Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération
Bonjour,
Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.
Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.
Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :
• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,
• Vertiges,
• Maux de tête,
• Migraines,
• Fatigue,
• Moins de force,
• Douleurs dans les jambes.
Ces symptômes étaient devenus quotidiens, mais je ne savais pas à quoi, c’était dus.
J’ai été suivie dans un premier temps au CHU du Kremlin-Bicêtre pendant plusieurs mois, avant que le neurochirurgien finisse par me dire qu’il ne pouvait pas m’opérer, car l’intervention était trop risquée par rapport aux bénéfices. Selon lui, il fallait que j’accepte cette maladie tout en sachant qu’il fallait que j’aie un suivi.
Laurence prend des traitements peu efficaces
Les médecins ont été assez évasifs quant aux possibilités d’améliorer mon état de santé. Pour mon généraliste, ce n’était pas grave. J’ai alors constaté que cette maladie était mal connue en France.
Ma neurologue m’a alors prescrit des traitements qui s’avèrent peu efficaces et qui me fatiguent davantage. Il n’est alors pas facile de travailler en étant fatiguée et en étant dans le brouillard à cause des maux de tête.
La maladie m’a rattrapée fin 2016. Cette fois ma main était touchée, en plus des autres symptômes, j’ai des élancements dans la paume et dans les doigts.
Comme je ne vois aucune amélioration, mais plutôt une aggravation. J’ai pris contact avec l’institut Chiari & Syringomelia de Barcelone. J’envisage de me faire opérer dans cet institut, où l’on pratique la Section du Filum Terminal qui me permettrait ainsi de stopper l’évolution de la maladie et de diminuer certains symptômes.
Je mets beaucoup d’espoir dans cette opération, mais malheureusement, je ne peux la financer, d’autant qu’elle n’est pas prise en charge par la sécurité sociale française. C’est pourquoi, j’ai besoin de vous et de votre aide pour pouvoir concrétiser ce projet et ainsi aller beaucoup mieux.
Laurence O.
