Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?

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Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.

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témoignage et intervention de Yamna

Témoignage de Yamna

 

Bonjour,

Je me prénomme Yamna,

(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome  »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

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Laurent Bof chiarien

Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire

 


Madame Monsieur,

Bonjour,

Laurent bof chiarienJ ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.

Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie…… A 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé à la lèvre.

S’ en est suivit une paralysie faciale droite.

 

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Temoignage de Damien

Témoignage de Damien opéré

 

damien en familleDamien Grillet

Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.

 

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