Licia et Fanny maladie du Filum

Licia et Fanny maladie du Filum

mal de tete fanny et liciaLicia et Fanny sont atteintes de la maladie du Filum, qui touche le système nerveux. Leur mère a récolté 21 000 euros pour faire opérer la plus jeune en Espagne.

Quoi de plus terrible pour une mère que d’avoir ses filles souffrantes depuis leur naissance sans pouvoir les soulager ni mettre un nom sur leur maladie durant des années, tout en ayant le sentiment de ne pas être comprise voire même écoutée par le corps médical…

C’est ce qu’a vécu Carole avec Licia, 19 ans et Fanny, 6 ans. Les deux sœurs ont des migraines insupportables, des nausées, des vomissements, des pertes d’équilibre. Pour Fanny, des troubles d’énurésie répétitifs, de photophobie, des spasmes à l’endormissement et durant le sommeil, des douleurs dans tout le corps. Ce qui l’a habituée aux interventions des secours, aux transferts vers le CHU de Bordeaux de plus en plus répétitifs et longs. Les deux sœurs souffrent de la maladie du Filum, dont les symptômes touchent principalement le système nerveux, le crâne et la colonne vertébrale.

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