le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous écris cette lettre pour vous faire part d’une situation assez urgente et contraignante.
Voici mon histoire :
Stéphanie pour le Ministre de la Santé
Monsieur Le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant ma maladie d’Arnold Chiari Syringomyélie, dont je suis atteinte. Je vous remercie d’avance de prendre de votre temps si précieux, pour lire mon courrier.
Barbara pour le Ministre de la Santé
Le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre,
Je souhaite attirer votre attention concernant une situation médicale qui n’a que trop duré, 11 ans pour ma part…11 ans que j’écris aux différents gouvernements. 11 ans c’est long, vous ne trouvez pas ?
Agnès pour le Ministre de la Santé
Amiens, le 27 février 2020
Objet : Maladie d’Arnold Chiari – Prise en charge
Monsieur le Ministre,
Je me permets de vous adresser ce courrier pour vous faire part des difficultés que rencontrent certains patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari, associée ou non à des syringomyélies.
Angélique pour le Ministre de la Santé
le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Monsieur le Ministre de la Santé par Yam
Le 17 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.
Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.
Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.
Maladie rare « Chiari » et prise en charge
A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier
Le 19 Février 2020
Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.
Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.
On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.
Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.
Monsieur le Ministre de la Santé
Mr Véran Olivier
Monsieur de la santé et des affaires sociales
14 Avenue Duquesnes
75350 Paris.
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je viens par la présente vous soumettre une urgence ; J’ai l’honneur de représenter l’Association Opération Olivier à Barcelone, celle-ci apportant son aide aux malades atteints du Syndrome d’Arnold Chiari et de syringomyélie, deux maladies rares et orphelines comme vous le savez.
JOURNÉE MONDIALE des Maladies Rares Syndrome Arnold-Chiari
JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES : UN TRAITEMENT NOVATEUR POUR LE SYNDROME D’ ARNOLD CHIARI MADE IN SPAIN
Un centre neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.
Le jour mondial des maladies rares.
Le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui jusqu’à présent a été considérée comme rare : la malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.
Il s’agit d’une pathologie qui présente un tableau clinique de jusqu’à 100 symptômes possibles. Etant les plus fréquents la céphalée aux efforts, les cervicalgies et les vertiges. La descente des amygdales cérébelleuses qui est, ce qu’accompagne à cette condition. Dont le traitement neurochirurgical conventionnel est la craniectomie sous-occipitale. Une chirurgie à haut risque vital pour le patient, en plus, du fort impact économique pour le système médical.
Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant
Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.
Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.
Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.
Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.
