Julien maladie orpheline Arnold-Chiari

Sa maladie rare, Julien témoignage et parle de ses symptômes, le syndrome d’Arnold-chiari :

julien maladie rare donsBonjour,

Je m’appelle Julien,

j’ai 33 ans, marié et papa d’un petit garçon de 10 mois.

Je suis atteint de la maladie rare appelée Syndrome de Arnold Chiari. Je suis un hyper actif en arrêt-maladie dans l’attente de pouvoir enfin aller mieux. Reprendre mon activité professionnelle, m’occuper pleinement de mon fils, lui apprendre des tas de choses et vivre une vie normale avec ma famille.

Tout allait bien dans ma vie jusqu’au jour où je commence à faire des crises :

  • la vue qui se floute,
  • du mal à parler,
  • compression de la mâchoire,
  • maux de tête intense et,
  • côté gauche qui se paralyse.

Plus tard cette maladie rare recommence

Un an plus tard, les maux de tête commencent à être plus fréquent. Je recommence donc de nouveaux examens et on me découvre en plus du Syndrome de Chiari type 1 (cette maladie rare), une Syringomyélie évolutive. À ce moment là, je commence à m’inquiéter et à prendre conscience de la gravité de cette maladie. Je prends donc contact avec un neurochirurgien. Suite à ce rendez-vous, le spécialiste me dit que je dois subir une intervention appelée craniectomie. Dit comme ça, rien de très grave, à faire mais pas urgent.

Quatre ans plus tard les symptômes s’aggravent

Quatre années passent et les symptômes s’aggravent encore plus :

  • décharge électrique dans la tête et les bras,
  • maux de tête réguliers,
  • perte de force,
  • jambes lourdes,
  • perte de sensibilité dans les bras, les mains, la nuque, les épaules et,
  • des fourmillements sous le pied gauche.

C’est reparti, IRM et encore un autre rendez-vous avec le neurochirurgien, qui cette fois me dit que j’ai beaucoup attendu et qu’il faudrait vraiment faire cette craniectomie au plus vite au vu de mes nouveaux symptômes.

Résultats de cette opération

De ce fait, je commence à regarder les résultats de cette opération qui s’avère peu bénéfique, très lourde et avec beaucoup de rééducation. Je n’envisage donc pas de faire cette intervention, malgré les risques de la maladie, qui entraîne une perte de motricité physique, ou encore pire, une compression du tronc cérébral qui serait une issue fatale. julien barcelone maladie rare

En cherchant d’autres solutions pour mon avenir, je trouve un institut à Barcelone nommé « Chiari, Syringomyelia, Scoliosis » qui pratique l’opération SFT (Section Filum Terminal) qui stabilise ou améliore la maladie dans 94 % des cas.

Je contacte donc l’Institut pour avoir des renseignements complémentaires et prendre un premier rendez-vous. Constat du chirurgien après examen là-bas, je suis opérable.

L’opération a un coût

Seulement, l’opération coûte 20 000 € non remboursé par la sécurité sociale car ce n’est pas en France. À partir de ce moment là, je contacte l’association « Opération Olivier à Barcelone » pour pouvoir financer mon opération en collectant les dons nécessaires.

julien maladie rareJe compte sur vous et votre solidarité !

Merci

 

signature de julien

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