Syndrome de chiari type 1

Syndrome de chiari type 1

le syndrome de chiari 1En quoi consiste le Syndrome de Chiari I ?

Le Syndrome d´Arnold-Chiari ou Chiari décrit il y a un peu plus de 100 ans, indique en général la formation d´une hernie de la partie inférieure de l´encéphale: les amygdales cérébelleuses et la partie inférieure du cervelet, descendent par le trou occipital vers le canal vertébral. Pour le Syndrome de Chiari II et III, l´explication réside dans la traction vers le bas que subit la moelle épinière à cause de malformations de la colonne vertébrale comme le myéloméningocèle ou autres. Pour le Syndrome de Chiari I, étant donné qu´à l´époque où cette classification a été faite, aucune malformation associée pouvant l´expliquer n´avait été détectée, d´autres causes ont été détectées, comme les conflits dans la circulation du liquide céphalo-rachidien ou la petite taille de la fosse postérieure qui loge le cervelet.

30 ans de recherches dans le Syndrome de Chiari

Depuis plus de 30 ans, nos recherches expliquent que, dans le Syndrome de Chiari I, il existe une traction de la moelle épinière provoquée par une malformation non détectée: la tension du filum terminale, entraîne les mêmes pathologies que dans le Syndrome de Chiari II et III, en exerçant une traction sur la moelle épinière vers le canal vertébral.

Vie embryonnaire dans le Syndrome de Chiari

La moelle épinière et la colonne vertébrale ont la même longueur au cinquième mois de vie embryonnaire ; à partir de là et jusqu´à la maturité, la colonne vertébrale grandit d´un pan de plus. Entre la colonne vertébrale et la moelle épinière, il existe un ligament qui les unit, appelé filum terminale. Il y a 50 ans que ce ligament est décrit et chez certaines personnes, il peut causer une traction de la moelle épinière de la même façon que le fait la myéloméningocèle dans le syndrome de Chiari II et III.

Ecrit par l’institut Chiari & Syringomyèlie & Scolioses de Barcelone

la fonction et le traitement du filum terminale

la fonction et le traitement du filum terminale

 

ACHI

Le filum terminale est le résultat de l´attachement des membranes qui recouvrent la moelle épinière, et qui sont adhérées au fond du canal vertébral. À partir de la cinquième semaine de l’embryon, ces membranes sont adhérées entre elles ainsi qu´à l´extrémité de la moelle épinière atrophiée, ce qui correspondrait à notre queue primitive. Chez l´adulte, le filum terminale ne réalise aucune fonction.

Traitements pour cette maladie du filum terminale

– Craniectomie : (Par le biais de la décompression du trou occipital)

Avantages du traitement pour cette maladie du filum terminale

Lire la suite

lettre envoyée a d’ICI TV

lettre envoyée a d’ICI TV

 

barbara blache et sa fille operees

Bonjour Monsieur,

Une de mes amies m’a donné votre mail avec votre accord et je vous en remercie. Je vous explique donc la situation dans laquelle se trouve ma fille, ainsi que d’autres patients.

Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie d’origine inconnue (maladie de la moelle épinière, considérée rare et orpheline).

Une opération chirurgicale existe en Espagne, il s’agit de la section du filum terminale, pratiquée par le DR ROYO à l’ institut Chiari de Barcelone .

Cette intervention coûte 15000 euros hors déplacements et pharmacologie spécifique , ce qui ramène le montant à 18000 euros tout compris.

Nous avons fait une demande à la sécurité sociale, qui a été refusée.

Lire la suite

Témoignage Famille B

Témoignage Famille B

Famille B
30 rue
Tel : 06.

Affiliée à la Caisse sécurité sociale de GAP 05000
Dossier concernant :

contact : association : « opération Olivier à Barcelone« ,
Brigitte Causeret 03 85 33 43 97

Madame Sauvaget,
colere temoignage famille bMa fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie importante qui est en phase évolutive, sa dernière IRM montre aggravation assez conséquente. Les neurochirurgiens ne proposent rien pour le moment puisque il faudrait que Morgane soit presque en fauteuil roulant pour faire une dérivation, chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas.
Personnellement, je me suis faites opérée il y a 6 ans par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminal, j’ai eu à l’époque, après avoir fait un recours, une petite prise en charge de la sécurité sociale d’un montant de 400 euros (J’avais dû aussi faire la « MANCHE » pour récolter les fonds, mais je ne regrette pas du tout puisque depuis mon opération je vais beaucoup mieux, je ne souffre plus, je remarche normalement, je n’ai plus de vertiges incessants, je ne prends plus de traitements et ne fais plus de kiné. J’étais invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante.

 

 

Lire la suite