Chiariens déjà opérés

Alexandra Michelon partage un souvenir

janvier 24, 2018janvier 24, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Alexandra Michelon partage un souvenir un an après son opération

Elle a partagé un souvenir :

525 600 minutes soit 8 760 heures soit 365 jours se sont écoulés, 1 an depuis l’opération à Barcelone.

Pour résumer ces chiffres, je n’aurai qu’un mot à dire : MERCI.

Merci, à toutes les personnes qui m’ont permis de renaître, de me reconstruire depuis 1 an. Merci, à toutes les personnes qui continuent à me suivre, à prendre de mes nouvelles. Cela fait chaud au cœur, et jamais je ne pourrais oublier votre investissement et votre générosité dans mon combat contre cette maladie qu’est la syringomyélie.

Amelie chiarienne la maman s est battue

octobre 29, 2017octobre 29, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Amélie chiarienne la maman s’est battue pour l’opération à Barcelone

Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.

Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.

Temoignage Odile Tate operee a barcelone

juin 26, 2017novembre 8, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Témoignage d’Odile Tate opérée à Barcelone

Bonsoir à toutes et à tous, voici mon témoignage

Hé ! oui, ça fait déjà un an que j’ai été opérée à l’Institut Chiari de Barcelone par le Docteur Fiallos et voici de mes nouvelles (plutôt bonnes nouvelles).

Les améliorations sont là. Un peu plus d’endurance à la marche, un peu moins de douleurs, j’ai pu arrêter lyrica. Plus réactive, moins lente. Je vais devoir changer les verres de mes lunettes car ils sont devenus trop forts enfin ma vue s’est améliorée. Ce n’est pas courant m’a avoué l’ophtalmologiste.

Consciente comme vous le savez que je ne récupérerai pas toute ma motricité. La faiblesse musculaire est installée. Je suis malade depuis mai 2000 et pour traitement, surtout je n’avais que des neuroleptiques.

Marie-Maziere Paris combat la douleur

juin 18, 2017juin 18, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Marie Mazière‎ à Paris, Île-de-France, France

Combat contre la douleur

Bonjour,

Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.

Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.

témoignage et intervention de Yamna

janvier 20, 2017novembre 8, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage de Yamna

Bonjour,

Je me prénomme Yamna,

(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Temoignage de Damien

août 29, 2016novembre 9, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage de Damien opéré

Damien Grillet

Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.

Témoignage de Barbara Blache

avril 16, 2016novembre 17, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Témoignage de Barbara Blache

Bonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements,

Amandine pleine de vie apres Barcelone

avril 7, 2016novembre 21, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Amandine pleine de vie après Barcelone

Amandine est une charmante jeune femme pétillante et pleine de vie, il y a un peu plus d’un an, elle apprend qu’elle a le syndrome d’ Arnold-Chiari type 1 et syringomyélie avec la cohorte de douleurs, cette maladie lui pose des problèmes de vie de chaque jour et ne peut plus travailler, doute d’elle et refuse inconsciemment la craniectomie.