Concernant le débat «cranio* ou SFT**» : (Craniotomie ou Section Filum Terminale)
«Tout Chiarien qui souhaite se faire opérer se pose forcément la question… Laquelle choisir ? Laquelle sera la plus bénéfique et se pose la question bénéfice/risque…»
Clovis avant et 3 mois plus tard son opération, en effet en Novembre 2013 Clovis a été opéré de la section du filum terminale (SFT) pour soulager ces symptômes du Syndrome d’Arnold-Chiari maladie rare et orpheline.
Opération Lucas
syndrome Arnold Chiari mai 2014
Le 16 mai 2014 le lendemain de l’opération de Lucas
Coucou c’est nous à Barcelone, (lendemain de l’opération et retour en France) le 16 mai 2014
Il y a quelques temps, je reçois un coup de téléphone angoissé d’un Papa.
Le papa raconte la vie de Clovis, a été diagnostiqué syndrome d’Arnold-Chiari
Son fils Clovis 11 mois vient d’être diagnostiqué « syndrome d’Arnold-Chiari ». Cet enfant a déjà un retard moteur certain, il ne s’assied pas, la tête penche, elle ne tient pas encore seule, il n’a pas le dos droit, il pleure beaucoup et ne s’intéresse que peu à ce qui se passe autour de lui.
Je me présente Olivier Merveille et cela fait maintenant un an aujourd’hui que je suis opéré par le Docteur ROYO à Barcelone.
Ce message ne sera pas le plus court je vous préviens hihi, je vais essayer de vous raconter cette belle fin d’histoire en détails. Mais qui dit détails, dit très long , très très long?
En tous cas je vais essayer de ne rien oublier, parce que en tant que malade, j’aurais voulus avoir la chance de tous savoir en détails. C’est toujours agréable de connaître le maximums de choses sur comment tout va ce dérouler avant même d’y aller??
Alors commençons par le début ….
Le parcours d’Audrey 24 ans une personne atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari une maladie rare, elle raconte son histoire avec ses mots tout simplement. Une vidéo captivante et malheureusement réelle. Cette maladie orpheline et rare, le restera –t-elle vu le nombre de personnes atteintes de ce syndrome d’Arnold Chiari.
Examens à pratiquer en France avant consultations à l’Institut Chiari de Barcelone :
Examens pour apporter avec votre dossier médical (si possible)
selon notre protocole :
