Marie Mazière à Paris, Île-de-France, France
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.
Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.
Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?
Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.
J’ai 11 ans et je suis en 6ème.
Ma maman est atteinte d’une maladie génétique nommée la « SYRINGOMYELIE » et « ARNOLD CHIARI ».
Bonjour a tous , suite à votre demande je publie mon témoignage. En 2007, alors âgée de 41 ans, je me plains de maux de tête à l’effort. Effort de toux, de rire, porter quelque chose de lourd me fait mal à la tête. Étant infirmière et sachant que j’ai une hernie cervicale,
Dorian 9 mois après l’ opération à Barcelone, comment va-t-il ? : Nous, Association opération Olivier à Barcelone, Association qui avons aidé Dorian à faire sa demande de dons en 2015, voulons vous faire comprendre l’importance de ses deux vidéos
Dans la première vidéo, Barbara et Morgane Blache passe à D’ICI TV pour lancer la demande de dons pour Dorian 19 ans, fils de Barbara et frère de Morgane
Célia Institut Chiari Barcelone : La photo est prise à l’institut Chiari de Barcelone le 12 janvier 2016 où Célia vient d’être opérée d’une section de filum terminale qui soulage les malades de chiari et syringomyélie et surtout stoppe ces maladies.
