de la Santé, Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. […]

Témoignage de Laurence Guillois

janvier 26, 2016décembre 27, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage de Laurence GUILLOIS

Sur les suites de l’intervention (SFT) pratiquée le 14 janvier 2016

Dans le prolongement de mes témoignages, vidéo et de mon histoire écrite, je souhaite vous faire part de mon ressenti et des conclusions médicales du Docteur Marco FIALLOS, neurochirurgien de l’institut Chiari de Barcelone.

Rappel de la pathologie :

Syndrome d’Arnold Chiari 1 avec :

– Descente des amygdales cérébelleuses (DAC), Cyphose cervicale, Discopathies depuis C4 jusqu’à C7, au niveau dorsal des disques intervertébraux diminués de hauteur, trois vertèbres cunéiformes, cône médullaire au niveau de la moitié de L1, hernies discale extrudée L5/S1, discopathies multiples, roto scoliose, scoliose idiopathique (cervico-dorso-lombaire), maladie du filum.

8 heures après l’intervention :

Dorian 9 mois après l’opération à Barcelone

janvier 18, 2016juillet 27, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 3 commentaires

Dorian 9 mois après l’ opération à Barcelone, comment va-t-il ? : Nous, Association opération Olivier à Barcelone, Association qui avons aidé Dorian à faire sa demande de dons en 2015, voulons vous faire comprendre l’importance de ses deux vidéos

Dans la première vidéo, Barbara et Morgane Blache passe à D’ICI TV pour lancer la demande de dons pour Dorian 19 ans, fils de Barbara et frère de Morgane

Promesse de don pour Audrey

janvier 15, 2016juillet 27, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Promesse de don pour Audrey

Lisez l’article de midilibre pour Audrey promesse de don :

Gard : la promesse d’un don de 15 000 euros qui doit sauver Audrey

Image tiré du journal midilibre

Atteinte d’une maladie orpheline, la jeune femme de 26 ans, qui habite Aigremont (Gard), vient de recevoir la promesse d’un don de 15 000 € qui lui permettra de se faire opérer.

Député de Seine et Marne Yves Jégo réponse

janvier 15, 2016décembre 27, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Député de Seine et Marne Yves Jégo la réponse à Madame Marisol Touraine

Célia Institut Chiari Barcelone

janvier 14, 2016juillet 28, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Célia à l’Institut Chiari de Barcelone janvier 2016

Célia Institut Chiari Barcelone : La photo est prise à l’institut Chiari de Barcelone le 12 janvier 2016 où Célia vient d’être opérée d’une section de filum terminale qui soulage les malades de chiari et syringomyélie et surtout stoppe ces maladies.

Agence régionale de santé 2 janvier 2015

janvier 12, 2016juillet 28, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Agence Régionale de santé du 2 janvier 2015

Audrey : chers donateurs

janvier 5, 2016juillet 28, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Chers donateurs,

Je m’appelle Audrey et je vais vous raconter un peu mon histoire.

Je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines qui aujourd’hui me font souffrir en
permanence, et où le risque de me voir finir ma vie en fauteuil roulant est important,
si ce n’est inévitable….

Surtout lorsque nous voyons l’évolution de celles-ci malheureusement.
Ces Maladies ont pour intitulé exacte « Malformation d’Arnold Chiari de Type 1 et
d’une importante Syringomyélie ».

Je vous mets ci-dessous des liens qui vous permettrons de mieux comprendre
contre quoi nous nous battons au quotidien moi et mes proches depuis plusieurs
années.

Théories des Guerres SACH I sft

novembre 17, 2015mars 17, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Théories des Guerres SACH I – SFT

Notre but n’est pas d’établir une guerre des théories concernant le syndrome d’Arnold Chiari I (SACH.I) et la syringomyélie. Notre intention est d’informer les patients français qu’il existe une autre solution à leur maladie avec moins de risque. Aucun cas de mortalité, sans séquelles en raison de la technique chirurgicale et avec de meilleurs résultats que les techniques actuellement utilisées.

Homme moderne sectionner filum terminale

novembre 16, 2015juillet 28, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Homme moderne sectionner filum terminale

Il n’est pas toujours facile de comprendre l’importance de sectionner le filum terminale lorsque le problème se trouve être cérébral…et pourtant quand nous remontons l’origine de l’être humain nous pouvons certainement mieux évaluer les douleurs liées à la malformation congénitale d’Arnold Chiari.