Bonjour,
Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne
Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines)
Ceci est une demande de dons.
Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.
Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.
Thomas depuis ses 10 ans
Depuis mes 10 ans, les vertiges sont apparus (2 ou 3 fois par an) jusqu’à mes 25 ans ensuite septembre 2018 les vertiges sont apparus de pire en pire.
Ça ne m’était jamais arrivé : je me suis dit c’est bizarre même les médicaments ne fonctionnent pas mais avant, oui, alors j’ai consulté le médecin, elle m’a donné l’ordonnance pour faire un IRM Cérébral.
Thomas passe une IRM, a-t-il le syndrome d’arnold-chiari ?
En novembre, j’ai passé l’IRM Cérébrale puis le docteur m’a dit « Descente des amygdales cérébelleuses ce n’est pas grave ». Ensuite ma santé s’aggrave de plus en plus et les nouvelles symptômes sont apparus :
- Maux de tète,
- Nausées,
- Vomissement,
- Mes jambes qui tremblent,
- Difficulté respiratoire quand je monte et descend de l’escalier,
- La force de mes bras est faible, et,
- Trouble du sommeil.
Je n’ai pas dormi dans mon lit depuis 4 mois car quand je m’allonge ma tête tourne tout de suite. Même sur le coté gauche ou sur le côté droit alors, je dors sur le fauteuil relaxant mais je souffre.
Thomas fait des recherches sur Arnold-Chiari
J’ai fait des recherches sur internet pour trouver une solution, j’ai trouvé l’Institut de Chiari à Barcelone, j’ai vite contacté une personne et elle m’a demandé 3 IRM.
Je lui ai envoyé des photos de l’ IRM ensuite, ils ont confirmé que je suis bien atteint d’une maladie Syndrome d’Arnold Chiari, maladie du filum et neuro crânio vertébral. Alors j’ai décide de me faire opérer à l’Institut de Chiari à Barcelone.
C’est la seule solution pour stopper l’évolution et éliminer les souffrances et tous ces symptômes.
Urgent, Thomas demande des dons – Opération
Je viens de rentrer en contact avec l’Association Olivier à Barcelone qui va gérer ma demande de dons. 100 % de ce que je recevrai ira pour mon opération et c’est cette Association qui paiera directement l’institut de Barcelone avant mon opération quand j’aurai la totalité des fonds. De cette façon aucun risque de malversation. Chaque don est déductible des impôts à 66 %.
Thomas veut vivre comme tout le monde
La maladie m’empêche de vivre, ne pas profiter avec ma femme et mes enfants, ne pas faire du sport. Je veux agir vite pour retrouver ma vie d’avant et, pouvoir profiter avec ma femme et mes enfants puis, pouvoir travailler pour l’avenir.
Je ne peux pas financer seul alors, j’ai besoin de vous et de votre soutien pour m’aider à récolter des fonds pour pouvoir me faire opérer.
Merci à chacun de vous , vraiment.
Thomas Magierski
Opération prévue le 23 juillet 2019
