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Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.
Catégorie : TEMOIGNAGES
Angélique pour le Ministre de la Santé
le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Morgane Opération sauvée la vie
Morgane et l’ opération qui lui a sauvé la vie
L’OPÉRATION QUI M’A SAUVÉE LA VIE.
Je souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019, ça fait un an que je suis une opérée de l’Institut Royo à Barcelone.
Avant l’opération : et Morgane parlera de son aventure à Barcelone après ce résumé de sa vie.
En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi, j’en ai 21 !
Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes
Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.
Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours.
Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.
Alexandra, le avant, le après
Janvier 2018 …pour Alexandra 25 ans , il y l’avant et il y a l’après
Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.
Lire la suiteIntervention 3 mois Aurore Guiet
Témoignage de Aurore Guiet 3 mois après l’ intervention
Coucou tout le monde 
?
Ça faisait un petit moment que je n’avais pas écrit de post.
Le dernier, c’était début août, pour vous tenir au courant de mon état de santé.
Du coup pour toutes les personnes qui me suivent, qui ont cru en moi, qui m’ont soutenu, et qui m’ont donné cette chance de me faire opérer à Barcelone, je vous mets un petit mot, pour que vous puissiez voir mon évolution, et surtout encore vous remercier, et que, je ne vous oublie pas, ??
Un peu, plus de 3 mois (26.06.18 ) se sont écoulées depuis l’intervention, et je peux vous assurer que c’est une totale renaissance ? 
?
Et un nouveau départ pour ma vie.
Aurore suite temoignage apres les douleurs
Aurore suite témoignage après les douleurs
Coucou tout le monde 😊,
Désolée un peu du retard pour les nouvelles 😗.
Demain ça fera 15 jours que j’ai été à ma visite post opératoire.
1 mois et demi se sont écoulés depuis l’intervention, la visite, c’est bien passée 😍 🤞.
Nous avons repris point par point la longue liste de mes symptômes que nous avions fait lors de ma 1ère visite de février. Pour être sûr de ne rien négliger, super pro et au top le staff comme d’habitude 👌.
Aurore temoignage apres operation
Aurore Témoigne après son opération à Barcelone
Coucou tout le monde 
je vais vous parler de mon après opération.
Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident me voici.
– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se déroulait correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur 
.
fond du coeur scolaire Jeanne d’Arc
Remerciements du fond du coeur ensemble scolaire Jeanne D’Arc «
Aux noms de Nathalie, Barbara et Brigitte, responsables de l’association Opération Olivier à Barcelone , nous venons ici vous remercier pour ce geste ô combien solidaire et généreux.
Nous avons été très touchées de votre générosité qui donne un joli coup de pouce à chaque malade concerné, cela les aidera à aller se faire opérer dans une clinique spécialisée de Barcelone qui leur permettra un avenir et un vie pleins d’espoirs.
Merci infiniment de nous avoir permis de croire encore en notre société, vous allez contribuer à sauver 1 enfant, deux adolescents et un adulte …vous êtes magiques.
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Témoignages :
Temoignage Alexandra 2 ans apres
Témoignage d’Alexandra 2 ans après l’opération Arnold-Chiari à Barcelone
Photo 1
Alexandra Michelon, impressionnée.
21 h
IRM de contrôle aujourd’hui :
