Aurore parle de ses maladies

Aurore parle de ses maladies

Bonjour à tous et à toutes,

je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.

 

 

 

 

Les dégâts de ses maladies

Ce sont deux maladies qui a long terme, et si elles ne sont pas prises à temps peuvent faire beaucoup de dégât. Divers symptômes, – Risque de paralysie, et comme pour toutes ces maladies orphelines, notre plus gros handicap. En plus de nos maux, et de notre souffrance physique et morale, c’est qu’elles ne se voient pas à l’œil nu. Et personne ne veut nous entendre ou nous prend au sérieux.

Mais je vous assure que pour nous c’est un vrai calvaire, et que les mots ne sont pas assez fort pour vous décrire ce que l’on ressent au quotidien :

– Maux de tête (comme si on nous mettait celle-ci dans un étau)

– Ne plus pouvoir – rire, – tousser, – éternuer, ou

– Faire un effort sans qu’il soit suivi de :

– Fortes douleurs,

– Mal aux cervicales,

– Sensation d’aiguilles dans tous le corps,

– Perte de mémoire,

– Problème de concentration,

– Brûlure dans les mains,

– Douleurs dans les bras et les jambes,

– Mal au dos,

– Toujours fatiguée,

– Chaque changement de position (station coucher, debout, ou debout accroupi …),

– Gros vertiges,

– Pertes d’équilibre,

– Goût du sang dans la bouche et j’en passe.

Ses maladies peu connues font perdre une vie normale

Depuis l’âge de mes 15 ans, que je subi ça au quotidien. Mais vu que ce sont des maladies peu connues, personne n’a réussi à me diagnostiquer, jusqu’à cet été (plus de 12 ans d’errances médicales).  

J’ai besoin de me faire opérer pour espérer un jour, prétendre avoir le droit de vivre une VIE NORMALE. Et reprendre tous mes rêves de petite fille, pouvoir reprendre une vie active, arrêter de souffrir, et de faire souffrir les gens qui m’entoure. J’espère, un jour me lever le matin, et de ne pas avoir la peur de ne plus pouvoir bouger, et de me voir m’éteindre à petit feu. Mais pour cela j’ai besoin de beaucoup de compassion, de l’empathie et l’aide de vous tous.

Car, même avec toute la bonne volonté du monde et ma famille, mes ami(e)s qui m’entoure, je n’y arriverai pas sans vous. Car pour STOPPER mes maladies la seule solution qui s’offre à moi, c’est une opération sur BARCELONE, la Section du Filum Terminal (SFT). Mais celle-ci à un coût 18 800€, et n’ai pas prise en charge pas la sécurité sociale. Car nous sortons de la couverture sociale française. (En FRANCE, pas de possibilité de cette opération, seulement des craniectomies, qui sont trop invasives, très peu de résultats concluant. Et obliger de subir plusieurs opérations, qui pour autant ne STOP pas la maladie, bien au contraire 80% d’échec contre 92% de réussite de la SFT).

Mon projet pour éradiquer ses maladies

J’espère de tout mon cœur que mon projet d’opération là-bas va pouvoir se concrétiser, grâce à votre générosité, votre compréhension. Ça devient vital pour moi, je vous confie en quelque sorte ma vie entre vos mains.

Merci à vous tous de votre écoute et bonté, avec toute ma gratitude, et mon respect,

Cordialement,