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Étiquette : Dons
Rose Rouault Arnold-Chiari
Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide
Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.
Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.
Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.
Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant
Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.
Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.
Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.
Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.
Aurore parle de ses maladies
Aurore parle de ses maladies
Bonjour à tous et à toutes,
je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.
laurence O sa maladie operation oblige
Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération
Bonjour,
Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.
Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.
Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :
• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,
• Vertiges,
Murielle attend operation a barcelone
Murielle attend son opération à Barcelone
Attente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.
Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.
La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.
Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!
pour garder le sourire de Fanny
Pour garder le sourire de Fanny
Pour garder le sourire de FannyBonjour,
Je suis la maman de Fanny née le 04 Août 2011. Ma nénette a aujourd’hui 6 ans. Depuis bébé elle fait des crises que personne ne savait expliquer. A ce moment, elle a une plagiocéphalie. Suite à une radio premier rdv neuro chirurgien pédiatre en 2012 et contrôle en 2013 six mois après : rien à dire elle va évoluer normalement, pas besoin de la revoir, ni de pratiquer d’examen en imagerie. Elle n’arrivait pas à marcher, la parole à mis du temps aussi à venir, des pleurs et des pleurs inexplicables.
morgane attend son operation a Barcelone
morgane attend son opération à Barcelone
Bonjour,
Je me présente, je m’appelle morgane et j’ai 19 ans,
je suis handicapée moteur depuis environ mes 5 ans, en France, aucun examen n’a pu mettre un nom sur ma maladie.
Un psychiatre a même suggéré que mon père avait sans doute dû m’envoyer valser contre un mur…
Puis on m’ a dit que ma fatigue était du « chiqué » !
Je me suis fais virée du collège car je ne correspondais pas à la norme alors que j’étais une bonne élève et bien intégrée.
Je suis rééduquée à mon domicile car je ne souhaite pas aller dans un centre. J’essaie de vivre le plus normalement possible, et je suis entourée d’une famille et amis tout simplement géniaux.
Les médecins ré adaptateurs, kinés, ergos m’en ont prescrit des appareillages : des corsets, des coques moulées, des matelas moulés pour arriver à la même conclusion qu’au bout de 3 mois. A chaque fois, plus rien ne convenait et c’était de ma faute en quelque sorte car je ne les portais pas assez.
Helene chiarienne a besoin de vous
Hélène chiarienne à besoin de vous
Bonjour, je m’appelle Hélène,
Je suis atteinte d’une grave maladie, Rare et Orpheline, invalidante, congénitale, Le Syndrome « Arnold Chiari de type 1 ». Encore mal connue en France.
Après un choc à la tête, j’ai été diagnostiquée, « Chiarienne », il y a une dizaine d’années, c’est une malformation congénitale, qui fait descendre le cervelet. Déjà, en ce qui me concerne de 7 mm, dans la colonne vertébrale appelée, la fosse occipitale ou « Foramen Magnum ». Mes souffrances au quotidien sont devenues insupportables. J’ai déjà perdue toute la force dans mes mains, qui tremblent, me brûlent. Je ne peux plus porter une assiette, sans hurler de douleur, ni lever mes bras pour me coiffer. Le flux artériel dans mes bras, circulant anormalement, et sont comme morts la plupart du temps. J’ai très peur pour mon avenir, car à long terme, et vu mon âge avancé. S’il n’y a pas une opération chirurgicale rapide, cette affection provoque la paralysie des bras, des jambes, la cécité, le trouble de la parole, de la marche, et autres séquelles très lourdes, et handicapantes. Malheureusement, n’ayant plus de force, je suis aussi privée de ma seule passion, depuis une dizaine d’années, qu’est la photo. C’est sans compter, les chutes à répétitions, à cause d’entorses aux chevilles, qui ne me portent plus. J’appréhende de sortir seule, et suite aux nombreuses chutes. J’ai des œdèmes qui se sont formés, dans les plantes de pieds, qui m’empêchent de me chausser et de marcher normalement. M’obligeant, « sur ordonnance médicale », à utiliser mon véhicule pour me déplacer, même pour un cours trajet. Ma vie est devenue un enfer, je ne me reconnais plus.
lenny 11 ans maladie chiarien
Lenny à 11 ans il est chiarien maladie orpheline
Bonjour, Je m’appelle Lenny,
J’ai 11 ans et je suis en 6ème.
Ma maman est atteinte d’une maladie génétique nommée la « SYRINGOMYELIE » et « ARNOLD CHIARI ».
