Licia et Fanny maladie du Filum

Licia et Fanny maladie du Filum

mal de tete fanny et liciaLicia et Fanny sont atteintes de la maladie du Filum, qui touche le système nerveux. Leur mère a récolté 21 000 euros pour faire opérer la plus jeune en Espagne.

Quoi de plus terrible pour une mère que d’avoir ses filles souffrantes depuis leur naissance sans pouvoir les soulager ni mettre un nom sur leur maladie durant des années, tout en ayant le sentiment de ne pas être comprise voire même écoutée par le corps médical…

C’est ce qu’a vécu Carole avec Licia, 19 ans et Fanny, 6 ans. Les deux sœurs ont des migraines insupportables, des nausées, des vomissements, des pertes d’équilibre. Pour Fanny, des troubles d’énurésie répétitifs, de photophobie, des spasmes à l’endormissement et durant le sommeil, des douleurs dans tout le corps. Ce qui l’a habituée aux interventions des secours, aux transferts vers le CHU de Bordeaux de plus en plus répétitifs et longs. Les deux sœurs souffrent de la maladie du Filum, dont les symptômes touchent principalement le système nerveux, le crâne et la colonne vertébrale.

Carole ne savait plus vers qui se tourner jusqu’à sa rencontre avec Fred, une maman dont les enfants souffraient de symptômes similaires à ceux de Licia et Fanny. Eux ont été guéris grâce à une intervention chirurgicale réalisée en Espagne, à l’hôpital Chiari de Barcelone.

Un don inespéré

Alors tout s’est mis en route avec l’aide d’amis et d’associations. Un rendez-vous a eu lieu. Fanny est bien atteinte de la maladie du Filum Terminal. Elle est opérable, mais comment subir une intervention qui n’est pas reconnue en France et qui coûte 20 900 euros ? L’état de santé de ses filles empêche Carole de travailler à plein temps, en CDI. La mère de famille fait appel aux associations pour récolter la somme nécessaire. Des petites boîtes avec tous les renseignements ont été distribuées chez les commerçants et dans les lieux publics. Les réseaux sociaux ont bien fonctionné… Mais la cagnotte n’augmentait pas aussi vite que souhaiter.

Et puis le 24 décembre dernier, le téléphone de Carole a sonné. Un couple appelait en expliquant qu’il amenait sa fille souffrante chez le kiné et qu’elle jouait sans cesse avec cette petite boîte porteuse du message. Ils ont demandé combien il manquait pour que Fanny puisse être opérée et ils ont versé les 15 800 euros manquants. Carole a d’abord pensé à un mauvais canular. Mais non !           fanny et licia chiarienne

Et Fanny, grâce aux amis, aux petits donateurs et surtout à ce couple de bienfaiteurs – qui souhaite rester anonyme – est opérée à Barcelone depuis hier, à l’Institut Chiari & Siringomiella & Escoliosis où la maladie du Filum a été détectée. Cette maladie est due à une traction anormale du ligament Filum Terminal, au bout de la moelle épinière, qui se manifeste par des symptômes et signes dans tout le système nerveux. L’opération consiste à inciser le bas du dos afin de soulager la pression de ce Filum. Le combat devra désormais se poursuivre pour Licia, l’aînée.

Lien pour les dons :

Helloasso – Garder le sourire de Fanny

 

Renseignements auprès de Carole,

La mère de Fanny et Licia au : 06 34 63 10 62

 

 

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