Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant

medecin traitant de leonie chiarienneLéonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.

 

Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.

 

 

leonie cipriano profil medecinBonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.

Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.

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Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes

Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.

Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours.

symptômes medicale yamnaJe suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.

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Thomas Magierski témoigne

thomas magierski debout en biais

Bonjour, 

Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne

Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines) 

Ceci est une demande de dons.

Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.

Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.

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Aurore temoignage apres operation

Aurore Témoigne après son opération à Barcelone

Coucou tout le monde   aurore temoignage apres operation  je vais vous parler de mon après opération.

Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident  aurore temoignage apres operation  me voici.

– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se déroulait correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur aurore temoignage operation aurore temoignage operation.

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laurence O sa maladie operation oblige

 

Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération

laurence O et son chatBonjour,

Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.

Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.

Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :

• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,

• Vertiges,

 

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Alexandra Michelon partage un souvenir

Alexandra Michelon partage un souvenir un an après son opération

Elle a partagé un souvenir :

un an merci525 600 minutes soit 8 760 heures soit 365 jours se sont écoulés, 1 an depuis l’opération à Barcelone.

Pour résumer ces chiffres, je n’aurai qu’un mot à dire : MERCI.

Merci, à toutes les personnes qui m’ont permis de renaître, de me reconstruire depuis 1 an. Merci, à toutes les personnes qui continuent à me suivre, à prendre de mes nouvelles. Cela fait chaud au cœur, et jamais je ne pourrais oublier votre investissement et votre générosité dans mon combat contre cette maladie qu’est la syringomyélie.

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Murielle attend operation a barcelone

Murielle attend son opération à Barcelone

 

profil murielle chiarienne operationAttente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.

Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.

La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.

Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!

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pour garder le sourire de Fanny

 fanny tete pencheePour garder le sourire de Fanny

Bonjour,

Je suis la maman de Fanny née le 04 Août 2011. Ma nénette a aujourd’hui 6 ans. Depuis bébé elle fait des crises que personne ne savait expliquer. A ce moment, elle a une plagiocéphalie. Suite à une radio premier rdv neuro chirurgien pédiatre en 2012 et contrôle en 2013 six mois après : rien à dire elle va évoluer normalement, pas besoin de la revoir, ni de pratiquer d’examen en imagerie. Elle n’arrivait pas à marcher, la parole à mis du temps aussi à venir, des pleurs et des pleurs inexplicables.

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helene chiarienne profil

Helene chiarienne a besoin de vous

Hélène chiarienne à besoin de vous

Bonjour, je m’appelle Hélène,

helene photo 2Je suis atteinte d’une grave maladie, Rare et Orpheline, invalidante, congénitale, Le Syndrome « Arnold Chiari de type 1 ». Encore mal connue en France.

Après un choc à la tête, j’ai été diagnostiquée, « Chiarienne »,  il y a une dizaine d’années, c’est une malformation congénitale, qui fait descendre le cervelet. Déjà, en ce qui me concerne de 7 mm, dans la colonne vertébrale appelée, la fosse occipitale ou « Foramen Magnum ». Mes souffrances au quotidien sont devenues insupportables. J’ai déjà perdue toute la force dans mes mains, qui tremblent, me brûlent. Je ne peux plus porter une assiette, sans hurler de douleur, ni lever mes bras pour me coiffer. Le flux artériel dans mes bras, circulant anormalement, et sont comme morts la plupart du temps. J’ai très peur pour mon avenir, car à long terme, et vu mon âge avancé. S’il n’y a pas une opération chirurgicale rapide, cette affection provoque la paralysie des bras, des jambes, la cécité, le trouble de la parole, de la marche, et autres séquelles très lourdes, et handicapantes. Malheureusement, n’ayant plus de force, je suis aussi privée de ma seule passion, depuis une dizaine d’années, qu’est la photo. C’est sans compter, les chutes à répétitions, à cause d’entorses aux chevilles, qui ne me portent plus. J’appréhende de sortir seule, et suite aux nombreuses chutes. J’ai des œdèmes qui se sont formés, dans les plantes de pieds, qui m’empêchent de me chausser et de marcher normalement. M’obligeant, « sur ordonnance médicale », à utiliser mon véhicule pour me déplacer, même pour un cours trajet.  Ma vie est devenue un enfer, je ne me reconnais plus.

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