Bonjour,
(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Je m’appelle Claudine, j’ai 47 ans.
J’ai toujours plus ou moins souffert des cervicales.
Mes symptômes se sont aggravés juste après la naissance de mon petit garçon en 2008.
J’ai 11 ans et je suis en 6ème.
Ma maman est atteinte d’une maladie génétique nommée la « SYRINGOMYELIE » et « ARNOLD CHIARI ».
Bonjour à tous et merci de votre lecture, je m’appelle Mélanie, j’ai 36 ans et ma maladie : chiarienne, voilà mon histoire.
Je suis heureuse, pleinement heureuse.
Madame Monsieur,
Bonjour,
J ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.
Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie…… A 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé à la lèvre.
S’ en est suivit une paralysie faciale droite.
Damien Grillet
Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.
Martinette Bonvallett Lafranche, en bonne voie.
2 h · Westhoffen, Alsace, France
Bonjour à tous,
Voilà déjà 15 jours que j’ai été opérée…
Bonjour,
Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !
Surtout quand les douleurs et les insomnies sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …
