Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant

medecin traitant de leonie chiarienneLéonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.

 

Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.

 

 

leonie cipriano profil medecinBonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.

Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.

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Julien maladie orpheline Arnold-Chiari

Sa maladie rare, Julien témoignage et parle de ses symptômes, le syndrome d’Arnold-chiari :

julien maladie rare donsBonjour,

Je m’appelle Julien,

j’ai 33 ans, marié et papa d’un petit garçon de 10 mois.

Je suis atteint de la maladie rare appelée Syndrome de Arnold Chiari. Je suis un hyper actif en arrêt-maladie dans l’attente de pouvoir enfin aller mieux. Reprendre mon activité professionnelle, m’occuper pleinement de mon fils, lui apprendre des tas de choses et vivre une vie normale avec ma famille.

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laurence O sa maladie operation oblige

 

Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération

laurence O et son chatBonjour,

Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.

Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.

Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :

• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,

• Vertiges,

 

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Alexandra a une malformation

 

Alexandra a une malformation, des douleurs

alexandra sur les rails a une malformation

Lorient le 9 novembre 2017

Bonjour,

Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.

C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.

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morgane attend son operation a Barcelone

morgane attend son opération à Barcelone

Bonjour,

morgane ferreira souriante malgreJe me présente, je m’appelle morgane et j’ai 19 ans,
je suis handicapée moteur depuis environ mes 5 ans, en France, aucun examen n’a pu mettre un nom sur ma maladie.
Un psychiatre a même suggéré que mon père avait sans doute dû m’envoyer valser contre un mur…
Puis on m’ a dit que ma fatigue était du « chiqué » !
Je me suis fais virée du collège car je ne correspondais pas à la norme alors que j’étais une bonne élève et bien intégrée.
Je suis rééduquée à mon domicile car je ne souhaite pas aller dans un centre. J’essaie de vivre le plus normalement possible, et je suis entourée d’une famille et amis tout simplement géniaux.
Les médecins ré adaptateurs, kinés, ergos m’en ont prescrit des appareillages : des corsets, des coques moulées, des matelas moulés pour arriver à la même conclusion qu’au bout de 3 mois. A chaque fois, plus rien ne convenait et c’était de ma faute en quelque sorte car je ne les portais pas assez.

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