Histoire de Mireille chiarienne

Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille chiarienneVoilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

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Histoire de Marianne Chiarienne

Histoire de Marianne Chiarienne

Marianne chiarienneBonjour, je me présente, je m’appelle Marianne (chiarienne) j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.

Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire

Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !

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Témoignage de Barbara Blache

Témoignage de Barbara Blache

 

barbara blache chiarienneBonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements,

 

 

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Fanny chiarienne raconte son histoire

Fanny chiarienne raconte son histoire et sa maladie

 

fanny chiariennebonjour,

Je m’appelle Fanny je vais bientôt avoir 19 ans. Depuis l’âge de 6 ans, j’ai été diagnostiquée dysphasique, c’est a dire atteinte de troubles sévères du langage. Après des bilans plus poussés il s’est avéré que j’étais DYS tout….C’est a dire dysphasique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et enfin dyspraxique. Depuis l’âge de 3 ans, je suis en rééducation orthophonique et psychomoteur, je n’ai jamais arrêté. J’ai eu la chance grâce à mon ortho, mon psy, mes parents et mes frères de pouvoir continuer une scolarité adaptée dans des établissements dits de milieu ordinaire, mais chacun avec des ULIS, pour les DYS. Le combat a été de chaque instant, en plus de l’apprentissage difficile des matières, j’ai toujours été obligée de travailler beaucoup plus que les autres, pour passer les étapes. Et grâce à mes amies DYS comme moi, à des professeurs attentifs, à mes ortho et toute ma famille, j’ai pu m’accrocher et valider les étapes demandées…

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Témoignage de Laurence Guillois

Témoignage de Laurence GUILLOIS

Sur les suites de l’intervention (SFT) pratiquée le 14 janvier 2016

 

renaissance de laurenceDans le prolongement de mes témoignages, vidéo et de mon histoire écrite, je souhaite vous faire part de mon ressenti et des conclusions médicales du Docteur Marco FIALLOS, neurochirurgien de l’institut Chiari de Barcelone.

Rappel de la pathologie :

Syndrome d’Arnold Chiari 1 avec :

– Descente des amygdales cérébelleuses (DAC), Cyphose cervicale, Discopathies depuis C4 jusqu’à C7, au niveau dorsal des disques intervertébraux diminués de hauteur, trois vertèbres cunéiformes, cône médullaire au niveau de la moitié de L1, hernies discale extrudée L5/S1, discopathies multiples, roto scoliose, scoliose idiopathique (cervico-dorso-lombaire), maladie du filum.

8 heures après l’intervention :

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Dorian 9 mois après l’opération à Barcelone

Dorian 9 mois après l’ opération à Barcelone, comment va-t-il ? : Nous, Association opération Olivier à Barcelone, Association qui avons aidé Dorian à faire sa demande de dons en 2015, voulons vous faire comprendre l’importance de ses deux vidéos

Dans la première vidéo, Barbara et Morgane Blache passe à D’ICI TV pour lancer la demande de dons pour Dorian 19 ans, fils de Barbara et frère de Morgane

 

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